財團法人罕見疾病基金會新聞稿

-2012罕見疾病基金會公益CF廣告首播記者會-

不因罕見 而不被看見

●活動名稱：2012罕見疾病基金會公益CF廣告首播記者會

●活動時間：101年11月23日（星期五）早上10點整

●活動地點：台北福華大飯店3F金龍廳（台北市仁愛路三段160號）

●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會

●新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機132-134

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    在台灣，有超過200種罕見疾病，其中約七成無法治療，目前有將近7,000個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群，人數稀少且權益常被忽略，但身為文明社會的台灣，卻更應該對他們伸出援手，學會傾聽罕病朋友的聲音，接納他們支持他們……

不因「罕見」  而不被看見

    罕見疾病基金會自1999年成立迄今已邁入第13個年頭，這將近4,800多個日子，承蒙社會各界給予的關心與支持，政府法令制度逐步完善健全，民間企業與社會大眾也開始重視關懷罕見疾病朋友們的需求，讓基金會的各項服務因為大家的幫助得以順利推展，這連帶也使原本躲在陰暗角落的罕病朋友們願意試著走入社會，自主生活。但由於罕見疾病的病類特殊、人數稀少，社會大眾對罕見疾病的認識還是十分有限，導致病友因誤解排擠的情況依舊層出不窮。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士表示：「就算基金會在民間努力了這十多年後，社會對罕見疾病的整體印象還是模糊，如何讓更多人認識我們，瞭解我們，進而有更多的關心與支持，這樣病友在面臨就學、就業甚至其他的社會參與，才能獲得更多他人的幫助與支持。這是基金會一直想要做的。畢竟不能因為罕見，而不被看見。」

愛心企業送溫情  罕見之愛現光芒

    這樣的聲音，國內的愛心企業聽到了！國內素有「媒體教母」盛名的聯廣傳播集團—余湘董事長，長期關心罕見疾病不遺餘力，除了低調默默給予本會病友服務方案經費贊助外，她更主動透過旗下的專業團隊來協助基金會增加能見度，畢竟一個人的力量有限，唯有讓更多人認識瞭解，才能有更多的資源幫助這樣的單位。余湘董事長表示：「在投身公益的過程中，我深刻體認光有愛心卻沒有行動是不夠的，公益的理念還是必須有效地被傳遞出去，才能引起更多的認同與支持。而聯廣傳播集團就是一直在扮演這樣的角色。」

    除了廣告的專業製作有聯廣傳播集團的鼎力相助，有效且密集的媒體託播更是需要經費的支持。因此，少數能夠長期不間斷支持基金會的NU SKIN如新集團及富邦人壽兩大企業，分別贊助此次公益廣告的託播費用，才得以讓這樣優質的廣告被更多人看見。NU SKIN如新集團 大中華公共關係總監杜可雯女士表示：「基於如新集團善的力量理念，如何協助讓這樣的弱勢議題能夠被傳播與延伸，也是如新集團想要達到的社會使命。」

    當然除了企業的力挺之外，一支成功的廣告背後，導演更是扮演舉足輕重的關鍵角色，二度合作的知名導演符昌鋒導演表示：「這是我第二次拍攝罕見疾病公益廣告，跟上次同樣不變的是，罕病病友完全無須刻意詮釋他們豐沛的生命力，這也將是廣告中的最佳賣點，而我們的團隊就是用最自然的方式將它呈現出來。」

不畏困境走出來  罕見之愛動人心

    這一次罕病基金會同樣捨棄名人代言的方式，由罕病病友擔任2012公益CF廣告的主角，透過罕病病友的真實生命故事，散發強而有力的生命光芒。在記者會上，半身強人「纖維性骨失養症」魏益群的出現，讓人不免好奇是什麼樣的動力讓他勇敢向前？是歌唱～在基金會的專業協助下，開啟了他的音樂新人生。19歲前只有整天面對天花板的他，雖然出門需要他人協助，必須躺著吃飯，連睡覺也需要他人協助才能翻身，但堅定的信仰與對音樂的熱愛，讓他有勇氣面對接下來的人生。此次廣告由益群與罕見天籟星光班的團員，共同展現難得的生命樂章。

    至於什麼叫做堅定不移的愛情？從「亨丁頓舞蹈症」歐世良夫婦身上展露無遺。戲稱自己是Michael Jackson的他，五十歲發病，從一個事業有成的中年人突然退化成需要長期被照顧的病人，心理的遽變可想而知。因為疾病讓世良大哥只要一醒來就開始不停擺動，嚴重影響生活作息。但也因為太太的不離不棄，才能讓他堅強地活下去。此次廣告則是運用顯明節奏，來突顯夫妻間的互助之情。

    今年台灣景氣面臨寒冬，依賴民眾小額捐款為主的基金會，也同樣面臨到捐款金額下滑的困境，因此也期盼透過這兩支公益廣告的放送，呼籲大家在年終歲末能夠也關心這群需要幫助的弱勢朋友，藉由自己小小的心意化為幫助罕病的大大動力。即日起於各大電視台、YouTube、Facebook、台北圓環外牆電視牆、台北捷運全線409台月台電視、基金會官網及其他公益網站皆會陸續曝光露出，還請所有支持罕見疾病的朋友們密切鎖定，也歡迎民眾趕緊到您個人的Facebook強力轉載，讓這樣的聲音被更多人看見。

101年公益勸募字號：內授中社字第1015053297號

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機133-134
楊永祥 0988-836-496     劉芳吟0953-093-515