財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

「夢想啟程希望滿載」--2010第八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

●活動名稱：「夢想啟程希望滿載」--2010第八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮
●活動時間：99年11月14日（日）13:00~16:30
●活動地點：台北福華大飯店B2福華廳（台北市仁愛路三段160號）
●採訪時間：99年11月14日（日）中午12:30（其餘請洽本會公關）
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●贊助單位：中國信託慈善基金會、台灣彩券、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、穎台科技股份有限公司、社團法人中華蓋天淨光禪修協會、精靈劇團
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
　　　　　　黃嘉煌 0920-082-148　鄭筱翎 0922-120-622
　　　　　　林盈伸 0911-155-715

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「夢想啟程希望滿載」
-第八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-

「有些人坐讓夢想悄然絕滅，有些人則細心培育、維護，直到它安然度過困境，帶來陽光和光明；而陽光和光明總是降臨在那些真誠相信夢想一定會成真的人身上。」～美國總統威爾遜　　　　

　　在不了解病症的情況下，罕病病友常因特殊的外表或是行為，遭到旁人異樣的眼光甚至被排擠，導致大多數病友寧願躲在家裡，也不願外出被路人指指點點。有鑑於此，今年基金會透別邀請兩位病友拍攝公益廣告，希望藉由他們的奮發樂觀的積極生命力，讓大眾瞭解病友豐沛的生命本質。其實，今年第八屆的罕見疾病獎助學金所展現的意義亦是如此，罕病學子們不因為疾病苦楚，或等待治療漫漫長路而灰心喪志，反而在艱困逆境中展露他們的不凡，求學對他們來說雖然困難重重，但他們卻在各領域中嶄露頭角舉創佳績，誰說，他們辦不到！「人因夢想而偉大，因希望而不凡。」在漫長的求學道路上，罕病朋友們克服身體的缺陷、外界歧異的目光，完成不可能的學習任務，他們因希望而努力，也於今日將完成夢想的感人歷程展現你我眼前，就讓我們一同來分享他們的喜悅時刻！

美夢成真　274位罕病學子喜獲殊榮
「勇於嘗試新鮮、稀奇的事物，更喜歡幫助別人～。」--成績績優獎學金得主/文伯/19歲/CHARGE聯合畸形症

「當孩子努力的喊出一聲『媽媽』，就像是上帝許給我們的生命奇蹟！」--奮發向上助學金/小銘/12歲/天使症候群

「上帝是公平的，雖然我是瓦登伯格氏症候群的小朋友，耳朵也逐漸聽不清楚，但是祂給我一顆對音樂敏捷的心。」--傑出才藝獎學金得主/耀文/15歲/瓦登伯格氏症候群

「從孩子3年級發病之後就申請在家教育，之後的9年多來，都靠文傑每週到家裡探望，3,000多個日子不間斷，亦是陪伴孩子勇敢活下去的動力！」---友善扶持獎學金/文傑（奕勝）/16歲/原發性肺動脈高壓～奕勝媽媽

　　罕病朋友們歷經長久以來的努力，終於在今日美夢成真，享受專屬於個人的榮耀。本屆罕見疾病獎助學金共計有274位、多達63種病類之罕病學子們獲獎，在諸多愛心企業贊助之下，總共發出163萬元的獎助學金。在茫茫無盡的學海裡，病友們為追求豐沛的知識、無窮的真理，發揮極大所能寫下不凡之生命奇蹟，無論是本次友善扶持獎裡，接送病友建亦上下學多年的世圻，或是傑出才藝獎裡，即便練琴到皮開肉綻仍堅持到底的耀文，皆讓我們看見他們相互扶持、毅力驚人的生命故事。

愛心集結　綻放生命力量
　　為了表達對於這群生命勇士的支持，當日社會各界賢達人士紛紛集結現場，表達對罕病莘莘學子的熱情支持。其中行政院吳敦義院長更是百忙之中特別抽空親臨盛會給予大家鼓勵，吳院長說：「疾病使得罕病學子無法像其他同學一樣順利學習，但他們努力穩健地踏出生命每一步，藉由瘦弱的雙手，緩緩翻起書本閱讀、握筆寫字，這種奮力不懈的精神實在令人欽佩。在此也誠摯呼籲大眾能給予罕病更多支持鼓勵，讓他們載滿能量繼續向前進，而政府也會持續提供更完善的保障給於這群社會極需幫助的弱勢族群」。　　

　　本次愛心合作單位之一的中國信託基金會陳玉澤主任亦表示：「『知識就是力量』是大家耳熟能詳的道理，但對許多罕病學子而言卻知易行難。因為疾病影響，他們在求學路上遭遇到重重阻礙，沒有適合的無障礙學習環境與設備、同學甚至師長的誤解……，使得許多病友提早放棄對知識的渴望追尋。中國信託基金會與台灣彩券，受到樂透得主所託，希望將祝福獻給每一位需要的罕病學子」。　　

　　穎台科技黃建豐董事長面對現場盛況，更是動容說出：「罕病學子們努力對抗疾病、認真求學的態度是令人感佩的，他們的精神樹立了良好楷模，並為社會帶來正向的人生意義。穎台科技今年希望藉由拋磚引玉，幫助更多罕病學子能夠順利求學。」而知名藝人金曲歌王李玖哲先生，以及同時是本會公益大使光良先生，亦抽空與會，並與罕見天籟合唱團共同演出，以表對罕見疾病的最大的支持力挺。對於首次參與罕病盛會的玖哲，他興奮表示：「自從參與『角落欣世界』廣播節目後，讓我學會珍惜生命、也懂得不吝付出，在場的各位都是我的生命指導老師，願上天讓你們更平安、更安樂！」二度和天籟攜手表演的光良則說：「世界在變，環境在變，但愛心公益的心卻不能變。對於罕病朋友克服疾病萬難只為一圓夢想的決心和毅力，我深受感動！很榮幸再度受邀參與典禮並擔任演出，今天鎂光燈下的焦點是屬於罕見疾病每位學子們，你們的生命故事讓舞台閃閃發亮！」

照亮希望　鋪出瑰麗夢想
　　除了愛心企業的力量集結，罕病朋友間的相互力挺更是不容小覷！此次再度邀請難得同台的罕爸靚媽首次獻出舞蹈處女秀，將近三十人的龐大陣容，從「熱情的沙漠」到「你是我的花朵」又唱又跳，節目絕對精彩可期！此外，由傑出才藝獎及友善扶持獎的得主們共同演出樂器組曲，其精湛琴藝更是震撼全場。全場氣氛保證絕無冷場，希望藉由罕病朋友及家屬們的參與演出，不但替活動帶來歡樂高潮，更期盼鼓勵更多罕病家庭走出傷痛、懷抱希望！

　　罕病基金會副董事長曾敏傑感性道出：「罕病朋友可貴之處在於身處逆境卻仍展現強軔生命力，即便身體受到限制無法外出，只能依靠在家自學，他們卻從不喊苦、毫無退怯。也因此罕病獎助學金設立的目的，便希冀於罕病學子努力向前的同時，能擁有更多力量跨越障礙。期盼大眾加入關懷罕病的愛心行列，有錢出錢、有力出力，因為你們、愛不罕見！」活動最後，由罕見天籟兒童合唱團用優美的嗓音感謝大家的溫暖支持，期盼下一次的相會，共同見證屬於罕病學子們的光榮時刻！