「希望之樹」成林 預約台灣新生兒健康的未來「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」認養活動媒體招待暨成果發表 |
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活動日期:92年8月23日(六)
時 間:15:30-17:30
活動地點:老爺大酒店2樓西餐廳(中山北路二段37-1號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、財團法人布農文教基金會
新聞聯絡:財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組
財團法人布農文教基金會089-561211轉211
場地贊助:老爺大酒店
受邀單位:直銷高峰會
百內爾國際生化科技股份有限公司、伯慶事業集團、偉新國際興業有限公司
宏錡國際事業股份有限公司、克緹國際貿易股份有限公司
吉好康生物科技股份有限公司、美商亞洲美樂家公司台灣分公司
台灣妮芙露股份有限公司、美商如新華茂股份有限公司
臺灣英文雜誌社股份有限公司、安麗日用品股份有限公司
(以上十一家直銷商,即贊助「種一棵小樹 預約一個健康寶寶--布農之旅旅遊券公益認養活動之企業。本活動由【直銷高峰會】籌劃發起。)
山林象徵對土地、對自然、對生命萬物的希望,而人類的希望則寄託在一個個甫向人世報到的新生寶寶,我們沒有辦法想像--失去山林的自然與原住民部落,就像沒有辦法想像--失去健康的新生兒他們的未來!
每個人都希望「那個被上帝撿選、被萬分之一的基因缺陷附身」的孩子不是我家的寶貝,每個人也都盼望即使土石流肆虐、讓原住民部落流離失所的際遇,也絕對輪不到幸運的我們。
但是……有一群人不這麼想……他們默默耕耘,一年來在台東「布農部落」裡種下一棵棵充滿祝福的樹苗,如今已是一片片綠意成林。他們努力推動,只期盼台灣每一個初生寶寶都能納入遺傳篩檢的第一道防線,就因為「被上帝撿選」,所以這些新生命更需要人間加倍的呵護!
罕病病友精采演出感恩回饋 十一家直銷商熱情深耕布農部落
八月二十三日在台北老爺酒店,由罕見疾病基金會及布農文教基金會共同舉辦一場名為「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」公益認養活動的成果發表感恩茶會,呈現出台灣十一家直銷商們關懷土地、原住民、以及所有新生兒的愛心,以及台東布農文教基金會、罕見疾病病友們回饋社會的一份感恩之心。
現場除了「象徵性儀式」一株一人等高的樟樹樹苗之捐贈之外,還有這次活動捐款用在「二代新生兒篩檢」現階段推動的成果報告。以及令大家期待的罹患罕病的朋友們,也將苦練多時的才藝呈現在眾人眼前!--罹患多發性硬化症的勳瑜,用長笛將每一個音符吹奏成感謝的樂章。67.5公分的玻璃娃娃林煜智,及接受截肢手術只剩上半身魏益群,組成「小巨人二重唱」唱出和諧美麗的天籟之音。小腦萎縮患者朱克勤和他的身障朋友們,也為大家表演精采絕倫的「輪椅太極拳」!
企業家遠赴深山認養希望之樹 祝福原住民部落與無數台灣新生兒
牛樟、銀樺、紅楠、烏心石木…,當你種下一株小樹苗,讓它們在土裡紮根,一個個無可限量的新生命就此誕生,十年、百年、千年、萬年後,每一株被祝福的希望,將用不同的風情,回饋給每一顆曾經給予祝福的心。
自去年(91年)十月份起,在直銷高峰會陳得發(中山大學管理系教授)的大力推動下,邀集11家直銷公司參與「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」的公益活動,藉由「布農之旅」二人成行旅遊券的認養,共計有三百餘位直銷人參與,為布農部落、新生兒小寶寶們,認養一棵棵的希望之樹。
「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」旅遊券認養活動
建設一個自給自足的世外桃源 催生健全的二代新生兒篩檢
此次的公益活動,直銷界投入90萬6千元到布農部落,協助布農族人以自己的力量,建設自己的家園。為了創造更多的就業機會、老人醫療照護服務等,布農文教基金會陸續推動「重建希望工程」,目前已有超過120名的族人在自己的家鄉有全職工作。布農河堤公園的蝴蝶復育有成,咖啡屋、小木屋,還有紅葉溫泉、部落餐廳也已陸續啟用。去年種下的小樹,如今已長得比人還高,因為自然生態環境改善了,今夏已有保育類的黃裳鳳蝶在林間飛舞。布農族人篳路藍縷地建設自己的家園,現在布農之旅還能為到布農旅遊的朋友們,從蝴蝶谷裡摘採紫背草、山萵苣、昭和草…等野菜,好讓遠離大地的都市人親近自然,DIY燙野菜,還有山泉SPA歡迎大家。
直銷朋友們同時捐贈罕見疾病基金會36萬元,協助推動二代新生兒篩檢,目前國內法定罕見疾病共計一百多種,其中有一部份屬於先天性代謝異常疾病,藉由Tandem Mass「串聯質譜儀」的檢測,只要採取出生三到五天新生兒的腳跟血,就可檢驗出二十餘種的代謝異常疾病,早期發現,做好飲食控制,孩子仍舊可以擁有一個充滿希望的人生。
罕見的生命之光 不一樣的人生舞台
*乘著夢想飛翔的音符 周勳瑜點亮生命最深處的記憶與感動
為了感謝直銷人的熱情,罹患罕病的朋友們也將苦練多時的才藝呈現在眾人眼前。「外柔內剛」的勳瑜,蓄著一頭烏黑的長髮,說起話來也輕聲細語,四歲就開始學鋼琴,二十四歲時就拿到了英國皇家音樂學院長笛與鋼琴雙主修碩士學位,學成歸國後她費盡心思連開兩家音樂班,散播正統音樂教育的種子,設計課程、自編教材、為影片配樂、公開演奏......如此充實又多樣的忙碌行程,卻引發了潛在的多發性硬化症。
多發性硬化症是一種中樞神經系統的疾病,是因為在中樞神經系統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生症狀,而症狀端視其所影響的神經組織而定,患者可能出現視力受損、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木等。
剛開始病徵出現時只覺得容易疲勞,原以為是太勞累了,沒想到第一次發病就讓她昏迷了兩個星期,清醒後喪失記憶,連家人都不認得,更別說她的最愛音樂。當時的她一個音符也看不懂,歷經雙眼失明、雙腿無法活動,只能在地上爬行的日子。因為勳瑜還有音樂的夢、因為還有愛她的家人,勳瑜站起來了,她要用音符讓世人知道生命的希望美好。
