財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
友善扶持的力量【第244集】
  • 編 號:244
  • 播出日期:2012/01/29
內容介紹:
        在漫長疾病中該如何活出希望與快樂是罕病病友共同的課題,當您徬徨無助時是否曾有人對您伸出友善的手?其實施比受有福的道理你我並不陌生,但助人究竟是怎樣的一種幸福?又會有哪些意想不到的收穫與轉變嗎?本週我們特別邀請到2011罕病獎助學金友善扶持獎的兩對得主─林智偉老師與肌肉萎縮症病友陳佑生同學、錡秀珍老師與歌舞伎症病友林亮吟與亮吟的媽媽,要來分享他們之間溫暖的愛的故事。
 
        陳祐生,罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病友,七八歲時開始時常跌倒,至今已發病十年,每天的生活從起床開始的各種大小事務均需仰賴他人協助,家住台北的祐生現在在遙遠的彰化就讀,獨自一人在外地住校,對擁有重度障礙的他是非常辛苦的事,連爸媽也常忍不住擔憂,甚至他也曾想過要放棄學業,但卻遇到一位改變人生的貴人─他的班導智偉老師。祐生曾說:「因為上帝聽到我和媽媽的禱告,所以特地派來一位天使。」遇到智偉老師讓祐生的人生產生亮點,祐生更認為不需要在乎生命的長短,只要還有一口氣就該勇敢逐夢,目前祐生的願望是未來能到世界各地演講,成為一個鼓勵他人的生命勇士。
 
    林智偉老師,目前在和美實驗學校任教,因大環境的艱難所致,如今仍為代課老師,但他對學生的愛與付出卻令人動容。當智偉老師知道祐生一人在外地而無法復健,於是每天便特地在放學後幫他做大關節運動等復健,希望讓祐生的肌肉萎縮症不會惡化。放學後就回到宿舍的祐生只能躺著,什麼事都不能做,所以老師每晚都會到宿舍陪伴至就寢時才離開,利用這些時間他幫祐生補強功課與電腦繪圖等技能,於是漸漸祐生的成績進步了,能力也提升了,開始對自己產生信心。除了協助如廁、用餐餵食、課後指導、放學復健、每晚的宿舍陪伴,生活中的鼓勵與開導從未間斷,老師的付出讓祐生感受到滿滿的愛。而您很難想像願意付出這麼多的智偉老師,其實本身也是位肢體障礙者,他的左手掌因為天生萎縮而有缺陷,充滿同理心的他對學生的愛比誰都強大,把學生當成家人在付出的智偉老師,更是祐生最好的朋友、家人。
 
        林亮吟,兩歲時才確診罹患歌舞伎症,亮吟媽媽在知道孩子的疾病後不但沒有被打倒,反因確定病因而感踏實,勇敢地抱著亮吟說:「我們只一起大哭這次,從此要一起好好過下去。」於是一家人開始了和疾病纏鬥的人生,歌舞伎症具有明顯外觀特徵如燕眉大眼與招風耳,從小亮吟有張可愛臉孔,但卻也因疾病造成肌肉張力低,生活常需他人的協助,目前就讀水源國小三年級的他個頭比同學都小。媽媽說起當年亮吟準備就讀小學受到許多學校拒絕的遭遇,直到遇到水源國小錡秀珍老師,她就像天使在第一時間看到亮吟馬上同意讓她到班上就讀,一出校門亮吟爸媽就感動地哭了,說起這段往事媽媽對秀珍老師有著無限感謝,之後老師用心經營班級引導每位同學成為亮吟的小天使,而亮吟也教會同學更珍惜所擁有的一切。
 
        錡秀珍老師,任教多年於去年正式退休,水源國小二年甲班的學生則是老師在退休前帶的最後班級,說起亮吟老師眼神散發無限疼愛,提到二年甲班同學,語氣之中更充滿驕傲,其實在班級中同時有一般生與身障生是創造「雙贏」的局面,一般生可以學習同理與幫助他人,而每當亮吟有了好表現,往往使得同學受到鼓舞向她效法,於是產生良好的循環,老師說一句小小的讚美就能帶給身障朋友無限的關懷,當看到他們的笑容自己內心也不由自主地感到快樂與知足,助人是幸福,秀珍老師邀請你我一同感受付出的好滋味。
 
