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{幸福康乃馨~為罕病媽媽加油!}--記者會新聞稿

●活動時間:97年(2008)05月10日(六)上午十一點
●活動地點:凱撒大飯店四樓北京廳(台北市忠孝西路一段38號)
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●愛心合作單位:ING安泰人壽
●新聞聯絡人:罕病基金會02-2521-0717轉公關組(分機131~133)
        黃嘉煌0920-082-148 楊家琪0921-944-923
        方馨嫺0921-922-396 張延綾 0953-675-992
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罕病媽咪的幸福康乃馨~邀您一同為罕病媽媽們加油!~

『輕輕聽到喘氣聲,心肝寶貝子,你是阮的幸福希望,斟酌恰你晟。望你精光,望你才情,望你趕緊大,望你古錐,健康活潑,不驚受風寒。』~鳳飛飛,心肝寶貝

  看著懷中寶貝熟睡的臉,每個媽媽心中共同的希望,無非就是愛兒能夠平安快樂的長大。但對家有罕病兒的媽媽來說,前面有多少的高山險阻在挑戰著她們?有多少深淵惡境,等待她們去跨越?

新手媽媽「現身」,力挺罕病母親

  剛喜獲麟兒的連勝文伉儷,目前正處於新手爸媽階段,看著愛兒,深恐他冷了、熱了、餓了、哭了,孩子的一舉ㄧ動都牽動著爸媽的心,也因此更能體會為人父母的辛勞。
  蔡依珊說:「以前都聽人家說當媽媽很辛苦、很累,現在自己是媽媽了,讓我更深刻體認到,家有罕病兒的父母長期與疾病對抗,所要面臨的困難,比我們要多上許多。」連勝文更說:「以前總覺得『父親』這兩個字離自己很遙遠,看別人照顧小孩,也覺得不過就這麼回事,沒想到自己當了父親,才發現跟想像中大大不同,更發現原來還有新生兒篩檢這樣好的政策,能夠照護到每一位寶寶的健康。因此,我跟依珊因此願意站出來呼籲大家,共同來關心這一群社會的弱勢朋友。也希望大家重視新生兒篩檢的重要性。」
  在母親節前夕,蔡依珊女士特別首度在螢幕亮相,和泡泡龍媽媽林錦貴、病友劉佩菁一同為基金會拍攝年度代言CF,藉此呼籲大家一同關懷罕見疾病。而這支廣告也於母親節起在各大頻道中播出,敬請期待。

萬能女超人,全年無休為愛兒

  當一個母親已經不容易,更何況家有罕病兒。除了要成為先生背後的支柱,還要顧及其他兒女的心情,更重要的,必需時時注意愛兒的身體變化,因為一點點的異狀,都可能是致命的風險。從孩子一出生,媽媽就變成二十四小時全年無休的女超人,灌食、抽痰、換藥、復健......樣樣都得學會,不容許有一絲猶豫。除此之外,許多罕病媽媽為了應付隨疾病而來、龐大的生活開銷,還必須同時身負經濟重擔。許多罕病媽媽在如此沈重的壓力下,常常還是淚往肚裡吞,苦痛自己嚐!
  愛兒罹患肌肉萎縮症的邱媽媽說:「看著自己的孩子身體一天天的虛弱,心中真的有很多掙扎與不捨,但是又不能在別人面前表現出來,更不能讓孩子看見自己難過的神情,只好強顏歡笑,故作鎮定。當看見俊瑋在畫紙上表達他對生命的熱愛,也彷彿幫自己加油打氣一樣!」;愛女是進行性肌肉骨化症的吳媽媽則說:「我一直告訴自己不能放棄她,我最大的心願,就是讓她平安快樂地長大!」﹔家有兩個罕病兒的巫媽媽說:「除了罕病母親外,我更要感謝罕病母親的媽媽們,因為她們給我們這些女兒最大的支持與依靠。沒有她們,我們或許就無法在這條路上如此堅持地走下去!」 除此之外,更有一群媽媽化小愛為大愛,造福更多的罕病朋友。愛兒已逝的罕病基金會創辦人-陳莉茵女士,雖然面對醫師誤診造成不可逆的傷痛,卻依舊堅持為罕病患者的生命尊嚴繼續奮戰。而黏多醣病友的媽媽歐玲君,則是愛兒去世後到基金會長期擔任志工,積極投入罕見疾病宣導教育工作。肌小管病變病友曾晴的母親,則是跟先生到處分享曾晴勇敢的生命故事,並激勵了更多人懂得珍惜生命的可貴。這些罕病媽媽們,用她們堅韌的生命力,不僅曾守護著愛兒,更要成為全台灣罕病孩子的避風港!

愛心加滿油 暖暖貼 部落格大串連

  為了幫這群神力女超人加油打氣,現場的與會貴賓,特別手持愛心加油槍,幫所有媽媽們在注滿愛的能量。而病友們也獻上一朵「幸福康乃馨」給依珊與自己的母親,感謝他們對自己無怨無悔的照顧與付出。
  在此同時,罕見疾病基金會並更推出「因為有你 愛不罕見」專屬活動網站(http://59.124.212.40),除了有本次公益CF的內容跟拍攝花絮外,更有十個罕病媽媽的心情故事,並且同步舉辦「加油留言」、「愛心賀卡」及「愛心暖暖貼」部落格串連活動,希望集結網路的強大力量,讓這個愛的訊息得以傳播無遠弗屆。

個人與企業的無私付出 喚起國人對罕病兒的關懷

  除了連勝文伉儷以行動關心罕病家庭外,長期以來,ING安泰人壽一直與罕病基金會共同關心新生兒的健康,並自2000年起攜手推動二代新生兒篩檢計畫,截至目前已有輝煌的成果(如附件一),共計補助59,099人,補助總金額 6,338,120元,補助對象涵蓋一般民眾、原住民、經濟弱勢族群、偏遠地區民眾,從2002~2007年推動迄今,更成功篩檢出20種病類,227個罕病個案。且因民間的力量,更促使政府於2006年7月起,全面補助以串聯質譜儀之新生兒篩檢計畫,並成為全亞洲第一個全面實施篩檢的國家。
  一路以來,始終支持本計劃的ING安泰人壽行銷暨業務營運發展林順才執行副總表示:「善盡社會責任一直以來都是ING安泰責無旁貸的任務,我們很高興能夠與罕病基金會長期合作,為台灣的新生兒健康貢獻一份心力。」而罕病基金會陳垣崇董事長亦表示:「感謝連勝文伉儷、ING安泰人壽等願意與我們,打造台灣罕病兒的新希望。相信在大家的呼籲下,將會有更多人關心這樣的議題。」 而為了讓更多人一同關心罕見疾病的議題,本次由蔡依珊女士所代言的公益廣告,在眾多人士的專業協助下,得以在極短的時間順利完成。除了ING安泰人壽與余湘女士贊助播放經費外,在拍攝過程中,林炳存導演與旗下專業的工作團隊,更是不收分文,義務奉獻,而他們的付出,正是本次廣告「因為有你 愛不罕見」精神的最佳詮釋!

  世界上最勇敢的名字叫做母親,她們與我們共度人生的喜怒哀樂、悲歡離合,溫柔的眼神,細心的呵護,只因不忍我們於世上遭受一絲絲苦痛。對於罕病兒的母親來說,寧可受苦的是自己,甘願挨痛的是自己,也不願看見愛兒於疾病中掙扎,百般磨難。對於這群偉大的媽媽們,我們謹在母親節前夕,深深獻上祝福!

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大家一起未罕病媽媽加油,點亮罕見愛心燈