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用愛領航 前進幻象之都--泡泡龍病友香港圓夢之旅

夢想不再遙遠 藍天近在眼前
  對於許多罕病病友來說,出門旅遊已經是遙不可及的夢想,更別說出國了。看著自己身體的不便,想著窗外的天空,飛翔於藍天之中,不知是什麼樣的感覺。這一次,遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友,在美商如新公司及部分直銷商的支持下,終於能夠一圓夢想,翱翔藍天。從此,出國不再是夢想,而是真真切切地實現願望!

期待與興奮 泡泡龍出國新體驗
  「他好幾天前就打包好行李,興奮得睡不著覺。」一位EB病友的媽媽開心地說。對於這次難得出國機會,許多病友都不願錯過。其實許多泡泡龍病友因為外觀的特殊,常常遭受旁人的誤解與異樣的眼光,以為他們罹患的是非常嚴重的傳染病,避之唯恐不及。而病友們有時也會因為外界的眼光,對於出門這件事有所猶豫與擔心。所幸近年來,在各界協助下,大家對於罕見疾病及泡泡龍已有更多的認識與了解,也打開心胸接納他們,讓他們可以順利地適應社會生活。但是由於身體的種種限制,對於出國他們還是只能望之卻步。

  這一次,在如新公司及罕病基金會的大力促成下,泡泡龍們終於有機會接受全新的人生挑戰,共有15個家庭,32位病友及家屬浩浩蕩蕩往香港迪士尼樂園出發,一圓出國夢。身為泡泡龍病友聯誼會會長同時也是病友家屬的林錦貴女士說:「許多泡泡龍病友因為身體多處不斷的長水泡、受傷,平常連吃飯、拿東西、走路可能都有困難,嚴重一點的病友甚至需要乘坐輪椅,而每天花費一、兩個小時的時間來敷藥、包紮更是跑不了的例行作業。當連生活都有困難時,出國更是想都不敢想的事情。這一次有機會能夠出去增廣見聞,即使需要帶著一堆敷藥、紗布出國,大家還是非常開心。」

  罕病基金會執行長曾條昌也表示,如新公司長期以實際行動支持基金會。去年,與基金會合作,共同為泡泡龍病友舉辦了兩天一夜的鹿港之旅活動,當時大家就表達想出國的心願。而真的非常感謝如新公司聽到病友的心聲,在短短不到一年的時間裡,就讓大家美夢成真。

克服重重困難 有愛就有奇蹟
  其實泡泡龍病友因為疾病關係,全身多處都可能長滿水泡,甚至連口腔、食道、眼角膜等地方都不放過。而因為水泡的不斷増生,許多地方不斷受傷,汗腺系統可能遭受破壞,炎熱的天氣使他們更加難受。另不斷的流血可造成血液的不足,需要依賴不定期輸血維持造血功能。此外,身體多處水泡不斷的破裂、癒合,帶來的就是皮膚間的沾黏或是四肢的變形,因此他們的手指可能完全黏合在一起,造成生活中的許多不便,需要借由不定期的開刀及復健,才能夠再拿筆書寫,或是拿筷子吃飯。並且,他們也可能因為腳底水泡的影響,行動產生不便,甚至需要輪椅方能行走。

  即使在生活中有這麼多的不便,但是他們仍然勇敢的嘗試每一項新鮮的事務,擁抱著希望與夢想。他們彈鋼琴、畫畫、串珠、烤蛋糕、甚至跑步,看著他們用著變形的雙手,努力而認真的完成每一件不可能的任務,我們看見生命裡愛的奇蹟。而這一次出國之旅,再度見證愛的力量與偉大。

善心帶來善行 證明愛的可能
  因為看見病友的需求,美商華茂如新股份有限公司台灣分公司從1999年起即不斷贊助本會進行各項病友服務工作,以實際的行動支持本會的各項服務,包括進行泡泡龍病友的國際交流合作、助印病友照護手冊,定期捐贈皮膚修護液、營養品等物品,以提升病友的生活品質。近兩年來,如新公司更是號召旗下直銷商一同投入這充滿愛心的行動,除實際的捐款外,更身體力行服務泡泡龍病友的工作,並於其中體會施比受更有福的人生真諦。關於這一次泡泡龍病友圓夢之旅,台灣分公司總裁周由賢表示:「發揮善的力量一直以來都是如新公司所秉持關懷社會的企業宗旨與理想,如新公司也非常高興能一直協助罕病基金會推動病友服務工作。今年,能夠讓病友們出國到香港遊玩,一圓他們的夢想,對於如新公司來說,看到病友的笑靨,就是對公司最大的肯定跟鼓勵。」

  因為愛,泡泡龍病友的出國夢,終於不再遙不可及。帶著眾人的祝福,真摯的鼓勵,病友們要大聲說出:「香港,我來囉!」親近天空,踏入香港,終於不再只是夢。

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