活動日期：92年8月23日（六）
時　　間：15:30-17:30
活動地點：老爺大酒店2樓西餐廳（中山北路二段37-1號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、財團法人布農文教基金會
新聞聯絡：財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組
財團法人布農文教基金會089-561211轉211
場地贊助：老爺大酒店
受邀單位：直銷高峰會
百內爾國際生化科技股份有限公司、伯慶事業集團、偉新國際興業有限公司
宏錡國際事業股份有限公司、克緹國際貿易股份有限公司
吉好康生物科技股份有限公司、美商亞洲美樂家公司台灣分公司
台灣妮芙露股份有限公司、美商如新華茂股份有限公司
臺灣英文雜誌社股份有限公司、安麗日用品股份有限公司
(以上十一家直銷商，即贊助「種一棵小樹 預約一個健康寶寶--布農之旅旅遊券公益認養活動之企業。本活動由【直銷高峰會】籌劃發起。)

山林象徵對土地、對自然、對生命萬物的希望，而人類的希望則寄託在一個個甫向人世報到的新生寶寶，我們沒有辦法想像--失去山林的自然與原住民部落，就像沒有辦法想像--失去健康的新生兒他們的未來！

每個人都希望「那個被上帝撿選、被萬分之一的基因缺陷附身」的孩子不是我家的寶貝，每個人也都盼望即使土石流肆虐、讓原住民部落流離失所的際遇，也絕對輪不到幸運的我們。

但是……有一群人不這麼想……他們默默耕耘，一年來在台東「布農部落」裡種下一棵棵充滿祝福的樹苗，如今已是一片片綠意成林。他們努力推動，只期盼台灣每一個初生寶寶都能納入遺傳篩檢的第一道防線，就因為「被上帝撿選」，所以這些新生命更需要人間加倍的呵護！

罕病病友精采演出感恩回饋 十一家直銷商熱情深耕布農部落
　　 八月二十三日在台北老爺酒店，由罕見疾病基金會及布農文教基金會共同舉辦一場名為「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」公益認養活動的成果發表感恩茶會，呈現出台灣十一家直銷商們關懷土地、原住民、以及所有新生兒的愛心，以及台東布農文教基金會、罕見疾病病友們回饋社會的一份感恩之心。
　　現場除了「象徵性儀式」一株一人等高的樟樹樹苗之捐贈之外，還有這次活動捐款用在「二代新生兒篩檢」現階段推動的成果報告。以及令大家期待的罹患罕病的朋友們，也將苦練多時的才藝呈現在眾人眼前！--罹患多發性硬化症的勳瑜，用長笛將每一個音符吹奏成感謝的樂章。67.5公分的玻璃娃娃林煜智，及接受截肢手術只剩上半身魏益群，組成「小巨人二重唱」唱出和諧美麗的天籟之音。小腦萎縮患者朱克勤和他的身障朋友們，也為大家表演精采絕倫的「輪椅太極拳」！

企業家遠赴深山認養希望之樹 祝福原住民部落與無數台灣新生兒
　　牛樟、銀樺、紅楠、烏心石木…，當你種下一株小樹苗，讓它們在土裡紮根，一個個無可限量的新生命就此誕生，十年、百年、千年、萬年後，每一株被祝福的希望，將用不同的風情，回饋給每一顆曾經給予祝福的心。
　　自去年(91年)十月份起，在直銷高峰會陳得發（中山大學管理系教授）的大力推動下，邀集11家直銷公司參與「種一棵小樹　預約一個健康寶寶」的公益活動，藉由「布農之旅」二人成行旅遊券的認養，共計有三百餘位直銷人參與，為布農部落、新生兒小寶寶們，認養一棵棵的希望之樹。

「種一棵小樹 預約一個健康寶寶」旅遊券認養活動
建設一個自給自足的世外桃源 催生健全的二代新生兒篩檢
　　此次的公益活動，直銷界投入90萬6千元到布農部落，協助布農族人以自己的力量，建設自己的家園。為了創造更多的就業機會、老人醫療照護服務等，布農文教基金會陸續推動「重建希望工程」，目前已有超過120名的族人在自己的家鄉有全職工作。布農河堤公園的蝴蝶復育有成，咖啡屋、小木屋，還有紅葉溫泉、部落餐廳也已陸續啟用。去年種下的小樹，如今已長得比人還高，因為自然生態環境改善了，今夏已有保育類的黃裳鳳蝶在林間飛舞。布農族人篳路藍縷地建設自己的家園，現在布農之旅還能為到布農旅遊的朋友們，從蝴蝶谷裡摘採紫背草、山萵苣、昭和草…等野菜，好讓遠離大地的都市人親近自然，DIY燙野菜，還有山泉SPA歡迎大家。
　　直銷朋友們同時捐贈罕見疾病基金會36萬元，協助推動二代新生兒篩檢，目前國內法定罕見疾病共計一百多種，其中有一部份屬於先天性代謝異常疾病，藉由Tandem Mass「串聯質譜儀」的檢測，只要採取出生三到五天新生兒的腳跟血，就可檢驗出二十餘種的代謝異常疾病，早期發現，做好飲食控制，孩子仍舊可以擁有一個充滿希望的人生。

