財團法人罕見疾病基金會
 
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第三十六集:阿麥的好朋友(多發性翼狀膜症候群)
作 者:劉丹琪  繪 者:温守瑜
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:



電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,今天,要跟大家說的是淘氣鬼阿麥的故事,時常活蹦亂跳的阿麥只要有他在的地方一定笑聲連連,同學們都很喜歡跟阿麥相處,有一天,阿麥突然個性變了,不再隨意開人玩笑、仗義執言,班上的同學們討論聲四起,因為阿麥以前常常開玩笑開過頭,讓老師們又氣又好笑,到底阿麥是發生了什麼事?!想知道什麼事情讓阿麥轉變得如此大?讓他變成一個時時刻刻願意傾聽別人的乖小孩呢?那麼就請大家坐好,聽我說故事囉!」

「阿麥,不要再說話囉!我知道你們都很興奮,這周我們要去雲朵小學參訪兼進行趣味競賽活動,但是,現在讓老師說明一下我們這次活動的注意事項好嗎?」阿華老師拍拍桌子說。頓時,鬧哄哄的學生們安靜了下來。
「這次我們要統一在學校集合搭車,參訪的是我們天空小學的姊妹校雲朵小學,相信上次兩校趣味運動會活動,你們都交到不少好朋友吧!安排這趟參訪活動,是希望大家相互交流、認識更多有趣善良的朋友,老師看到大家在運動會的表現,非常精彩也非常高興,高興的不只是你們的努力獲得了好成績,更感動的是你們與行動不便朋友們的互動,真誠而無差異的對待,大家真正的學習尊重彼此!」阿華老師說。

「大家就照著通知單內容準備吧!」老師話才說完,下課鐘聲響起,噹~噹~噹~噹~
「阿麥~你還有跟雲朵小學的小豪聯絡嗎?上次分組競賽時,看你跟他有說有笑,而且還有喜歡看球賽的共通興趣,你們還有聯絡嗎?」阿達問。

阿麥興奮地說:「當然啦!小豪超有趣的,我講的哪個球星他都知道,而且他若不方便出門時,我們還會常常連線打NBA的遊戲呢!有機會,阿達你一定要認識他,你們一定可以當好朋友的。」
「但是,阿麥,我記得上次那場競賽活動,你跟小豪不是同隊呀!怎麼會如此氣味相投啊?」阿達好奇地問。
「是啊,我們不同隊,因為看到他們隊上的隊友太不友善了,你知道嗎?他們還叫小豪棄權耶!莫名其妙,明明就是他們怕輸,認為小豪一定會拖累他們成績,居然用這樣的方式強迫小豪,小豪只是行動不便,而且小豪課業能力超級厲害的耶!有時候我功課不會,還要請他教我呢!」阿麥不好意思地說。

同時間,在雲朵小學中,
「小豪,你可以教我這題怎麼算嗎?我按照你的上次教我的方式運算很多次了,怎麼答案還是不對呀!」萍萍來到小豪位置上詢問。
「小豪,你上次示範過用兩支筆可以當掛勾省力放包包,我又忘記了,你可以再示範一次嗎?我想回家變給我媽媽看,快點啦!」小明氣喘吁吁到小豪位置上問。
「小豪,你說昨天球賽為什麼是富邦獲勝?明明就是統一的打擊表現比較好ㄟ」小偉走到小豪位置旁問。
同學們紛紛圍繞在小豪座位旁,爭先恐後地要找他問問題,好不熱鬧。

小豪說:「等等、等等,你們一個一個來,這樣一起說,我都錯亂了,我先解決萍萍的問題,其他人也一起聽嘛!再來是小明和小偉的問題。」
大家熱鬧的一起討論與說笑,每節下課,小豪的身邊總是擠滿了人,想要跟他聊天、分享。

噹~噹~噹~噹,下一節是體育課,小明在一旁陪著小豪緩慢地移動到操場,「小明,你不用陪我走到操場啦,這樣你上課會遲到。」小豪說。
小明說:「有什麼關係,本來同學間就要互相照顧呀!而且我剛剛是好不容易搶贏大家,可以陪著你走去上課耶,誰叫你好人緣,這麼多同學想陪著你。誰叫你上次堅持要自己走去上課,結果突然昏倒在走廊,嚇死我們一堆同學了,就讓我們陪著你嘛!我們是好同學,幹嘛這麼客氣。」
「小明,我是行動不便,不是身體虛弱啦!上次是因為我剛開刀完,想說試試看自己走去上課,誰知道會這樣,你幹嘛這麼誇張。」小豪說。
「小豪,你說你得的是「多發性翼狀膜症候群」一種罕見疾病,這會讓你有脊椎彎曲,心肺系統受影響,容易有呼吸道感染的機會,你還是這麼樂觀面對每一天,所以我實在很佩服你耶!」小明敬佩地說。

「小明,我也有沮喪過呀!但是我相信天生我材必有用,雖然我行動不便,但我還會思考,還可以自由參加活動,例如看球賽、參加數理競賽等,只是行動比別人慢,其他跟你們並沒有不同呀!加上我爸媽也常常帶我去參加其他身障團體的活動,看到其他身體虛弱的朋友們,長期需要臥床或是使用輪椅的辛勞,我真的算幸運了。好啦,我們不要再聊了,趕快去上課吧!」小豪分享道。
「哈,跟你聊得太盡興,等一下的體育課好像是為了之後趣味運動賽做演練,不知道這次會有哪些比賽項目,之前是兩人三腳過關賽、套圈圈、彈弓射擊賽等,不只考驗體力,還考驗智力,上次你們那隊多虧有你,不然你們肯定輸慘的。對了,你有機會再跟我分享你去參加身障團體活動的有趣事情,我好喜歡聽你說故事喔!」小明說。

