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紐約「自由」行 圓夢愛之旅--自由女神,我來囉! 曾家出國新聞稿

●活動日期:96年(2007)8月5~12日(週日~隔週日)
●活動地點:美國紐約(自由女神、帝國大廈、中央公園等地)
●記者專訪時間:96年(2007)8月5日(日)中午12:00或來電另行安排
●地 點:桃園中正國際機場第二航廈中華航空櫃檯
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●愛心贊助單位:普羅全球金融資訊股份有限公司
●愛心合作單位:外交部、中華航空公司、台灣佛教慈濟基金會美國紐約分會
●新聞聯絡:財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組(分機131~133)
      公關組組長:黃嘉煌0920-082148
      公關專 員:楊家琪0921-944923、方馨嫺 0921-922396
      秘 書:張延綾0925-778-877(紐約行陪同人員)
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「自由,是生命中最重要的事。」 ---- 肌肉萎縮症病友曾奕凱

自由可貴,病友築夢
  罹患裘馨氏肌肉萎縮症的奕凱、奕棋,因為疾病的關係,自八歲起肌肉開始萎縮退化無力,目前僅能以輪椅代步,行動都需他人協助。在一次偶然機會下,他們說出心中深藏許久的願望:「我想去紐約走走..並可以將自由女神畫下來!」因為,這對行動禁錮於輪椅上的他們來說,「自由」將是生命中最重要的事。此趟紐約行,除了在自由女神像前寫生外,也預計前往大都會博物館、中央公園及洋基球場等著名景點。

各界善心支持 讓美夢得以成真
  這個對他們看似遙不可及的夢想,經過社會大眾的幫忙,露出希望的曙光。贊助本次活動的普羅全球金融資訊股份有限公司,在看完「美人晚點名」曾家兄弟的報導後,有感於兩兄弟不畏病魔,積極面對人生的態度,決定支持他們前往美國紐約,一償畫下自由女神的心願。
  在籌備過程中,五進五出AIT的難忘經驗,最後是在外交部的積極協助下,美簽才終能順利取得;中華航空公司則是貼心地幫忙兩兄弟安排了商務艙座位,讓他們在長途旅程中有寬廣舒適的空間,減少因長途飛行帶來的不適與負擔;台灣佛教慈濟基金會美國紐約分會,為了迎接這兩位生命小鬥士,慈濟的師兄姊特別借來改裝過的廂型車,以便容納兩人的電動輪椅,讓他們得以暢行無阻。此外,考量到他們的身體狀況,基金會特別邀請台北醫學大學附設醫院耳鼻喉科徐啟翔醫師隨行,以應付隨時可能的緊急狀況,而基金會的秘書張延綾小姐,也將協助打理票務、住宿、餐點以及翻譯外,更會沿途為兩兄弟記錄旅程的點點滴滴。這一切辛苦縝密的籌劃,只願他們能一圓「美」夢。

遙不可及的夢想 從未想過會成行
  除了外界的支持協助,單親家庭的曾媽媽及奕凱、奕棋兩兄弟,也積極地為這趟難得的旅程做好準備。從得知可以順利成行後,一家三口便時時想著要準備哪些東西?手邊的清單不知已經改過多少遍。除了衣服、藥品等基本配備外,媽媽特別為他們帶了專屬的毯子跟小枕頭。毯子是擔心兩兄弟著涼,小枕頭則是兩兄弟晚上睡覺的必需品,需要透過小枕頭把兩人的腳稍為抬高,才能入睡。
  此外,媽媽為了屆時能夠好好的照顧兩兄弟,已經好一陣子每天五點起床運動鍛鍊體力,因為深怕到時候自己體力不佳而累倒。每次想到這趟旅程,媽媽都常不自主地捏捏自己的大腿,好確定是不是在作夢。各界想幫兩兄弟圓夢的善心,對他們來說將是一輩子的恩惠。

眾志成城的圓夢之旅 但願平安順利
  對於兩兄弟能夠成行,罕病基金會常務董事陳莉茵女士說:「這趟不可能的任務,看似買買機票即可成行,其實背後所動員的人力時間難以估計,但為了病友的安全,這一切都很值得。基金會更是事前安排他們進行全身健康檢查,好確定他們的身體狀況OK,本次除了感謝各界的愛心外,也希望他們能平安順利完成這趟愛的旅程。」
  而隨行的徐啟翔醫師則表示:「罕病病友因為身體的限制,出門就是一大挑戰,尤其面對長途飛行,不論艙壓、時差等等,都是嚴酷的考驗,我將在旅程中提供相關醫療的協助,以確保他們的身體健康。」

弟弟奕棋
哥哥奕凱
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