今年南部辦事處和總會合作下，於10/19(六)全天前往紅頂穀創穀物文創樂園辦理遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動，來自雙北、桃園、新竹、台南、高雄共計11個家庭，31位病友及家屬透過參與聯誼活動，增進家庭間的疾病交流及資訊分享。
本次活動邀請高雄在地木工手作罕見職人俊彥，帶領病友及家屬們進行機器人手機架」DIY木工課程，透過自身的專長讓其他罕病家庭體驗木工手作的樂趣，對俊彥來說能分享就是很棒的一項成就，在俊彥專業的教導下，讓參與成員們一一將木頭磨平後依序將機器人的頭、手、腳及身體裝上，最後一步則是發揮各自創意，在木頭上盡情揮灑色彩，組裝手機架製作過程中，家庭們玩得不亦樂乎，病友們紛紛分享能從木工體驗及製作過程中將成品完成並利用於日常生活中擺放手機，相當有意義，看到手機架也能想起當時認真製作的自己。
中午休息用餐後，進行了病友家庭交流，在難得同聚的時間中，病友及家屬把握交流互動的機會，分享難得將聯誼會活動舉辦於南部進行，之後由紅頂穀創穀物文創樂園導覽人員帶領，讓大家體驗用石臼磨穀物的辛勞及樂趣，完成穀物粉之後並帶領大家，參觀穀物園區，了解各穀物的特性，並觀賞穀物製成粉的包裝過程，而今日的活動在大家開心的拿著自己製造的木工機器人手機架和穀物粉做完美結束。本次活動十分感謝紅頂穀創穀物文創樂園的協助，讓大家收穫滿滿，也有成品可以帶回去。
此次聯誼會活動，讓病友家庭們透過交流瞭解到其他病友們於疾病治療上的辛勞與奔波，並了解到相關的照護技巧，對此來自台南的病友家屬也分享說：「第一次參加聯誼會活動，謝謝基金會舉辦同疾病的聚會交流，讓家長們有了解到照護技巧，交流結束後可以回去運用在照顧病友日常生活上。」此次遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動順利於南部完成，期待下次聚會可以前往中北部讓更多同疾病的病友們一同參與。
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