| 接納特殊 慈悲罕見-2010「因為有你 愛不罕見」公益廣告發表記者會 |
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◎活動名稱：2010「因為有你
愛不罕見」公益廣告發表記者會
◎活動時間：99年11月2日（二）上午10：00 -
11：00
◎活動地址：國賓大飯店12F摘星樓（台北市中山北路二段63號）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
組長
黃嘉煌 0920-082-148
專員 林盈伸 0911-155-715 鄭筱翎
0922-120-622
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接納特殊
慈悲罕見
2010「因為有你
愛不罕見」公益廣告發表記者會
為加強民眾對罕見疾病的認識及募集更多社會愛心，2010年罕見疾病基金會在聯廣傳播集團專業協助下，由病友親自拍攝兩支30秒CF公益廣告；並由聯廣傳播集團余湘董事長親自錄製60秒廣播稿；同時亦獲得知名作家侯文詠及藝人光良的力挺，與病友拍攝平面廣告，呼籲民眾共同關心罕病。罕見疾病基金會特於11月2日假國賓大飯店舉辦2010「因為有你
愛不罕見」公益廣告發表記者會，邀請企業與民眾共同呼籲，用行動來關懷罕見疾病。
「醫療奉獻獎」獎很大 幫助病友需要您
依賴民眾小額捐款為主的罕見疾病基金會，受到近幾來經濟不景氣及全球金融風暴衝擊，基金會募款總額仍較過去下滑。主要原因在於罕見疾病患者屬弱勢中的極弱勢、礙於宣傳經費及媒介平台有限，相較於其他社福團體，能見度並不高，加上罕病不論是病因或是症狀，對社會大眾來說較為陌生，在捐款不及往年的情況下，並無法提供病友更多新增服務。因此，本會在今年九月獲得第20屆醫療奉獻獎團體獎殊榮的同時，更值得社會大眾將肯定實質轉成捐助給基金會，以幫助更多罕見疾病病患。
同時，在不了解病症的情況下，罕病的病友也常因特殊的外表或是行為，遭到旁人異樣的眼光甚至被排擠，造成大多數病友寧願躲在家裡，也不願外出被路人指指點點。有鑑於此，基金會今年在社會各界出錢出力的情況下，特別邀請兩位分別患有外胚層增生不良症(俗稱無汗症)與線狀體肌肉病變的病友來參與公益廣告拍攝，期待透過這份了解與接納，鼓勵更多罕病家庭走到戶外、積極面對人群。
聯廣專業又用心 病友困境被看見
這次聯廣傳播集團會參與本會的廣告製作，起因於聯廣傳播集團余湘董事長於2006年因緣際會下，參與當時基金會所舉辦的愛心拼布活動，當時余董事長看見罕見病友努力與生命搏鬥的精神深受感動，自此便長期低調地默默支持本會。但近年來由於景氣不佳造成募款不易，余董事長看見病友在資源不足下所需面臨的困境，便主動希望藉由聯廣本身在廣告與媒體傳播的專業，來協助將罕見疾病這樣的理念傳遞出去。余董事長表示：「在投身公益的過程中，深刻體認光有愛心沒有行動是不夠的，公益的理念還是必須被有效地傳遞出去，才能引起更多的認同與支持。而聯廣就是一直在扮演這樣的角色。」除此之外，余董更是親自錄製一段60秒的廣播廣告，率先帶頭呼籲社會大眾共同來關懷罕見疾病病友，也讓整體的宣傳，除了電視、網路更能結合廣播收聽族群，真正符合讓這樣的善念被有效地被傳播開來。
病友親自代言 樂觀面對人生
為強調病友豐沛的生命力，本次公益廣告CF捨棄傳統由名人代言的模式，而是分別由兩個罕病家庭擔綱演出，透過他們的真實故事，點出罕見微弱的光芒。記者會上，雖然坪坪坐在輪椅上的身軀顯得嬌小，但她眼神裡散發出的自信卻很難讓人忽略他的存在。由於疾病的關係，已經氣切的坪坪吃一頓飯必須要花三小時，音樂與繪畫，是可以讓她暫時忘卻疼痛的最佳良藥，當天，她將和其它的罕病小朋友一塊合唱「小小的夢想」；另一名患有無汗症的哲維，自小便常因無法正常排汗而經常發燒，加上外觀更上有缺齒、毛髮稀疏與皮膚乾燥併發異位性皮膚炎等狀況，不免要承受旁人異樣的眼光，而樂觀的哲維總是一笑置之，當天他也會邀請他們全家人，包括年紀已經九十歲高齡的爺爺，共同見證他永生難忘的螢幕處女秀。而不管是坪坪或是哲維，他們拍完廣告後，都一致覺得：「從小到大都是一直接受別人的幫助，這次自己能付出一點心力，來呼籲更多人來關心像他們一樣的罕病家庭，感覺很榮幸也很興奮，也沒想到自己有一天也能成為跟周杰倫、林志玲一樣的廣告明星。」
多家愛心企業 營造友善環境
除了電視與廣播外，知名作家侯文詠與歌手光良日前更是義務抽空和病友參與罕病公益平面廣告的拍攝，也是希望透過親自代言，呼籲民眾一同來關懷罕見疾病病友。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士表示：「感謝聯廣傳播集團的專業贊助及億光人文基金會、富邦人壽保險等諸多愛心企業的慷慨解囊，和候文詠、光良等名人的情意相挺，讓我們得以順利完成這一系列公益廣告的製作，並且有機會找更多媒體平台曝光。除了大環境欠佳，景氣慢慢回溫，但各位的溫情讓基金會倍感欣慰，我們期盼有更多的愛心企業與民眾，能夠跟我們一起來幫助罕病病友，不論是一筆無私的捐贈、一個關懷的微笑、或是一個鼓勵的眼神，對這些病友來說，都是讓他們堅持下去的力量。」
自11月2日起，透過上述愛心企業及名人的協助，罕見疾病基金會的公益廣告，將透過捷運燈箱、電視與廣播等通路陸續曝光，而CF也將開始在各大媒體頻道進行播放，但由於經費有限，還是希望記者朋友能夠協助曝光，社會大眾更歡迎您在Blog與Facebook上進行CF與廣告轉貼、轉載，希望透過眾人的力量，讓愛不再罕見。
 公益CF網站連結
坪坪篇 http://www.youtube.com/watch?v=c7DvwB_DB0Q
哲維篇 http://www.youtube.com/watch?v=MqKCJTOEnLs
★愛心合作單位
聯廣傳播集團、聯廣人文藝術基金會、財團法人億光文化基金會、富邦人壽保險股份有限公司、行政衛生署國民健康局、香港商群邑有限公司台灣分公司、健臻生技有限公司
、科懋生物科技股份有限公司、吉帝藥品股份有限公司、 台灣諾華股份有限公司、
吉泰藥品股份有限公司、台灣默克股份有限公司、美商惠而適有限公司、聯杏股份有限公司、十月影視有限公司、台灣阿迪達斯股份有限公司、法國巨星婚紗顧問有限公司、皇冠文化集團、星娛音樂有限公司。
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|  CF拍攝個案故事--坪坪
CF拍攝個案故事--哲維
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 | | 坪坪及天籟合唱團現場為大家演唱小小的夢想 |
 | | 哲維現場分享拍片的興奮經驗 |
 | | 坪坪代表獻花給多年默默支持罕病的余湘董事長 |
 | | 愛心贊助單位促成公益廣告完美呈現 |
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