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| 2021/06/02 |
【訊息公告】2021與愛同行，疫起加油~因應疫情，即日起擴大並延長罕病家庭生活急難補助
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| 2021/06/01 |
【訊息公告】公開徵求「2022年罕見疾病年曆書」承辦合作廠商，歡迎提案
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| 2021/05/31 |
【公益合作】傳愛不間斷，與台新銀行疫起幫助罕病家庭
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| 2021/05/19 |
【公益合作】罕病畫家突破黑暗 故事行李箱公益圓夢
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| 2021/05/06 |
【病友活動】罕見職人與X5相聚 手作美食雙饗宴邀你同樂(延期)
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| 2021/05/03 |
【訊息公告】第23屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請～
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| 2021/04/26 |
【公益合作】「溫馨五月情 罕你健走趣」歡迎報名(延期)
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| 2021/04/20 |
【螢火蟲家族】2021年Angelman氏症候群病友聯誼活動(延期)
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| 2021/04/20 |
【訊息公告】《螢火蟲故事島I、II》認識罕病系列繪本再刷 歡迎學校主動索取
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| 2021/04/16 |
【螢火蟲家族】2021 Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動
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| 2021/04/14 |
【病友活動】110年度心靈讀書會（成長班）～招生中
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| 2021/04/12 |
【病友活動】2021「罕見翻譯社群」招生中～
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| 2021/04/09 |
【病友活動】5/1「星X罕」相傳- 點燃你的籃球魂，歡迎一塊同場較勁
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| 2021/04/06 |
【病友活動】竹塹風情新竹行～新竹地區資源講座 歡迎踴躍報名！
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| 2021/04/01 |
【公益合作】你點閱 我捐錢 《萬分之一特別的你》公益微電影 需要你的力挺
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