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活動報導
於2024-10-26 09:12:59發表 (閱讀次數:109)
【病友活動】2024淋巴血管平滑肌增生症 (LAM)病友聯誼活動登場~

        等待了一年,終於再度聚首的LAM病友聯誼活動,於10月26日在台北科技園區舉辦,因為有感於往年的交流、分享時間總是不足,因此今年度單純安排病友家庭一同相聚,由會長帶領大家一同分享,總共有12個病友家庭共15人出席。

        初次來到台北生技園區,因為大樓出入管制之故,大家紛紛於預定抵達的時間內到達,除了踴躍參與活動的舊面孔之外,今年也有幾位新加入基金會,初次參與聯誼活動的新病家,一開始雖彼此間有些許的陌生,但隨著活動的參與及會長的邀請之下,逐漸與大家開始交流。

        在基金會同仁簡單介紹基金會及相關服務之後,讓參與之病家自我介紹,先讓大家有初步的認識與瞭解,緊接著讓聯誼會之陳玉華會長開始進行分享,因為群組內新成員不斷增加,發覺大家總是會有些固定的疑惑,因此,會長有自己的生命經驗出發,逐一分享自己在各個階段所遇到的狀況,因為每個人的身體狀態不同,同時也提醒大家僅只是經驗分享,而並非每人相同,提供給大家更多面像的思考與考量,而由會長開始,也逐漸有些資深病友分別分享自己的狀況,尤其發現在經期前後身體較亦有所不適,當天許多病友也身有所感。

        而在短暫的中午用餐時間,大家也抓緊時間彼此交流,到了下午的交流時刻,更是邀請長期旅居國外的病友,分享出國時須注意之處及經驗交流,因為身體限制之故,機場腹地寬廣,尤其是國外機場更是廣闊,對於病友來說確實會造成身體負擔,但其實可於購票後與航空公司申請禮遇通關服務,減少因為長時間、長距離的行走所導致的身體負擔,另外也提醒病友,需隨身使用製氧機者也必須確認機器是否可上機,減輕大家出國擔憂。另外因為有病友分享到登山體驗,同時也提醒大家,需與主治醫師確認自己的身體狀況最高可到達的高度,否則恐會造成昏迷等狀況,也必須多加留意。

        而在活動的最後,會長帶來一套卡牌,讓大家自行抽卡,獲得鼓勵自己的話語,讓今天的活動劃下完美的句點,大家希望明年還可以持續聚會,也很感謝科懋生技公司提供場地及人員協助,大家對於如此方便、便利的場地皆讚揚不已。