為史上最堅強的父親，喝采！
上天給他們一個特別的孩子，以及一段特別的人生
他們是一群罕爸，在成為父親的多年後，依然對孩子高唱：
I Love You, 你讓我看見不一樣的世界
I Love You, 你是上天給我最美的禮物
「為什麼是我的孩子？」難道每個罕病的爸爸沒有向創物主提出這個疑問？創物主回答：「難道，你們沒見到我創造了親情嗎？難道，我沒有創造了爸爸和媽媽嗎？」～作者呂政達
在樂團當鼓手的蔡咏達，曾為罹患小胖威利症的兒子智勇，寫下了一首歌──「不落跑老爸」，有幾句歌詞是這樣的：「永不放鬆的手讓愛不再沉沒，你那天使般的笑容讓我學會，無怨無悔的心讓孤愁不再孤愁。風雨中！不落跑老爸，為你換上一片溫暖的天空。」
他唱出了每位不落跑老爸的心聲。每個父親，都希望成為孩子一輩子的守護者，但對家有罕病兒的家庭來說，要承擔起照顧孩子的重任，相對是更為艱辛又無止盡的。
而今天的《不落跑老爸》新書會，也有著十位不落跑的父親，用盡每一分力氣，守護「特別」的孩子，讓他們不僅是生存，還能享受有尊嚴的人生。
我是你，永遠的靠山
罕爸歐陽東麟憶及他初為人父的感動：「大女兒小時候，我把她抱在懷裡，心裡一陣幸福的滿足感，她的心臟貼著我的心臟，兩顆心一起跳動。」然而這位超級愛女的士官長父親，卻在小女兒岑亮罹患「血小板無力症」後，開始了長期和罕病的奮鬥。
岑亮在四到七歲之間，經常進出醫院，有一回，腸胃黏膜出血，血便傾瀉而出，一個晚上倒掉十幾盆的血，做父親的，心痛難捱。為了保護女兒，歐陽東麟列了一長串「不准做清單」，包括打排球、跑步，讓活潑外向的女兒有志難伸。直到他帶了女兒去參加罕病基金會舉辦的「歌唱班」，還被發掘成「新光班」成員，不僅讓女兒笑開懷，歐陽東麟也被女兒的歌聲牽繫住，一步一步的走進來，最後成為罕爸「睏熊霸樂團」的主唱，實在是父女倆對歌唱的遺傳血脈啊。
罕爸陳國安，一直以來像園丁般的固守著家人，甚至為了能寸步不離的照顧病榻上的妻子和長子，他從未離開過他的家鄉彰化。
陳國安的妻子和長子罹患「粒線體缺陷症」，是一種會讓腦部中樞神經逐漸退化的病，妻子生病前半年，還能走路，但病勢來得兇猛，先是沒法說話，接著再也不再能行動、說話，只能癱臥在床。長子建亦則在升國三那年發病，到了大二，身體急速走下坡，也癱瘓臥床。
照顧太太、兒子，已長達十三年的陳國安，熟悉每個照護環節，從拿藥、借病床到幫病人翻身、換尿布、寫看護日記，他樣樣精通。他說：「我其實經過詳細的研究，才有辦法照顧他們，換成其他得了同樣病症的人，若得不到這樣的照顧，通常很快就往生了。」而現在，仍繼續和太太、兒子說話的陳國安，深信：「只有我的聲音，他們還認得。」
學土木工程的顧雲崧，是兩個罕病女兒的爸爸。他曾是建造北二高和南二高的現場工程師，但為了就近照顧兩個孩子，辭掉南部工作回到妻女身邊。他的兩個女兒雁寧、書寧罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」，站不穩，易跌倒，兩腿無力。因為無藥可醫，只能不斷的復健，維持雙腿肌肉耐力。顧雲崧總是在接姊妹們下課後，帶著姊妹倆走路回家。
姊妹們記得，長長的路途上，爸爸的身影一路相伴，有了爸爸在場，腳的不方便和發疼，都變得可以忍受，有了爸爸在場，周圍就幻化著魔幻氣氛。妹妹雁寧一直覺得，爸爸是個深藏不露的魔術師，一轉身，就變出一堆彩球，從口袋裡跑出一隻白鴿。(上圖：顧雲崧家裡有各式各樣的復建工具，他則是女兒最愛的歡樂魔術師)
罕爸顧雲崧不只成了兩個女兒最大支撐，還成了罕病團體裡，難得的康樂股長，鼓勵更多罕爸站出來，一起大步向前，尋找出路。
在別人的需要上，看到自己的責任
長期投身公益的王建煊院長說，看了這本書後，他曾仰天長嘆：「上帝啊！為什麼會這樣？」但更對這群沒有逃跑的父親，由衷敬佩，他呼籲社會大眾一起來承擔，有錢出錢，有力出力，「愛就是在別人的需要上，看到自己的責任。」
《不落跑老爸》透過十個爸爸的身影，寫下了十則悲喜交加的真實人生故事。他們說，「因為有了這樣特別的孩子在身邊，讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」活動最後在罕爸組成的「睏熊霸樂團」，高唱「I Love You」中圓滿結束，罹患罕病的子女們也難得現身，獻花給他們永遠的靠山──祝福最偉大的爸爸，父親節快樂！
《不落跑老爸》 新書發表會
時 間：2013年8月02日（五）下午2：00～3：20
地 點：市長官邸 表演廳（台北市中正區徐州路46號）
主辦單位：天下文化、財團法人罕見疾病基金會
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