生命缺口處帶來心靈的撼動
　　什麼樣的聲音，帶來幸福的訊息？是喜鵲報喜？還是聖誕之歌？對罕見疾病病友來說，知名聲樂家簡文秀教授的天籟美聲，就是幸福之音。

　　今年初，簡文秀教授翩然造訪本會，簡單了解病友的現況與需求後，即決定爲罕病患者舉辦一場慈善募款音樂會，並積極號召身邊友人共同響應此次的善行義舉。簡教授如此無悔地投入協助罕病病友的工作，原來，背後有著特殊的因緣。她說道：「小時候，我認識一個罕見疾病的朋友，在那個對罕病相當陌生的年代，家有罕病患者的人都非常封閉，不太與外界接觸，所以他並不認識我。但我看到他的樣子，讓我決定要幫他們作一點事情，只是沒想到是用歌唱的方式！」。

　　音樂會籌備期間，簡教授不僅親自拜訪各企業，即使膝蓋受傷仍不以忤，更時時刻刻把音樂會掛念在心，希望把最美好的一次獻給罕病的朋友們。她說道：「這中間難免有些挫折，有些人對我有誤解甚至羞辱，但是我一想到那些需要幫助的朋友，就覺得一切都不算什麼，一咬牙，深呼吸，就忍過去了，雖然有時難免還是很受傷，但是背後助人的價值支持我這樣的付出，我也相信上帝知道我的心意。」或許就是這樣超然的信念，讓簡教授在公益志業上，一路走來，堅定如一。

愛心磁鐵的魔力 點亮不發光的螢火蟲
　　充滿無限熱力的簡教授，全身的愛心細胞，如同超強磁鐵般，吸引了她週遭許多好友，紛紛響應公益的志業，許多人常對簡教授說：「教授，你要幫助誰也別忘了算我一份!」就是這股神奇魔力，在本次有超過二十家以上的企業與慈善基金會受到她愛心號召，攜手加入關懷罕病病友的行列。在記者會現場，多位主協辦單位代表出席，與簡教授、金鐘歌王殷正洋、拉縴人男聲合唱團及罕病病友們，一同點亮「罕病愛心樹」，在大家的愛心加油下，原來不發光的螢火蟲，頓時閃爍著懾人的耀眼光芒。

　　看到社會大眾對於罕病病友的支持，罕病基金會董事長陳垣崇先生當日也特別代表病友們表達感謝之意，尤其簡教授一年來不遺餘力的大力奔走，促使音樂會能夠順利舉行且已募集到不少的社會善心，如此高貴的情操讓人敬佩，也讓病友們感到滿滿暖流溢滿心頭。

　　主辦單位代表之一的台北富邦銀行慈善基金會董事長白秀雄表示：「很高興這一次有機會能與簡文秀教授共同響應這個活動，希望我們不僅能以實際行動幫助罕病，更能號召其他的企業團體一起加入我們的行列!」，而協辦單位之一的OK便利店總經理張宏豪亦指出「很高興能透過OK連鎖通路的力量，讓更多人認識罕見疾病，希望大家能夠一起伸出援手，在全省OK便利店隨手捐發票幫助他們，未來OK便利店也將持續在公益志業上跟大家一起努力。」

全方位照護基金募集 帶來幸福與溫暖
◎人性化的照護，生病也能有生命尊嚴!---文頂/亨汀頓舞蹈症/安養照護
◎電動輪椅，讓他重新體會自由的滋味!---許大哥/小腦萎縮症/醫療補助
◎社會大眾的愛心，讓孩子重展歡顏!-----含含/歌舞伎症候群/生活救助
【附件一：病友故事三則】

　　由於罕病病友的需求多元再加上疾病稀少特殊，其所需之藥物及診療費用都十分昂貴，也常使病家裹足不前而無法持續獲得妥善的醫療照顧，導致其龐大的醫療需求急待解決﹔再者，罕病有許多皆為遺傳性疾病，一個家庭可能同時有好幾個成員發病，因此往往拖垮了家庭的經濟，也讓生活中基本的溫飽出現了問題﹔再加上目前有將近八成的罕病並沒有積極的治療方式，其病況將隨著時間逐漸惡化甚至死亡，如何在這段期間提供病友妥善適切的人性化的安養照護，以維持其生命尊嚴與品質，亦是另一項重要的課題。

　　因此，為了幫助這些罕病的高風險家庭能渡過難關，繼續對抗疾病，活出生命價值，本此次音樂會活動希望藉由「罕見疾病全方位照護基金」的募集，來滿足他們在醫療、生活及安養照護上全方位的需求。

　　在過去七年裡，罕病基金會已透過醫療補助、生活急難救助及安養照護補助等三項基金，共幫助了602位病友及家庭，支出20,588,897元。而今年，我們期待能夠透過此一活動募集1,000萬元，在預計未來三年（2007-2009年）協助227個病友家庭度過難關。【相關資訊詳閱附件二、三】

為愛而唱 天籟美聲邀您共享
　　本次音樂會演出陣容相當堅強，包括簡文秀教授、金鐘歌王殷正洋、拉縴人男聲合唱團，並由C大調管弦樂團擔任伴奏。簡文秀教授演出聖歌獲獎無數，享譽國際，甚至曾受邀在美國總統布希就職典禮上演出，但本次是首次在國內演唱聖歌，並指定要在聖家堂演唱，「我希望來聽的朋友不僅看見聖堂之美，更重要的是能夠在平安夜裡，找到心靈的平安。」她感性地說。

　　而在簡教授的熱情邀約下，金鐘歌王殷正洋先生亦將演唱舊情綿綿、新不了情等多首膾炙人口的歌曲，以歌聲溫暖罕病病友的心。另外，數次獲得國外比賽的肯定，前身是成功高中校友合唱團的拉縴人男聲合唱團，亦將演出聖誕組曲，並與簡文秀教授一同合唱聖母頌等聖歌。

　　活動當天除警廣於全國治安交通網直播與中華電信hiChannel網路直播外，戶外廣場更架有電視牆，而民視亦將於12月24日下午三點錄影播出。

不發光的螢火蟲，因為愛，在寒冬中展露點點星光，12月15日聖誕節前夕，邀請您一同前來，為不發光的螢火蟲點亮生命，照亮未來。