疾病 是阻擋陽光的高牆
　　「自從兄弟倆發病後，我就不曾出遠門，所以這小鎮以外的路我都不認識……」一位病友的媽媽羞赧地說。出門，對許多罕病病友以及家屬而言，是充滿挑戰的大事。有的因為外觀特殊，害怕旁人異樣眼光；有的全身無力，出門最怕遇到階梯或是上廁所；還有的由於行動不便，緩慢的步伐往往是被人推擠，甚至成為給白眼、指指點點的對象……。尤其最近一連串的新聞事件，如拒絕膽道閉索兒童入學，或是某社區拒絕受虐兒入住等等，因為對於如罕見疾病等特殊族群的不了解，反而使民眾心中築起高牆，避之唯恐不及，深怕一不小心，就麻煩上身。對於病友來說，外出已是重重阻礙；旅遊，更是從來不敢奢望的夢想；疾病，讓陽光透不進心中的窗。

重重困難 攔不住想飛的心
　　在高中教書的吳老師，於獲頒教學優良獎的同時也喜獲麟兒。正值壯年，意氣風發的他，卻在三個月後由醫師確診罹患了原發性肺動脈高壓症。發病以來，呼吸困難、腹部積水、心悸甚至心臟衰竭的症狀一一浮現，吳老師不僅連樓梯都爬不動，還多次在半夜感到窒息而驚醒，連醫師都曾暗示他把握時光，只有心肺移植才有一線生機。回想曾經在金門前線當兵，每天跑步數千公尺的日子，怎樣都沒想到現在的自己，竟會爬幾步樓梯便再也喘不過氣來。

　　望著旅行社五花八門的廣告，吳老師很心動，但一想到自己的體力根本無法負荷，出門有時反而是家人的負擔，只好黯然打消念頭：「看著太太帶兒子去玩，身邊卻沒有父親陪伴的照片，我心裡總有滿滿的無奈與愧疚……」。

　　患有威廉斯氏症的冠合，有輕微的學習障礙，目前就讀資源班的他，個性十分活潑好動。開設兒童畫室的媽媽，每天晚上、週末正是最忙的時候，家中經濟的壓力，讓媽媽無法喘息，甚至連帶他去看病都需要分秒必爭，更別說是帶冠合出去玩耍輕鬆一下。因此，他生活中最快樂的時光，竟是每個星期媽媽帶他去大賣場採買日常生活用品的那一刻……。

　　這次旅遊，冠合早早就滿心期待著，三不五時跟旁人說，我要出去玩囉!行李箱早早就拿出來，每天盤算著要帶這個帶那個。媽媽說自從知道可以參加旅遊活動後，他幾乎興奮地睡不著覺，每天都期待著這一天的到來。而媽媽也決定在此刻，讓自己從工作及照顧冠合的壓力中，抽身放空一下，對自己好一點，將來，就是對孩子更好的力量。

醫師志工強大後盾 病家安心出遊無負擔
　　許多罕病家庭，因為病友身體狀況的限制，或礙於現實生活的壓力，每天只能往返於醫院、學校及家中，幾乎沒有其他的社會互動。因此這次罕病基金會結合了各界的善心支持，以充足的醫療、志工團隊做後盾（共計1名隨隊醫師、13名志工人員以及19名工作人員），帶領48個家庭，計有肌肉萎縮症、玻璃娃娃、馬凡氏症、多發性硬化症、小胖威利、瓦登伯格氏症、小腦萎縮症、軟骨不全症、苯酮尿症等27種病類共計52位病友(包含13台輪椅)以及63位家屬，一同踏出家門，享受大自然的洗禮，陽光溫暖的撫觸。兩天一夜的病友旅遊，不僅讓病友有機會外出，親近大自然，體驗不一樣的生活，更增進了家屬之間的交流，分享照護心得，在彼此傾訴、支持時紓解壓力。