不論是無怨無悔陪伴著祐生的智偉老師,還是引導班級同學成為亮吟小天使的秀珍老師,都是把愛傳出去的最佳實踐者,您也想像他們一樣成為別人心中的天使嗎?其實你我都可以替弱勢朋友們營造更美好的世界,若有你我付出關愛將讓他們更有勇氣前行,在助人的過程中你我更豐富了自己的生命,「活得更加精采」就是最棒的禮物,本週的角落欣世界「友善扶持的力量」故事中有笑有淚有感動,您可千萬不要錯過喔!!
來賓介紹

林智偉老師,出生小康家庭,從小左手掌發育不全萎縮而有缺陷,因在求學的過程遇過無數好老師,尤其國小五六年級時的班導雖然本身也是身障者,卻卻對學生愛護有加,這讓智偉老師從小立志當老師,他認為身障者也可以是助人者,因為你怎麼看待自己,別人就怎麼看待你,目前進入教育界已經十年歲月,在和美實驗學校任教三年,因大環境的艱難所致,如今仍為代課的流浪老師,但他對學生的付出令人動容。


 陳祐生,罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病友,七八歲至今已發病十年,每天的生活從起床開始的各種大小事務均需仰賴他人協助,在遙遠的彰化和美實驗學校就讀,直到遇到班導智偉老師,一路上的扶持幫助讓人生產生亮點,祐生在成績進步與能力提升後,漸漸越來越有自信,他相信用努力學習能讓自己更有能力,未來希望能到世界各地演講,成為一個用生命故事鼓勵他人的勇士。

錡秀珍老師,去年正式退休,水源國小二年甲班退休前的最後班級,擁有認真的人生態度,認為只要是對的事情就要盡量去做,更引導班上同學成為亮吟的小天使,她呼籲家長在班級中同時有一般生與身障生,是創造「雙贏」局面,一般生能學習同理與助人,而身障學生有好表現時,往往使得一般生受到鼓舞因而見賢思齊,於是產生良好的循環,這是一位有智慧、有愛心、有方法的好老師。



林亮吟,罹患歌舞伎症的病友,兩歲時確診,當媽媽在知道孩子疾病不但沒有被打倒,反而更勇敢踏實,開始了和疾病纏鬥的人生,歌舞伎症具有明顯特徵如燕眉大眼與招風耳,但因疾病會造成患者肌肉張力低下,生活常需他人的協助,目前就讀水源國小三年級的他個頭比同學都小。當年亮吟準備國小入學時受到許多學校拒絕,直到遇到水源國小錡秀珍老師,像天使對他展開雙手同意讓她到班上就讀,之後老師用心經營班級引導每位同學成為亮吟的小天使,而亮吟也教會同學更珍惜所擁有的一切。


疾病介紹
裘馨氏肌肉失養症(Duchenne Muscular Dystrophy,簡稱DMD)    是法國神經學專家裘馨於1858年所發現的一種遺傳疾病,也是許多肌肉萎縮症的其中一種,通常只發生在男性身上。它的起因是人體性染色體中的X染色體發生異常,漏失了一段DMD基因所致。DMD基因會製造一種重要的蛋白質失養素(Dystrophin),一旦缺少這種蛋白質時,肌纖維膜會變得無力脆弱,經年累月伸展後終於撕裂,肌細胞就很容易死亡。

由於肌肉組織隨著年紀衰退,初期病徵大約在3~7歲時,出現走路蹣跚、常常跌倒,到了10~12歲時,通常需要坐輪椅,少部分病人會合併心肌病變;後期患者往往因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮之影響而導致合併症,甚而死亡。

裘馨氏肌肉失養症通常是由於母親的X染色體其中一條有缺陷所造成的,因此母親完全沒有病徵,是隱性帶因,若生下男嬰,而且自母親遺傳到帶有缺陷的X染色體,就會罹患此症;若生下女嬰,則可能健康或成為隱性帶因者。

目前裘馨氏肌肉失養症的治療主要在物理復健方面,包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形;定時追蹤心臟肌肉病變及心衰竭(女生也需要),以及加強補充鈣質。國外正進行將正常人類肌纖維母細胞植入病童的臨床實驗,目前雖尚未發展出有效的藥物治療,但是臨床的實驗正努力進行中。