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2019/10/03 【罕見二十】絕地綠光 邀你共同見證罕病二十年感動人生
2019/10/02 【公益合作】《讓愛永恆 希望無限》公益演唱會－高雄市愛益獅子會公益贈票
2019/10/01 【公益合作】紙風車劇團《白蛇傳》邀請您一起來探索許仙家的秘密計畫 公益贈票 歡迎索取
2019/10/01 【公益合作】與徐若瑄一起來全聯 投零錢 助罕病
2019/10/01 【訊息公告】政府法定新生兒篩檢項目10月1日起，擴增至21項
2019/09/24 【公益合作】2019扶輪連結‧愛不罕見 ─ 關懷罕病兒VR體驗活動
2019/09/24 【訊息公告】罕見疾病醫療補助—108年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗補助辦理方案
2019/09/20 【病友活動】【翻糖玩創意，罕我來體驗】親子活動
2019/09/19 【螢火蟲家族】2019年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動~歡迎參加！
2019/09/17 【訊息公告】水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務計畫
2019/09/12 【訊息公告】「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望」國際研討會開放報名
2019/09/11 【公益合作】臺灣國樂團《花漾寶島》音樂會，歡迎索票。
2019/09/10 【病友活動】「大傳玩什麼?! 」中區一日傳播體驗營，歡迎報名參加
2019/09/04 【訊息公告】第十四期「Yahoo！奇摩全心全益專案」，開放病友賣家申請
2019/09/03 【公益合作】 尋訪古今─秋高氣爽賞蝶趣一日體驗，歡迎報名參加
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