罕見的生命之光 不一樣的人生舞台
＊乘著夢想飛翔的音符 周勳瑜點亮生命最深處的記憶與感動
　　為了感謝直銷人的熱情，罹患罕病的朋友們也將苦練多時的才藝呈現在眾人眼前。「外柔內剛」的勳瑜，蓄著一頭烏黑的長髮，說起話來也輕聲細語，四歲就開始學鋼琴，二十四歲時就拿到了英國皇家音樂學院長笛與鋼琴雙主修碩士學位，學成歸國後她費盡心思連開兩家音樂班，散播正統音樂教育的種子，設計課程、自編教材、為影片配樂、公開演奏......如此充實又多樣的忙碌行程，卻引發了潛在的多發性硬化症。
　　多發性硬化症是一種中樞神經系統的疾病，是因為在中樞神經系統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生症狀，而症狀端視其所影響的神經組織而定，患者可能出現視力受損、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木等。
　　剛開始病徵出現時只覺得容易疲勞，原以為是太勞累了，沒想到第一次發病就讓她昏迷了兩個星期，清醒後喪失記憶，連家人都不認得，更別說她的最愛音樂。當時的她一個音符也看不懂，歷經雙眼失明、雙腿無法活動，只能在地上爬行的日子。因為勳瑜還有音樂的夢、因為還有愛她的家人，勳瑜站起來了，她要用音符讓世人知道生命的希望美好。
　　雖然發病後，她左半部的身體機能出現嚴重的障礙，有著堅毅性格的勳瑜，憑著努力與堅持，再次尋回自己的音樂夢想、重新出發，賦予音樂才華一番新風貌，她要用音符撫慰病友的心靈、以身作則鼓勵病友。生病前所看到的，都是世界美好的一面，生病後，接觸許多病友才發現，很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然，她不知道明天自己將如何，但她要趁自己還有能力，多為自己、也多為別人做些事情。感恩茶會活動現場她用長笛將每一個音符吹奏成感謝的樂章，而她的弟媳怡慧，目前追隨她習琴，當天與勳瑜一同演奏一曲曲的喜悅希望。

＊「小巨人」唱頌生命之愛 「眼光」與「是愛」融化人心
　　因為先天成骨不全症，全身骨頭像玻璃般又薄易碎，所以個頭嬌小的他們被稱為「玻璃娃娃」。身高只有67.5公分的林煜智先生，是全台灣最嬌小的男人喔！（金氏紀錄台灣最矮的男人），煜智除了出書「67.5公分的天空」，還創辦「中華玻璃娃娃社會關懷協會」，也因此認識了一群愛好唱歌的玻璃娃娃。
　「半身強人」魏益群先生，認為不斷骨折的雙腿，對他而言只是裝飾品，同時增加家人照顧的麻煩，因此益群決定截去雙腿。截肢手術後，益群始終躺在床上，不敢坐起來，直到家人為他量身訂製一台電動輪椅，他才開始學坐，並走向戶外。
　　這個天衣無縫的組合有個最響亮的名稱「小巨人二重唱」，因為共同的信仰、嗜好與成骨不全症，而成為合唱的最佳夥伴。自我要求嚴格又愛唱歌的兩人，跟隨專業老師學習歌唱技巧已有兩年。音域低沉的益群與音調高亢的煜智，一個唱男低音、一個唱男高音，不僅音域互補，一個害羞、一個搞笑，連個性也互補呢！
　　兩人在感恩茶會活動現場，除了演唱合唱曲之外，更首次各自以獨唱方式呈現，魏益群演唱的「眼光」溫潤深沉，林煜智演唱的「是愛」則高亢動人。

＊人生苦難的洗練 「輪椅太極拳」展現圓融積極的全新生命觀
　　朱克勤先生，現年四十餘歲。約八年前開始發病，因為病魔的拖累，使得他失去原本經營得有聲有色的事業。一家七兄妹之中，包含他有六人均相繼發病，沉重的苦難並沒有壓垮他，家人及太太的愛、包容與支持，使他甚至能夠一度遷居到對岸大陸去修養身體。
　　未發病時的朱克勤可是一位踢足球、賽跑、丟鉛球樣樣都精通的運動健將，因為小腦萎縮症而失去行走能力，但靠著堅強的意志，因為他不想做輪椅、因為他不想失去行走的能力、因為他想要有尊嚴的活著，他積年累月努力地做各式復健運動，打太極也是幫助他健康加分的好運動。尤其是快步健走及游泳，一方面挑戰自己的體能、一方面也和病魔競賽，當你在捷運站附近或陽明大學山坡上，見到一位「和生命競走」的男子，你絕對不會相信他居然是位小腦萎縮症患者！積極、樂觀，寫得一手好文章的他，最希望讓所有的罕見疾病病友能體會到太極拳的奧妙，也希望社會大眾透過他們（他與他戲稱的老弱殘兵們，一群均為身障的朋友）沉穩內斂的表演，分享罕病病友的生命之美。
　　而他的老師楊東興先生，是台北市肢體殘障運動協會太極拳教練，每週六下午在振興醫院教導身心障礙的朋友打拳，從意念、拳式到劍、棍、扇之功夫，細心的傳授給學生，積極推動身心障礙者輪椅太極拳。

※ 活動流程：