| 生命變奏曲 譜出愛的旋律 |
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●活動日期：96年(2007)9月3~12日
●活動地點：美國西岸
(舊金山史丹佛大學、鹽湖城如新年會、迪士尼樂園)
●記者專訪時間：96年(2007)9月3日(一)下午17:00
●地 點：高雄小港機場出境長榮航空櫃檯
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、美商如新華茂(股)公司
●新聞聯絡人：財團法人罕見疾病基金會
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公關組組長：黃嘉煌0920-082148
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南部辦事處主任：邱幸靜0921-119-496（美國行陪同人員）
美商如新華茂(股)公司公共事務部經理：杜可雯0938-370300
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生命變奏曲 譜出愛的旋律
--泡泡龍佩菁美國愛之旅
「看完佩菁的演奏，她的一雙手，是我們看過最有用的手！」
扭曲變形的雙手，在黑白琴鍵上輕快地跳躍著，流洩而出的是充滿愛的樂章。正值花樣年華的泡泡龍(遺傳性表皮分解性水皰症，EB)病友佩菁，在今年初的一場表演中，用她的鋼琴聲，感動且征服了在場上萬名觀眾的心。
體無完膚的病兒 彈奏出生命光榮的樂章
一出生即體無完膚的佩菁，注定她的生命將是一首變奏曲。面對著這樣特殊疾病，醫生們也都束手無策，甚至暗示家屬要有心理準備，因為這個孩子可能撐不了多久。但是生命的潛能是無限的，在媽媽及家人的細心呵護下，佩菁不僅今年順利成為大一新鮮人，還將在美國如新總公司的邀請下，遠渡重洋，演奏鋼琴，為台灣罕病病友爭光。
看著她扭曲變形的雙手，或許你會說，這樣的手，可以彈鋼琴嗎?殊不知，佩菁不僅會彈琴，還會作畫。對於別的孩子來說，鋼琴或許是一項才藝，是升學時加分的利器。但對她而言，彈琴，是每天必須的復健功課。
不捨的淚水 化作優美的音符飄揚
出生時因為醫生錯誤的處理跟包紮，讓手指及腳趾全部沾粘在一起。疾病帶來不斷增生的水皰，之後的破裂、結痂、沾粘一連串的惡性循環，讓媽媽不得不讓佩菁接受手術，透過醫療技術，把手指、腳趾一隻隻分開來。過往十八年的歲月裡，佩菁已經為了分開手指、腳趾陸續動了五次手術。而為了讓手指分開後能夠減少沾粘的狀況，媽媽藉由彈琴讓佩菁進行復建。看著她忍著疼痛，努力學習一首又一首的曲目，媽媽只能轉頭偷偷拭淚，抒發她的不捨。而今，佩菁已經能夠彈奏一首又一首的鋼琴曲，那美妙的樂聲，不僅讓自己心情愉悅，也把快樂的氣氛感染了周邊的朋友。
疼痛跟紗布 阻擋不了關懷他人的決心
除了鋼琴演奏，佩菁還是小小畫家，畫作還曾獲得南部七縣市身心障礙美展以及兩屆總統教育獎的無上榮耀。這一次去美國除了演奏鋼琴外，也特別提供了她的畫作-「追夢」在美國如新年會中義賣，希望幫助更多需要幫助的人。她說:「世界上的人那麼多，我很幸運地體驗到和別人不同的人生。雖然，身上有著疼痛和滿滿的紗布，但希望有一天我真的可以忘記病痛，把別人給我的愛散播出去，讓這個世界充滿愛，也讓同樣生病的人迎向陽光。」
周全的準備 盼寫下人生美好新詩篇
為了這一次的演出，佩菁其實非常緊張，每天都在姐姐的陪伴下加緊練習，深怕一不小心彈錯而出糗。佩菁說：「我選了宮崎駿的「迷途的小孩」跟理查克萊德曼的「愛的音樂盒」兩首曲子，因為想說大家比較熟悉。」而媽媽更是每天忙碌不已，就深怕沒有帶足佩菁所需的「裝備」，光是要帶多少的紗布、繃帶、藥品就十分頭大，另外飛機艙壓的改變是否會讓佩菁產生水皰，以及當地的乾燥天氣，會不會讓皮膚不適而裂開，都讓媽媽有些擔心。為了做好萬全的準備，除了隨身攜帶凡士林外，更是每天都讓佩菁補充各式的營養品，以增強體力跟抵抗力。
此趟除了佩菁母女之外，罕病基金會特別邀請高雄榮民總醫院皮膚科羅珮瑜醫師隨行，而南部辦事處邱幸靜主任及如新公司同仁也會一路伴隨為她們打點相關事宜。由於這是一趟難得的旅程，本來擔心影響課業的她，在學校老師的支持跟鼓勵下，也決定勇敢把握這一次難得的機會，不僅讓大家看見生命的奇蹟，也讓自己的年輕不留白，寫下美好的人生新頁。
＊ 佩菁美國行行程
9/3 (台灣時間)由小港機場搭乘20:25長榮航空接駁機至桃園機場，再由桃園飛往美國舊金山
9/3 (美國時間)晚間20:00抵達舊金山
9/4 拜訪史丹佛大學皮膚研究中心
9/5 前往鹽湖城準備參加美國如新總公司年會活動
9/6 上午出席年會，並演奏鋼琴(曲目:迷途的孩子【宮崎駿】)晚間出席義賣餐會，
除表演鋼琴(曲目:愛的音樂盒【理查‧克萊德曼】)外，並義賣佩菁畫作「追夢」
9/7 參與年會活動
9/8 上午參與年會活動，佩菁與媽媽將簡短致詞
9/9 離開鹽湖城，抵達洛杉磯
9/10 參觀迪士尼
9/11 離開洛杉磯
9/12 (台灣時間)晚間23:40搭乘長榮航空抵達高雄小港機場出境
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 | | 佩菁畫作--追夢 |
 | | 佩菁彈琴 |
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