雖然發病後,她左半部的身體機能出現嚴重的障礙,有著堅毅性格的勳瑜,憑著努力與堅持,再次尋回自己的音樂夢想、重新出發,賦予音樂才華一番新風貌,她要用音符撫慰病友的心靈、以身作則鼓勵病友。生病前所看到的,都是世界美好的一面,生病後,接觸許多病友才發現,很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然,她不知道明天自己將如何,但她要趁自己還有能力,多為自己、也多為別人做些事情。感恩茶會活動現場她用長笛將每一個音符吹奏成感謝的樂章,而她的弟媳怡慧,目前追隨她習琴,當天與勳瑜一同演奏一曲曲的喜悅希望。
*「小巨人」唱頌生命之愛 「眼光」與「是愛」融化人心
因為先天成骨不全症,全身骨頭像玻璃般又薄易碎,所以個頭嬌小的他們被稱為「玻璃娃娃」。身高只有67.5公分的林煜智先生,是全台灣最嬌小的男人喔!(金氏紀錄台灣最矮的男人),煜智除了出書「67.5公分的天空」,還創辦「中華玻璃娃娃社會關懷協會」,也因此認識了一群愛好唱歌的玻璃娃娃。
「半身強人」魏益群先生,認為不斷骨折的雙腿,對他而言只是裝飾品,同時增加家人照顧的麻煩,因此益群決定截去雙腿。截肢手術後,益群始終躺在床上,不敢坐起來,直到家人為他量身訂製一台電動輪椅,他才開始學坐,並走向戶外。
這個天衣無縫的組合有個最響亮的名稱「小巨人二重唱」,因為共同的信仰、嗜好與成骨不全症,而成為合唱的最佳夥伴。自我要求嚴格又愛唱歌的兩人,跟隨專業老師學習歌唱技巧已有兩年。音域低沉的益群與音調高亢的煜智,一個唱男低音、一個唱男高音,不僅音域互補,一個害羞、一個搞笑,連個性也互補呢!
兩人在感恩茶會活動現場,除了演唱合唱曲之外,更首次各自以獨唱方式呈現,魏益群演唱的「眼光」溫潤深沉,林煜智演唱的「是愛」則高亢動人。
*人生苦難的洗練 「輪椅太極拳」展現圓融積極的全新生命觀
朱克勤先生,現年四十餘歲。約八年前開始發病,因為病魔的拖累,使得他失去原本經營得有聲有色的事業。一家七兄妹之中,包含他有六人均相繼發病,沉重的苦難並沒有壓垮他,家人及太太的愛、包容與支持,使他甚至能夠一度遷居到對岸大陸去修養身體。
未發病時的朱克勤可是一位踢足球、賽跑、丟鉛球樣樣都精通的運動健將,因為小腦萎縮症而失去行走能力,但靠著堅強的意志,因為他不想做輪椅、因為他不想失去行走的能力、因為他想要有尊嚴的活著,他積年累月努力地做各式復健運動,打太極也是幫助他健康加分的好運動。尤其是快步健走及游泳,一方面挑戰自己的體能、一方面也和病魔競賽,當你在捷運站附近或陽明大學山坡上,見到一位「和生命競走」的男子,你絕對不會相信他居然是位小腦萎縮症患者!積極、樂觀,寫得一手好文章的他,最希望讓所有的罕見疾病病友能體會到太極拳的奧妙,也希望社會大眾透過他們(他與他戲稱的老弱殘兵們,一群均為身障的朋友)沉穩內斂的表演,分享罕病病友的生命之美。
而他的老師楊東興先生,是台北市肢體殘障運動協會太極拳教練,每週六下午在振興醫院教導身心障礙的朋友打拳,從意念、拳式到劍、棍、扇之功夫,細心的傳授給學生,積極推動身心障礙者輪椅太極拳。
※ 活動流程:
15:30-16:00
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來賓相見歡
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16:00-16:15
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記者會開場、受贈單位致謝詞
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16:15-16:20
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捐贈儀式
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16:20-16:30
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表演節目一「感恩樂章」周勳瑜、吳怡慧(長笛+電子琴演奏)
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16:30-16:40
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表演節目二「天籟之音」林煜智、魏益群、伴奏-鄭以心(小巨人二重唱)
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16:40-16:50
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表演節目三「太極之美--輪椅太極拳二十四式」朱克勤、楊東興等11位
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16:50-17:00
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摸彩及頒獎--布農之旅豪華版(共8份,每份含兩人行的旅遊招待券一張、及台北台東來回機票兩張,共計有16名幸運的朋友,可以免費到布農體驗布農文教基金會努力的成果,另外罕見疾病基金會特別準備的三份超值小禮。)
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17:00-17:30
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記者會結束、來賓繼續享用豐盛精緻下午茶茶點
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| 十一家直銷商共同贊助本活動 |
| 本會常務董事代表接受捐贈 |
| 病友長笛表演 |
| 病友歌唱表演 | |