活動日期：94年4月23日（週六）　
活動時間13:00-16:00　
記者專訪時間 12:30-13:00

地　　點：台北師範大學（分部）理學院 / 中正堂（台北市汀州路四段88號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
贊助單位：安麗日用品股份有限公司
新聞聯絡：財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組（分機131、132）公關組組長 黃嘉煌、公關專員 楊家琪


　罕見疾病基金會今（23）日在師大分部舉辦第二屆One by One罕見疾病獎助學金頒獎典禮，共計有來自全國各地的96位得獎者齊聚一堂，共同見證這此一榮耀時刻。罕見疾病患者面對各式病症的痛楚以及求學路上充滿重重關卡的阻礙，就像是冒險故事中的勇士—辛巴達，為了尋求知識的寶藏，不惜與疾病的怪獸搏鬥（如:面對尼曼匹克症的巫家姐弟、恰克馬利杜斯氏症的家幗、肌肉萎縮症的以琳、紫質症的美君以及神經纖維瘤症候群的欣慈…等），他們的冒險故事與英勇事蹟不斷地被大家所稱頌，他們深信唯有追求知識的寶庫，才有機會掙脫疾病的枷鎖，在命運面前展露風采！

希望種子在絕地花園中發芽~從罕病校園宣導到「ONE BY ONE」獎助學金
　　罕病病友們在求學路上，因為大環境的限制、大眾的不了解，使他們在求學路途上困難重重，甚至被迫中斷學業，基金會因此開啟一連串的校園宣導活動，設法讓病友們在就學路上免除歧視及種種障礙。安麗公司有感於病友這樣的需求，乃就「One by One」的企業理念，從2004年起贊助『One by One罕見疾病獎助學金』。基金會董事長陳垣崇致詞時特別表示：「非常感謝安麗公司的支持，此獎學金不僅鼓舞了病友，也讓社會大眾瞭解他們的才華與潛能，也看見了生命的無限可能。」我們期許：「這些已經辛苦發芽的得獎者，可以再成長茁壯，並影響更多的人一起耕耘這塊園地，讓更多罕病患者獲得幫助。」而安麗日用品公司執行長陳惠雯也表示：「One by One的精神在於爭取一個又一個，更多人的力量加入，去幫助每一個需要被幫助的孩童；因此獎助學金的特色，就在於透過家屬、師長等人的推薦，使一群努力向學的罕病病友們得到眾人的喝采與支持。這一種牽成與鼓勵的力量能夠為真正處於弱勢的族群，提供一個機會與希望，來改善他們所面臨的學習困境。」

擊退病魔阻撓 勇敢航向充滿知識的寶庫
　　在今年第二屆獎助學金得主中，共計有「清寒助學」12名、「成績優良」44名、「認真負責」14名、「才藝優良」20名、「進修助學」2名、「友善扶持」4名六個獎項，各就學階段及人數分別是：學齡前兒童1人、小學45人、國中17人、高中13人、大學20人；所罹患的罕見疾病共有25種，包括肢體不便、外觀異常、代謝功能異常、血液功能異常等種類。評審代表陳尚永老師表示：「帥哥美女有人追逐，成功的企業家有人羨慕，高瞻遠矚的政治人物有人仰望，但是我們從這些得獎者中，看到他們雖然面對疾病的痛楚，仍積極面對人生的態度，他們用有限的體力與時間，每天一步一腳印地奮力向前，努力向學、面對生命的態度，已足為現代人的表率。」

