| 專程國外取料首製低蛋白蛋糕罕病兒喜出望外初嚐甜頭罕病媽媽歡歡喜喜秀廚藝私房菜大公開 |
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活動時間：九十二年七月六日（日）下午13:30~17:30
活動地點：郭元益糕餅博物館4樓 台北市士林區文林路546號（士林橋頭）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：台北北門扶輪社、大東山珠寶、郭元益糕餅
發稿單位：財團法人罕見疾病基金會2521-0717
國內首見低蛋白蛋糕 圓了圓罕病兒的生日夢
小小已經十歲了，出生時被檢驗出罹患先天性代謝異常的疾病，十年來，即便是小小生日，也只能挑著蛋糕上面的水果，過過吃生日蛋糕的乾癮，看到同學大口吃薯條、吃炸雞，也只有乾瞪眼的份，未來的十年、二十年…，終其一生的歲月，小小必須維持低蛋白的飲食。
看到孩子渴望吃蛋糕的表情，小小的媽媽四處托要出國的朋友，帶一些低蛋白的食材回國，好替小小製造些飲食上的驚喜，但每次的期待，都因為把蛋糕做的像發糕，孩子不愛吃，而變的意興闌珊。
小小的心願，我們聽到了，罕見疾病基金會的工作同仁請廠商協助，首次進口低蛋白麵粉，並邀請到郭元益糕餅的專業師傅，為先天代謝異常的孩子們，量身打造低蛋白蛋糕，讓孩子在自己生平第一個蛋糕上彩繪，並許下心願。
小小孩兒堅定忌口 只為求生
這些先天性代謝異常的孩子們，為了求生存，在父母耳提面命的訓練下，以堅定的意志力，抗拒各式美食的誘惑，看見他們的對食物斤斤計較、不逾矩的態度，口中嚷嚷要減肥的朋友們，可得向他們看齊。
但，這一切的飲食態度，可真的都是保命手則啊！大媽的孩子--小安，因為基因突變，導致罹患高血氨症，在診斷未明前，祖母還特地燉肉為小安進補，於是小安反覆到急診室報到，「不要為了一口魚肉，害了孩子的一生」醫生的這一句話，從此讓小安與肉食保持安全距離。
罕病媽媽齊聚一堂分享菜單 只為讓孩子們胃口常開
為了讓小安吃的安全又開心，大媽報名參賽，與大伙分享多道美食，也希望能學到新菜色。小P則是一位罹患苯酮尿症的大男孩，帶著無比興奮的心情來參賽，有一群跟他一樣必須控制飲食的朋友聚在一起，交換彼此的菜單，讓愛做菜的小P開心不已，他也秀出了香菇馬鈴薯球要與各位媽媽們較勁，他可是在家練習煮了好幾鍋的馬鈴薯球。
各位家有罕病兒的爸媽們，紛紛熱心地將家裡的菜單拿出來與大家分享，想想孩子吃蝦餃只能吃皮，吃漢堡，還得把中間那塊肉拿掉，才能”大塊”朵頤，吃洋蔥炒蛋，就撿著洋蔥入口，雞蛋的主要功能就是增加香味而已。
北門扶輪鼎助圓夢增滋味 大東山珍珠希望添光彩
今天的罕病媽媽私房菜比賽可要讓大伙吃個過癮，從素炒冬粉、花捲壽司、夏日蒟蒻風情，到涼麵、水果冰沙，就是要安全地滿足大家嚐鮮的心願。熱情贊助的台北北門扶輪社，要將豐富的獎品頒給優勝者，就算沒進入前三名，大東山珠寶也送給每位參賽者一份神秘禮物—希望珍珠，而活動結束後，每位小朋友也能將親手裝飾的蛋糕帶回家，全家人共享甜蜜滋味。
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|  附錄一 罕病媽媽私房菜單
附錄二 代謝異常疾病介紹
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