　　而志工大隊的全方位關懷照顧，更讓他們可以徹底地喘口氣，放鬆身心，好好愛自己一下。志工大隊長杜台興說：「許多病友幾乎每一年就這一次出遠門，因此讓他們開心的玩，徹底的放鬆是我們的首要任務。而很多人因為對於罕病的不了解，害怕或是不知道該如何協助他們，其實只要一聲親切的問候，主動熱情地詢問他們是否需要幫忙？病友們都會很開心地回應。這次活動的志工中不乏十幾歲的青少年，對於他們來說是一個很好的生命教育體驗。」

因為愛 夢想就在眼前
　　本次參與活動的病友，包括原發性肺動脈高壓症等27種病類，各有獨特的需求。代謝異常的病友無法吃肉，即使吃素，卻連豆類都不能碰，因此菜單要精挑細選，並經營養師嚴格把關，想吃點清涼消暑的，也只能選擇米苔目跟愛玉、仙草。有的搭乘輪椅，需要有特殊打造的復康巴士助一臂之力。有的不能走太遠、必須早早休息，行李中是24小時不能間斷持續打入體內的藥水。這群需求與眾不同的病友，在過去或許只能守在家中，嚮往著電視機中的彩色世界；但這次透過各界愛的力量，讓這群病友們走出戶外，一探鳥語花香的小小心願，終於有機會實現！

　　罕見疾病基金會代理執行長楊永祥表示，因為疾病的影響，無障礙設施的缺乏，外界因不了解而產生異樣的眼光，使得出門對於罕病病患而言，變為重重難關，甚至恐懼。也因此，基金會藉由年度旅遊等活動的舉辦，搭配醫師、工作人員與受過培訓的志工之專業協助，不僅讓病友能安心快樂地出門，也藉此讓更多人認識罕病，進而了解如何協助他們，共同打造罕病族群友善的生活環境，我們深切地希望類似新聞事件中的遺憾不再發生。

不必出國 也能一圓出國夢
　　「我剛剛跟自由女神合照耶，很帥吧!」「我剛剛跟尼羅河女神合照，那才美呢!」聽著病友們逗趣的對話，心情也不自覺地跟著開心起來。病友們逛著縮小版的迷你世界，不需要八十天，即能夠環遊世界。一個個精緻小巧的模型，將世界各地的風景名勝一一呈現，不必出國，也能看盡千萬風情。小人國園區的無障礙設施，即使輪椅病友，也能開心地跟比薩斜塔、紫禁城一一合照。此外多項精彩豐富的演出，看的大家目不轉睛，頻頻叫好。疾病的苦痛早已拋到九霄雲外，爽朗的笑聲、歡樂的氣氛，感染身邊的每一個人，原來幸福這麼簡單！

親子齊動手 心兒更貼近
　　這次的病友旅遊，除了參觀景點外，還設計了一系列包括米粉DIY、勇闖「迷粉陣」、彩繪葫蘆等親子活動。小病友們親手蒸製著新竹特產--米粉，再將它一一包裝成袋，宛如便利商店販售的速食米粉包，心中的成就感不言而喻。而彩繪葫蘆活動，讓每個人都將自己的美術才能充分發揮，每個作品都是心血結晶，還帶來無數的驚奇，原來罕病的病友是臥虎藏龍啊!

　　藉由輕鬆的動手作，不但帶給病友們成就感，看著自己跟家人一同創作出來的成品，親子間的感情也在無形當中更為貼近。在短短的兩天時間內，病友和家屬們可以暫時忘卻疾病帶來的種種不便以及龐大壓力，彼此盡情分享歡笑與愛。

　　因為愛，他們共同走過對抗疾病的漫長道路；因為愛，這群病友才有機會一圓夢想，親近大自然；因為愛，旅遊對病友們而言不再是遙不可及的夢想，美麗的世界將不只出現在電視機裡，而是觸手可及！