| 【新聞稿】2010螢火蟲南區夏令營～小墾丁渡假村二日遊 |
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◎活動名稱：2010螢火蟲夏令營～小墾丁渡假村二日遊
◎活動時間：99年8月1日–99年8月2日
◎現場採訪時間：99年8月1日早上08：30（高雄中學門口）
99年8月1日下午13：00（屏東海生館門口）
◎活動地址：屏東縣（國立海生館、小墾丁渡假村、龍泉啤酒廠等處）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
鄭筱翎 0922-120-622 方馨嫺0921-922-396
黃嘉煌 0920-082-148
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暢遊國境之南～小墾丁渡假村FUN一夏
-第八屆罕病病友年度旅遊-
「因為身體狀況的關係，總是很少有機會出門玩。今年的生日願望，我想要在草原上看滿天的星星，也想到博物館認識各式各樣新奇的海洋生物，更想要結交新朋友體驗同樂會的奇妙感覺…不知道這樣小小的願望，什麼時候才能實現呢？」─小陞
渡假心抒壓 歡樂FUN一夏
每年的這個時候，總是基金會同仁們最期待的日子！一直以來，基金會所秉持的信念便是時時刻刻為罕見疾病朋友們設身著想，無論是醫療照護、生活急難救助、長期照護、心理支持，甚至於就學就業的安排，本會皆竭盡所能給予最完整的照護和協助。同時，我們亦瞭解「旅遊」對病友的意義非凡，許多罕見疾病家庭礙於身體的不便，以及照護上的顧慮，致使病友或家屬對於旅遊一事不敢多作奢望。
為了持續一圓罕病朋友們的夢想，本會自2003年起陸續開辦各項暑期病友旅遊活動，幾年下來足跡遍佈北中南東各處，在各個景點都留下美好回憶。在今年更是堂堂邁入第八個年頭，應眾多病友熱烈要求下，我們再度來到充滿歡樂的小墾丁渡假村，而本次活動規劃更勝以往，保證讓大家流連忘返、意猶未盡！
旅遊樂無礙 忘卻疾病苦
許多罕病朋友們的生活圈，不外乎是在住家及醫院間往返，沈重的照護責任和龐大的經濟壓力，讓病家生活充滿擔憂與不安。除此之外，不願接納病友的餐廳和旅館、旁人們的異樣眼光、不友善的無障礙環境…等，也都是造成他們不敢、甚至不願踏出家門的因素；尤其近幾年來景氣低靡，更是讓平日醫療費用負擔極高的家庭，無力完成出遊的小小心願。
幸賴各界的愛心支持，讓病友能盡情遊樂於無障礙旅途中，替他們的人生增添更多難得又寶貴的經歷。而本次帶領活動的總領隊、也是本會蔡元鎮董事表示：「基金會之所以每年辦理病友旅遊活動，目的即是帶給眾多罕病朋友及家屬們一個放鬆喘息的機會，並藉此讓大家相互交流、分享照護經驗。今天，南區病友旅遊的行程也希望能帶給大家如此的感受，期許在接觸大自然之餘，讓大家放鬆身心靈、暫時忘卻疾病的苦楚，讓我們用渡假的好心情迎接這趟兩天一夜新奇之旅吧！」
樂活小墾丁 悠閒好心情
本次旅遊中，基金會除了結合各界資源外，並以最完整的醫療、志工團隊作服務，讓病友們能在最放鬆又安心的狀態下，悠遊渡假於美麗南台灣，本次參與病友的病類共計有：Alstrom氏症候群、WAGR症候群、毛毛樣腦血管疾病、水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症、性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、僵體症候群、高胱胺酸血症…等28種，包含148位病友（含13台輪椅）家屬及39位工作人員（含志工、隨行醫師）。
屢次深獲好評、得到熱烈迴響的病友旅遊，這次在南區行程中將安排：探索海洋生物博物館，繽紛海底世界令人目不轉睛；小墾丁渡假村大人小孩戲水遊，射擊、保齡球、皮雕DIY樣樣行；龍泉啤酒廠一睹釀酒過程，沁涼冰啤酒無限暢飲！還有更多豐富的內容，等待著罕病朋友們盡情遊玩，讓每個人都能收穫滿滿。在此也希望透過媒體的力量，讓更多民眾瞭解罕見疾病病友們的需求，共同打造罕病無礙新環境。
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