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於2023-01-19 10:01:20發表 (閱讀次數:1771)
【訊息公告】罕病法針對病友「支持性及緩和性之照護費用補助」,開辦囉!

罕病法於2014年修法時,為提升罕見疾病病人生活品質,緩和其疼痛及減輕照顧者負擔,於第33條增「支持性及緩和性照護費用補助」;經本會積極建議並參與討論會議,於2017年修訂「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」將此補助納入;之後,本會雖多次向國民健康署建議補助內容,但均未開始實施。如今,爭取近10年的支持性及緩和性照護費用補助終於開辦,在欣喜之餘亦期待後續能有更多的補助項目納入。

這次補助的項目共有三類,分別針對需要血糖監測之耗材、皮膚類疾病之敷料、以及原發性缺牙病類之假牙裝置等。

一、 需監測血糖之罕見疾病病人血糖試紙/採血針補助
(一) 補助對象:肝醣儲積症、粒線體缺陷、Kearns-Sayre氏症候群、先天性全身脂質營養不良症、Bardet-Biedl氏症候群、Alstrom氏症候群、持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症、Wolfram氏症候群、永久性新生兒糖尿病。
(二) 補助項目:血糖試紙/採血針(試紙須為健保收載之品項,內容如附檔一,不補助採血筆及酒精棉片)。
(三) 每年最高補助金額:
1. 低收入戶及中低收入戶民眾,15,000元/年。
2. 一般戶民眾,12,000元/年。
3. 每年最高補助金額,低收入戶及中低收入戶為全額補助,其他一般戶民眾補助80%為上限,實際費用未達最高補助金額者,依實際費用補助之。
(四) 申請人:診治罕病之醫事機構。
(五) 核銷(請款)人:罕病病人或法定代理人。
(六) 詳細內容、相關表單與作業流程:請見附檔二

二、 罕見疾病原發性皮膚病變病人傷口照護敷料補助
(一) 補助對象:遺傳性表皮分解性水皰症、水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症、或色素失調症之病人合併原發性皮膚病變需長期使用特殊敷料者。
(二) 補助項目:經全民健康保險收載之特殊材料品項:
1. A217-1:人工生物化學覆蓋物。
2. A217-3:人工生物化學覆蓋物(含銀、抗菌)。
3. A17-6:人工生物化學覆蓋物。
(三) 每年最高補助金額:
1. 低收入戶及中低收入戶民眾:
(1) 0~14歲:18,000元/月。
(2) 15歲以上:21,000元/月。
2. 一般戶民眾補助:
(1) 0~14歲:14,400元/月。
(2) 15歲以上:16,800元/月。
3. 低收入戶及中低收入戶為全額補助,其他一般戶病人補助80%為上限,實際費用未達最高補助金額者,依實際費用補助之。
(四) 申請人:診治罕病之醫事機構。
(五) 核銷(請款)人:同申請人。
(六) 詳細內容、相關表單與作業流程:請見附檔三

三、 罕見疾病原發性缺牙病人裝置假牙補助
(一) 補助對象:外胚層增生不良症或色素失調症患者。
(二) 補助項目及標準:
1. 全口乳牙17 顆-20 顆者:不予補助。
2. 乳牙口內16 顆(含)牙齒以下,或恆牙(不包含第3大臼齒)20顆(含)牙齒以下重度缺牙者,且有中度以上(含)咬合功能缺損,各年紀補助標準:

3. 恆牙(不包含第三大臼齒)口內21-24顆牙齒中度缺牙者,且有中度以上(含)咬合功能缺損,各年紀補助標準:

4. 每一項目之補助價格,低收入戶及中低收入戶為全額補助,其他一般戶民眾補助80%為上限,實際費用未達最高補助金額者,依實際費用補助之。
(三) 申請人:診治罕病之醫事機構。
(四) 核銷(請款)人:同申請人。
(五) 詳細內容、相關表單與作業流程:請見附檔四

若為符合資格之病友,欲申請照護費用者,請參考衛生福利部國民健康署網站之補助作業說明,並請您的診治醫事機構備妥所需文件後向罕病專案辦公室申請
(https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=16521)

如有相關問題請洽罕見疾病專案辦公室:
電話: (02)2545-9066
傳真: (02)2545-9166
地址: (10341)臺北市大同區長安西路289 號8 樓-1
電子郵件: rare_disease@iisigroup.com

附檔一、健保收載品項(血糖試紙或採血針)
附檔二、罕病血糖試紙採血針補助作業說明
附檔三、罕病原發性皮膚病變敷料補助作業說明
附檔四、罕病原發性缺牙病人裝置假牙補助作業說明