為爭取健保罕藥專款持續合理保障，在基金會多方拜會立法委員之下，劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員，於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會。會中集結28個罕病團體，50多人出席，以及4個友好團體代表，前來共同發聲。而健保署、國健署、社保司的副署長及副司長帶來政府的回應。

會中首先由4位委員發表致詞，劉建國委員首先一一介紹與會的共辦人立法委員蘇清泉召委、陳昭姿委員、黃秀芳召委、王正旭委員，以及政府代表健保署龐一鳴龐副署長、社會保險司陳真慧副司長、國健署魏璽倫副署長，及各位病友團體，包含罕見疾病基金會陳莉茵創辦人等逾40位代表。

一開始由本會陳冠如執行長為大家說明此次聽會的訴，及罕藥之困難：

訴求一：全民健保依法照顧罕見疾病患者責無旁貸：健保是社會保險，對極重度、極弱有適法性及優先性來照顧和罕病患者，應依法繼續照顧罕病病友。
訴求二：罕藥專款給付不計算點值，兩者互不影響。
訴求三：罕病患者無商保，亟需全民健保依法保護醫療權益。
訴求四：罕藥專款應由總額支付，罕病法 33 條僅能「輔助」。罕病法 33 條僅是補助健保不給付，是第二道防線，不能取代健保。
訴求五：期待罕藥專款合理永續成長並提高執行率：希望健保是永續的協助，希望未執行的預算能妥善執行，並依據每年新藥有合理成長
訴求六：重申罕病家庭與醫界「 醫病一體 休戚與共」：希望與醫界共同解決健保制度的困難。

而本會陳莉茵創辦人則表示保法是明文規定的強制性社會保險，罕見疾病病患只能仰賴健保資源，目前110種罕藥通過，但只有76種藥通過健保給付，只照顧40病類，最後期許，健保是醫療、治療的風險分攤，罕病病患有是法的正當性和優先性，希望大家支持與幫助，期望病患重建生活、回到學校與職場，過有尊嚴的人生。

台灣龐貝氏症協會鄧慧娟理事長、中華民國台灣黏多醣症協會蔡瓊瑋理事長、中華民國肌萎縮病友協會李威德主任、人類遺傳學會秘書長簡穎秀醫師、人類遺傳學會理事楊佳鳳醫師、台灣醫院協會羅永達理事、社會福利總盟理事吳玉琴前立委、臺灣病友聯盟吳鴻來理事長、台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長、罕見疾病基金會董事暨弱勢病患權促會理事顧雲崧、特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼會黃文照會長、台灣卓飛協會張家瑜理事長等11位代表也接續發言。

在大家充分表達意見後，會後最後形成三點結論：

1.衛福部應一個月內回覆病團之訴求。
2.衛福部應努力合理增加罕藥專款預算，平衡各病類治療需求。
3.請衛福部檢討罕藥專款執行率，應100%執行，同時制定新藥優先給付順序，讓病友可以有效使用到新藥。