| 愛的躍升 無限追思 |
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螢火蟲，用生命畫下美麗人生
本會常務董事陳莉茵女士之子吳秉憲先生，在八月十四日(星期日)因心臟衰竭辭世，得年二十一歲。
罹患罕見疾病高血氨症的秉憲，出生後即飽受病痛的折磨。經歷四處求醫，甚至赴美確診後，卻發現罹患的是全球第四例的罕見疾病高血氨症，連藥品都一藥難求。在陳女士的努力下，秉憲的病情得以控制，但仍需固定服用藥物，以穩定病況。因為疾病的因素，他不能像一般人一樣，跑步、打籃球，從事一些激烈的運動，因此上體育課成為秉憲最大的夢想。
雖然如此，秉憲還是跟時下的七年級生一般，喜歡宇多田光、許慧欣，在青澀的年少時光，美好的歌聲是甜美的慰藉。而外表看來酷酷的他也熱愛打電動，看漫畫，更將自己的心情，寄語在繪畫創作上。
有豐富繪畫天份的秉憲，在畫作裡找到自己的天空。畫室老師回憶起秉憲在畫室裡創作的情景，那種專注的神情，滿足的笑容，在繪畫裡，他找到自己的生命跟堅持的力量。
不發光的螢火蟲，點燃罕病之光
秉憲的出生，除對陳莉茵女士具有特殊意義之外，對於基金會及所有罕病病友與家屬來說，亦具有特別的歷史地位。
因為秉憲，使陳莉茵女士從一位平凡的職業婦女，毅然投身於社會公益。當年，醫治罕病的藥物非常稀少且昂貴，許多的病友都面臨無藥可用的窘境，因為感同身受，陳莉茵女士發願從制度面改革著手，於88年成立罕見疾病基金會，推動罕病法立法及陸續相關福利制度的建立，讓罕病病友的權益得到應有的保障，且使台灣的罕病發展領先許多國家。這一切的啟發，都是因秉憲而起。
除陳女士熱心投入病友權益倡導外，秉憲亦積極參與各項罕病宣導工作，不論是成立大會的現身說法，或親身參與營養教室做冰沙、包粽子、擔任飲食手冊的代言人，秉憲的付出，讓社會大眾認識罕見疾病，進而關心罕病議題，他的浩然大愛與堅實付出的勇氣，令人敬佩。
陳莉茵女士常說秉憲是媽媽的小菩薩，是媽媽的小老師，因為秉憲，讓她的人生起了大轉彎，從低潮到轉念，將親子之情轉為無私大愛，他們無我的付出，給了許多的罕病病友跟家庭，希望的曙光、生命的契機。也由於秉憲的付出，給了病友信心與勇氣，使更多的病友願意挺身而出，述說自身的故事，讓大家看見罕病病友熱愛生命的力量，也讓一篇篇動人的故事，在世間不斷流傳與延續。
而同樣基金會發起人之一的曾敏傑教授表示：為了秉憲，莉茵大姊從不放棄、化不可能為可能，獨立為秉憲所開拓的求生之路也漸漸澤及周邊的罕病家庭，而秉憲也是罕病兒的希望標竿。我們感念這一切「罕見」的進展都源自於秉憲所承擔的病痛以及莉茵大姊無私的投入。
如今，面對秉憲的辭世，基金會除表哀痛與不捨外，每當提及他所留下的一切，包括對罕病照顧制度的貢獻，我們更加感恩及追思。而陳莉茵女士表示當日的奠儀將全數捐贈罕病基金會，讓秉憲的愛繼續幫助更多的罕病病友。
秉憲留下一盞燈，冬天會化，溫暖一直在。 「愛的躍升」
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