今年南部辦事處和總會合作下,於10/19(六)前往高雄市紅頂穀創穀物文創樂園辦理紫質症病友聯誼活動,來自台北、台中、彰化、高雄等縣市共計8個家庭,13位病友及家屬透過參與聯誼活動,增進家庭間的疾病交流及資訊分享。
本次活動邀請台中榮民總醫院王建得醫師,進行【紫質症與新藥新知】的醫療講座,帶給病友家庭其疾病相關的最新資訊,及藥物的研發及使用現況。而也透過這個難得機會,使病友及家屬能與醫師直接面對面的討論對於疾病相關的問題,醫師也與其交流參與者的疾病史、治療歷程等。
中午休息用餐後,進行了病友家庭交流,在難得同聚的時間中,病友及家屬把握交流互動的機會,透過社工與病友會會長的引導下請參與者自我介紹,彼此認識互相交流。之後由紅頂穀創穀物文創樂園導覽人員帶領大家進行園區參觀,了解各穀物的特性,並觀賞穀物製成粉的包裝過程。之後進行DIY體驗用石臼磨穀物的辛勞及樂趣,每個家庭也獲得一份自己磨製的穀物粉。
此次聯誼會活動,有來自台中的病友家屬分享:「此次是第一次參加基金會的活動,透過這個機會可以與其他病友交流,分享照護經驗,也因為此次活動抒發了身心的壓力。」亦有病友的陪同者回饋表示:「透過參與此次聯誼會,能更深刻體驗該疾病須面對身體的疼痛與生活的不便,這是參加聯誼會之前未能瞭解的層面,也鼓勵各位要積極面對未來的挑戰,相信未來的藥物發展會愈來愈好」。此次紫質症病友聯誼活動順利於南部完成,期待下次聚會可以前往中北部讓更多同疾病的病友們一同參與。
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