在那座不能攀越的山崖 為我留了一條彎曲的小徑
　　「雖然因為疾病的因素，無法久坐看書，但是卻激發學習與疾病共存，勇敢面對挑戰，並找資源來幫助自己解決問題。」罹患肌肉萎縮症的以琳，雖然行動不便但仍爭取求取知識的機會，目前還申請去美國大學唸書，即將成為「罕見」的留美學生。
　　「因為藥物的副作用，造成關節疼痛，需要做復健治療，我努力地學跳舞、直排輪、游泳，希望讓自己更健康；我一定要考上台大醫學院，可以和醫生一起為生病的小朋友服務。」罹患威爾森氏症的佳佳，不因自己的病而退卻，在學校她總是坦然面對同學好奇的詢問，並用琳瑯滿目的獎狀，大聲向病魔嗆聲，證明自己不被病魔打倒。
　　「早晨陽光初露，在大樹下翻讀本不同時空的小說；日上竿頭，收拾獨個的悠然心情，往回家的路行去，準備與家人共度午后，並準備另一個週一的工作心情。」罹患恰克馬利杜斯氏症的家幗，用一種愉悅開朗的心情，來面對生活。
　　「我要努力成為一名優秀的政治評論家，運用政治的力量從體制上的建立，來幫助罕見疾病獲得各方面需求的滿足與更好的照顧，打造一個無障礙的國度！」罹患軟骨不全症的昌國，雖然目前已經有脊椎側彎以及必須依靠輪椅來行動的現象，但仍然努力向學，希望未來有一日能用政治力量來協助其他的病友。
　　「幾乎每隔一個週期就容易病發，手指都會有點不靈活，因此我就必須加緊練習，才能找回我原來的感覺」罹患紫質症的美君，擅長於鋼琴與低音小提琴演奏，每次發病後就更加緊練習，好恢復自我成就的演奏感。

關懷、扶持與鼓勵 有您陪伴 我們『病』不孤單
　　病友在求學過程中，除了靠自身不服輸的動力積極向前，周遭朋友及師長的協助與支持亦扮演關鍵的角色。因此今年鼓勵對象特別針對「友善扶持」與「熱心奉獻」的同學及師長亦給予表揚，感謝他們一路上幫助這些病友築夢，如此無私的付出。
　　「對於昌國的照顧頂多不過是Keep an eye on（多看一眼）而已」獲得友善扶持優良教師的陳美秀老師謙虛的表示，昌國是一位很努力的孩子，我只是盡職給予必要的支持。

生命的價值不在長短，而在於曾否發光發亮！
　　今天頒獎典禮中，獲得才藝優良獎的「黏多醣寶寶--永強」是由媽媽來代表領獎，因為永強在前幾天已經先離開我們，成為一個快樂的天使。媽媽說：「永強最大的願望是打敗黏多醣症，如今永強真的打敗它了！她以永強為榮，也希望來世能繼續當他的媽媽」因為疾病的特殊性，所有的罕病病友其實都在跟時間賽跑，因此關懷罕病的愛心要及時付出，同時罕病病友因為大多數都沒有積極的治療方式，所以他們的安養照護亦是一個重要的課題，尤其是臨終的的安寧照護，對罕病病患的生命尊重是一種積極的思維與方法。

許一個願 讓勇士們希望成『珍』
　　在頒獎典禮的現場，我們可以看到從充滿驚喜的趣味裝扮到巨星般迎接的星光大道儀式，從主持人到現場志工及活動表演節目，都是由病友及志工們所籌劃，這些都代表著「One by One」（一個牽一個）的精神象徵；除此之外，現場更掛滿著所有得獎者希望小卡的許願牆（有的希望當醫生把壞病病打倒、有的希望當政治家解決罕病問題、有的希望學好英、法文，實際走訪當地音樂與藝術），同時在今天的頒獎活動中，上帝也特別派遣志工打扮成希望天使，將代表「希望」的珍珠送給每位得獎者，希望他們每位都能『希望成真（珍）』！

分享繁華似錦的榮耀與喜樂
　　現場並展示許多病友作品，包括：以欣、以諾在西非協助貧童的歷險故事，政豪模仿王力宏的歌唱表演，更有精采的遊戲在數字中的心算表演，動人的鋼琴演奏，以及表現出病友內心世界的精采畫作、攝影作品、電子影像設計、詩畫作品等傑出優異才藝佳作。以天使之音著稱的「罕見天籟合唱團」，也蒞臨為這些勇士們的英勇事跡歌誦，鼓勵他們繼續保持無畏疾病怪獸的勇氣，繼續向前，航進幸福的港灣！

大會流程
13：00-13：10 開幕 / 短劇表演–劇名：Ma Ma
13：10-13：30 獎學金緣起 /長官貴賓致詞
13：30-13：40 讓希望成「珍」/ 許願活動
13：40-15：58 頒獎暨病友特殊才藝表演
15：58-16：03 罕見天籟合唱團歌唱表演—曲目：讚美之泉
16：03-16：08 全體大合唱—曲目：愛的真諦
16：08-16：30 餐敘、合照
16：30- 　　　 散會