這一天,小豪正跟阿麥通電話中,「小豪,我們下周就要見面了,好期待喔!你記得再跟我分享你蒐集的球星套卡喔!還有還有,不要忘記,你還要教我益智闖關遊戲,我一直卡關,快受不了了啦!」阿麥急迫地說。
小豪心平靜氣地說:「阿麥,你闖關時常常是因為疏忽小細節,你只要靜下心來重新看完題目,我相信你可以破關卡的啦!對了,這次校際趣味運動賽,你們學校有說怎麼分隊嗎?有通知你們要比哪些項目嗎?」
「不知道耶!可能當天才抽籤公布,我們老師沒說,但有說這次益智趣味競賽項目會多一點,希望能跟你分到同組,小豪你這麼聰明,靠你就對了,你真是隊伍中的最佳軍師。」阿麥說
小豪說:「你們把我形容得太誇張了吧,哪有這麼厲害,你不要誇大好不好,這樣我很不好意思。」
阿麥說:「有什麼不好意思的,我如果像你一樣聰明就好了,就不會每次答題都出糗。其他人是因為不認識你,不知道你的厲害,相信他們只要跟你相處過一次,就知道你的不一樣。」

今天是艷陽高照的一天,也是雲朵小學及天空小學一同舉辦的趣味競賽日子。各組依照分隊名單進行分組整隊,阿麥、阿達、小豪、小明剛好分在同一組,令他們士氣大振。

阿麥說:「大家快點集合過來,一起來討論戰術,我們這隊組合實在太棒了,有擅長體育的、益智的高手,相信我們一定會奪冠。」
「阿麥,你太認真的啦!只是趣味競賽,不要給大家這麼多壓力。」小豪說。
「對啊!對啊!只是好玩,平常心就好了。」阿達跟小明異口同聲說。

比賽開始,各隊用盡全力,努力完成任務,「加油!加油!~」各隊吶喊聲齊出。
阿麥緊張冒汗的問:「小豪,這題數學怎麼解,要解完這道題,才能傳給下一隊接棒呀!」
「阿麥,冷靜下來,給我一分鐘……」小豪不動聲色的回應。

終於,小豪順利解題,讓阿麥這隊贏得全勝,全隊夥伴雀躍不已,大聲慶祝。
「我就說吧!有小豪在,我們一定會贏,就算小豪行動不便,但是他的解題能力一流,誰說我們會輸的……」阿麥故意大聲地說,要讓其他隊伍也聽到。阿達、小明及其他隊員給予小豪熱烈的掌聲,這次他們隊會大勝,功臣非小豪莫屬。

這時廣播聲起:現在請得獎隊伍,派人前往講台領獎。阿麥這時說:「小豪,你代表大家上台領獎,快,我們陪你去……。」
小豪推阻地說:「不好啦!阿麥,你去領獎啦!我這樣不方便啦!」
「哪有什麼不方便,大家會陪著你去,你該讓大家一同為你的努力而掌聲,這是你應得的。你忘記你跟我說過,天生我材必有用,而你正好就是我們隊上的才能者,大家都很肯定你,所以領獎代表非你莫屬。」阿麥肯定地說。

於是,小豪不再推託,全隊夥伴陪著他上台領獎,而負責頒獎的雲朵小學校長小聲詢問小豪,問道:「小豪,我可以把你生病的故事分享給大家聽嗎?」小豪點點頭答應。校長說:「很高興看到同學們和樂融融,能與自己不一樣的夥伴相親相愛,其實雲朵小學的小豪會行動不便,全是因為他生了一種名為「多發性翼狀膜症候群」的罕見疾病,發生率約在百萬分之一以下,這種疾病的病人身材矮小、脊椎側彎,而且心肺功能可能受損,讓他們日常生活備受影響,而如此少有罕見的故事正巧發生在我們身邊,相信跟小豪相處過的同學們,都很喜歡小豪的大方、善良及熱心助人,今天他們隊伍獲得勝利,聽說是因為小豪的解題智力過人,所以行動不便不表示他們其他領域的才能會輸人,我們應該一視同仁,接納這群特別的朋友,相信善良的小朋友們都能理解校長所說的話,最後,再次恭喜各位同學們的努力,一同合作齊心地完成任務,給自己掌聲鼓勵吧!」

從此之後,天空小學與雲朵小學時常進行友誼交流,兩校更成為鎮上友善關懷的表率學校。

認識罕見疾病─—「多發性翼狀膜症候群」
邱姊姊:「各位小朋友,小豪所罹患的疾病叫做「多發性翼狀膜症候群」,這是一種讓病人可能產生蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等症狀的多重性先天異常疾病,他們主要的病徵是臉部異常、身材矮小、脊椎側彎、關節攣縮與翼狀膜導致的肢體畸形。這個疾病的發生率約在百萬分之一以下,非常罕見,目前還沒有藥物可以治癒,主要視患者的症狀,提供支持性的治療,例如肢體上的缺陷,需透過外科手術矯治與復健,以改善肢體攣縮、脊椎彎曲等問題。早期接受肢體復健,能預防及矯正肢體的變形,提升他們維持日常活動及自我照護的功能。所以,以後如果遇到這樣子的小朋友,請為他們加油打氣。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/143
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/23