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活動報導
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日　期 標　　　　　題
2024/11/01 【議題倡議】關懷及支持寬列「114年總額罕藥專款預算」公聽會 齊心為罕病發聲
2024/10/29 【病友活動】中醫、節氣雙結合　園藝添新意
2024/10/28 【公益合作】2024公勝罕你一起分享愛中區感恩音樂會~感受生命力量！
2024/10/26 【病友活動】2024淋巴血管平滑肌增生症 （LAM）病友聯誼活動登場~
2024/10/21 【病友活動】 罕病病友揮桿趣 高爾夫國華球場初體驗
2024/10/21 【公益合作】2024罕見料理廚房 古早味手路菜 大顯身手
2024/10/20 【志工活動】2024北區志工秋季成長訓練暨頌缽音療體驗圓滿結業
2024/10/19 【病友活動】2024年遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)病友聯誼活動
2024/10/19 【病友活動】2024年紫質症病友聯誼活動
2024/10/14 【公益合作】2024職人手作坊 NU SKIN攜手讓愛不罕見
2024/10/13 【病友活動】2024罕見醫療弱勢跨病類嘉義一日喘息聯誼活動 親近小動物
2024/10/11 【吾家有喜】賀本會榮獲第八屆堉璘公益成就獎
2024/10/07 【病友活動】遇見心中的自己-2024罕見疾病基金會文創成果展 圓滿成功
2024/10/07 【病友活動】中區全方位活動(三)罕見家園親子同遊趣，寓教於樂、歡樂多
2024/10/07 【病友活動】2024年【盛夏悠然　綻放身心瑜珈之旅】圓滿結束~
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