活動地點：台北市立文山特殊教育學校（台北市文山區秀明路一段169號） 
日期：92年8月16日(星期六)
時間：09:30AM-16:30PM
指導單位：行政院衛生署國民健康局
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：勇源教育發展基金會
協辦單位：台北市物理治療師公會、台北市立文山特殊教育學校、小胖威利聯誼會、台灣弱勢病患權益促進會 
聯絡人：財團法人罕見疾病基金會（02）25210717 

　　小胖威利家族聚會來囉！在病友及家長殷切的期盼下，在台北市物理治療師公會及小胖威利聯誼會的協辦下，八月十六日罕見疾病基金會於台北市立文山特殊教育學校，藉由運動營的型態，提供體適能活動及水療等良好的運動功能訓練，現場並有運動處方諮詢，除了讓病友及家屬們互相支持與打氣外，也能接受更多正確的資訊。活動內容相當精采，現場驚叫聲與喝采聲連連，包含了：「律動舞蹈」、「呼拉圈」、「快步健走」、「踩高蹺」、「水中總動員」……等等。並有溫馨的家長照護經驗之分享與交流，立法委員秦慧珠並以病兒家長代表身份現身說法。 

他們的肚子就像小叮噹的萬能口袋  怎麼吃都吃不飽！ 
　　在中國人傳統的觀念中「能吃就是福」，「胖」是一種福氣的象徵。但是有一群孩子，能吃不僅不是福氣，簡直就是一項嚴重的危機，或者更正確的說，是警訊。他們無法控制食慾，即使吃得再多、仍絲毫沒有飽足感。 
　　
　　好吃寶寶吃東西的速度和「本能」十分驚人，幾乎可以用「迅雷不及掩耳」來形容，獵取食物對他們來說只能以「手到擒來」來比擬（他們吃東西幾乎不太咀嚼，而是用「吞」的）。很多媽媽形容孩子到了三、四歲左右，一路就像吹皮球似的，「一眠大一寸」，食量驚人。 

　　普瑞德─威利氏症候群（俗稱「好吃寶寶」或「小胖威利」，英文學名簡稱ＰＷＳ），是一種因第十五對染色體長臂缺陷所導致的罕見疾病，對食物有無法抗拒的強迫行為，導致體重嚴重增加，容易罹患高血壓、心臟病、脊柱側彎等過度肥胖引起之疾病，並引發情緒障礙等心理併發症狀，必須進行飲食控制及運動復健，以預防過度肥胖。 

如何幫助可愛的「小胖威利兒」？建立優良的運動觀念與品質！ 
　　罕見疾病基金會在從事直接服務中，發現小胖威利之家屬長期受病童過度肥胖之困擾，為讓家屬了解小胖威利養成運動習慣之重要性，藉由有趣的運動營，提供體適能活動及水療等良好的運動功能訓練，現場並有物理治療師提供脊椎側彎及運動處方建議，灌輸病友暨家屬建立正確的運動習慣，避免因肌肉張力低、耐力差及體重過重造成低活動量，而延伸出其他的身體疾病。

汗水、淚水、口水—胖胖兒家族溫馨聚會  感動與興奮的交集 
　　十一歲的胖妞乖巧、模樣可愛，身材有如相撲選手，說話有些五音不全，在學校的專長之一是「賽跑」，雖然胖，但是跑起來卻十足地拼命、幾乎全力以赴。五十公尺短跑賽，她可以跑第三、四名，還曾經獲得「我愛奧林匹克殘障賽跑」的獎牌。根據媽媽的形容，胖妞「吃的智商」超越一般孩子三倍，尋找食物的能力一流，放在高處的食物掉下來都可以迅速撿起來掃進嘴裡。為了幫助胖妞控制體重，媽媽採用的是緊迫盯人的「非常政策」。 
　　
　　七歲的浩浩，圓滾滾的模樣惹人憐愛，但是吃起東西來的架勢可就令人瞠目結舌，剛出生時不吃、不睡、不動，瘦巴巴的體弱多病似乎隨時會夭折，三、四歲時只有十一公斤，帶至台大、長庚求醫，醫生告知身體成長呈「低張力」狀態。直到四歲開始胖、食慾大增無法控制。媽媽對浩峻的教育十分重視，從幼稚園就送他進特教班，和老師保持密切聯繫，並謹記醫生的建議。 
　　
　　立法委員秦慧珠女士也有一個正值青少年期的小胖威利兒，外表能幹強悍的秦立委，對付這個寶貝兒，心中卻有百般說不出的溫柔與疼惜。儘管如此，家裡的冰箱還是嚴格執行「上鎖政策」。 
　　
　　對這些胖胖兒及他們的家長來說，在門診短暫的見面，在電話上頭的交流，都比不上面對面的彼此支持、鼓勵，一場精心設計、集結了專業職能治療團隊與高度娛樂價值的運動營，在孩子興奮的汗水、貪吃的口水、及家長彼此打氣與照護經驗交流的淚水中，劃下一個令人驚歎的句點。 

※    活動流程： 

09：30-10：10   病兒及家長報到 
10：10-10：30   貴賓致辭 (特別邀請  病兒家長代表--秦慧珠立委) 
10：30-11：00   律動時間--舞動細胞 
11：00-12：30   體適能--闖關大作戰 
14：00-16：30   水中運動體驗