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尊重生命 用愛行動-打造台中罕病新世界

貼近罕病 尊重生命
  在行政院衛生署國民健康局指導下,罕見疾病基金會與國立中興大學合作,推動一系列關懷罕病宣導活動。活動自10月17日起揭開序幕,內容包含:「生命逆旅-罕病介紹系列」、「小於萬分之一的世界--病友寫真」等罕病系列宣導展板及曾經榮獲金鐘獎最佳女主角(冷鋒過境-萬芳)及亞洲影帝(過了天橋看見海-高捷)的「絕地花園病友故事電視劇」的播放、罕見天使楊玉欣的演講及宣導演唱會等四個部分,希望藉由文字、影像及病友現身說法,使大台中的朋友能夠更加認識罕見疾病,進而體會罕病病友生活故事,伸出友誼之手,尊重關懷與扶持。

認識罕病 為台中地區的病友加油
  根據基金會統計,大台中地區的罕病病友將近172位,其中18歲以下的病友有67位,將近四成的病友,每天有八小時左右的時間,是在學校中跟同學、老師相處,因此同儕及師長的了解與照顧,甚至鼓勵,對他們來說非常重要。近來的玻璃娃娃事件凸顯大眾對罕見疾病的認識還是略顯不足,甚至因此對病友產生誤解或排擠,使得病友的求學路上障礙重重,也讓民眾助人的熱忱大打折扣。為此,基金會希望結合學校、政府的資源進行罕病校園宣導,藉此灌輸社會大眾正確的觀念,尤其是學校師生,因為有正確清楚的概念,才能了解罕病病友的需求,進而給予適當的協助。

玉欣鼓勵大家 衝破火焰 夢想就在前方
  21日午後的專題演講,罕見疾病的代言人,同時也是人間衛視主播-楊玉欣小姐,特地南下台中,跟中興大學的青年學子分享她罹病後,一路走來的心路歷程。19歲黃金時期發病的玉欣,發病時跟許多病友一樣,充滿對疾病的困惑及茫然,甚至不解為何自己會面臨這樣的打擊或說挑戰。在一連串尋求治療的過程中,玉欣看透人情冷暖,卻使她鼓勵自己活的更堅強更樂觀。現在雙腳不良於行的玉欣,卻還是把握每一個機會,去求學、去創作、去從事公益活動。面對疾病,她不僅是面對,更是超越。玉欣說,雖然火焰阻隔在她和夢想中間,但是她選擇衝向它,就算死在烈焰裡,她也無悔,因為她努力過,對得起這一生。就是這樣積極的努力跟信念,現在的她,活得既充實又快樂。

胡市長身體力行 打造罕病友善環境
  此外,為了以行動表示對罕病病友的支持與關心,台中市的大家長-胡志強市長也特地蒞臨當日宣導晚會的會場,為大家加油打氣。胡市長表示,罕見疾病的病友是社會上弱勢的一群,他們在就學、就業、就醫、就養等多方面,都需要社會各界的關懷與幫助,他很高興在台中地區有這樣一場有意義的宣導活動,讓大家對罕見疾病有更多的認識,在未來,台中市政府也會努力提供罕病的病友更多的協助,希望能夠跟罕病基金會有更多的合作機會,讓台中早日成為罕病病友的無障礙城市。身為主辦單位之一的中興大學蕭介夫校長亦表示這樣有意義的宣導活動能在中興大學舉辦,對校內的學生或師長將是一次不一樣的生命體驗。

SMILE EGG精采演出 呼籲大家以行動支持罕病病友
   而晚會擔綱壓軸演出的「SMILE EGG」樂團,特地帶來四十分鐘的精彩組曲外,以具體行動呼籲大家支持罕病病友。而曾與玉欣一同演出「絕地花園-愛情故事」一劇的超人氣偶像主唱貴島功一朗表示,因為曾經與玉欣合作過,讓他對罕病的病友有更多的認識,並且更能體會他們生活中的不便,一個很簡單的動作,卻可能需要花費很多力氣去完成,甚至需要他人的協助。因此他希望大家發揮愛心,伸出溫暖的手,這將是罕病病友身邊一股有力的支持力量。

   經過一系列的活動,台中地區的朋友對於罕病有更多的認識,且紛紛表示願意加入關懷罕病病友的行列,伸出有力的雙手,讓病友人生的旅途中不再孤單寂寞。