●活動時間：97年(2008)05月10日(六)上午十一點
●活動地點：凱撒大飯店四樓北京廳(台北市忠孝西路一段38號)
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●愛心合作單位：ING安泰人壽
●新聞聯絡人：罕病基金會02-2521-0717轉公關組（分機131~133）
　　　　　  　黃嘉煌0920-082-148 楊家琪0921-944-923
　　　　　  　方馨嫺0921-922-396 張延綾 0953-675-992
……………………………………………………………………………………………
罕病媽咪的幸福康乃馨~邀您一同為罕病媽媽們加油!~

『輕輕聽到喘氣聲，心肝寶貝子，你是阮的幸福希望，斟酌恰你晟。望你精光，望你才情，望你趕緊大，望你古錐，健康活潑，不驚受風寒。』~鳳飛飛，心肝寶貝

　　看著懷中寶貝熟睡的臉，每個媽媽心中共同的希望，無非就是愛兒能夠平安快樂的長大。但對家有罕病兒的媽媽來說，前面有多少的高山險阻在挑戰著她們？有多少深淵惡境，等待她們去跨越？

新手媽媽「現身」，力挺罕病母親

　　剛喜獲麟兒的連勝文伉儷，目前正處於新手爸媽階段，看著愛兒，深恐他冷了、熱了、餓了、哭了，孩子的一舉ㄧ動都牽動著爸媽的心，也因此更能體會為人父母的辛勞。
　　蔡依珊說:「以前都聽人家說當媽媽很辛苦、很累，現在自己是媽媽了，讓我更深刻體認到，家有罕病兒的父母長期與疾病對抗，所要面臨的困難，比我們要多上許多。」連勝文更說:「以前總覺得『父親』這兩個字離自己很遙遠，看別人照顧小孩，也覺得不過就這麼回事，沒想到自己當了父親，才發現跟想像中大大不同，更發現原來還有新生兒篩檢這樣好的政策，能夠照護到每一位寶寶的健康。因此，我跟依珊因此願意站出來呼籲大家，共同來關心這一群社會的弱勢朋友。也希望大家重視新生兒篩檢的重要性。」
　　在母親節前夕，蔡依珊女士特別首度在螢幕亮相，和泡泡龍媽媽林錦貴、病友劉佩菁一同為基金會拍攝年度代言CF，藉此呼籲大家一同關懷罕見疾病。而這支廣告也於母親節起在各大頻道中播出，敬請期待。

萬能女超人，全年無休為愛兒

　　當一個母親已經不容易，更何況家有罕病兒。除了要成為先生背後的支柱，還要顧及其他兒女的心情，更重要的，必需時時注意愛兒的身體變化，因為一點點的異狀，都可能是致命的風險。從孩子一出生，媽媽就變成二十四小時全年無休的女超人，灌食、抽痰、換藥、復健......樣樣都得學會，不容許有一絲猶豫。除此之外，許多罕病媽媽為了應付隨疾病而來、龐大的生活開銷，還必須同時身負經濟重擔。許多罕病媽媽在如此沈重的壓力下，常常還是淚往肚裡吞，苦痛自己嚐！
　　愛兒罹患肌肉萎縮症的邱媽媽說:「看著自己的孩子身體一天天的虛弱，心中真的有很多掙扎與不捨，但是又不能在別人面前表現出來，更不能讓孩子看見自己難過的神情，只好強顏歡笑，故作鎮定。當看見俊瑋在畫紙上表達他對生命的熱愛，也彷彿幫自己加油打氣一樣!」；愛女是進行性肌肉骨化症的吳媽媽則說:「我一直告訴自己不能放棄她，我最大的心願，就是讓她平安快樂地長大!」﹔家有兩個罕病兒的巫媽媽說:「除了罕病母親外，我更要感謝罕病母親的媽媽們，因為她們給我們這些女兒最大的支持與依靠。沒有她們，我們或許就無法在這條路上如此堅持地走下去!」 除此之外，更有一群媽媽化小愛為大愛，造福更多的罕病朋友。愛兒已逝的罕病基金會創辦人-陳莉茵女士，雖然面對醫師誤診造成不可逆的傷痛，卻依舊堅持為罕病患者的生命尊嚴繼續奮戰。而黏多醣病友的媽媽歐玲君，則是愛兒去世後到基金會長期擔任志工，積極投入罕見疾病宣導教育工作。肌小管病變病友曾晴的母親，則是跟先生到處分享曾晴勇敢的生命故事，並激勵了更多人懂得珍惜生命的可貴。這些罕病媽媽們，用她們堅韌的生命力，不僅曾守護著愛兒，更要成為全台灣罕病孩子的避風港！

愛心加滿油 暖暖貼 部落格大串連

　　為了幫這群神力女超人加油打氣，現場的與會貴賓，特別手持愛心加油槍，幫所有媽媽們在注滿愛的能量。而病友們也獻上一朵「幸福康乃馨」給依珊與自己的母親，感謝他們對自己無怨無悔的照顧與付出。
　　在此同時，罕見疾病基金會並更推出「因為有你 愛不罕見」專屬活動網站(http://59.124.212.40)，除了有本次公益CF的內容跟拍攝花絮外，更有十個罕病媽媽的心情故事，並且同步舉辦「加油留言」、「愛心賀卡」及「愛心暖暖貼」部落格串連活動，希望集結網路的強大力量，讓這個愛的訊息得以傳播無遠弗屆。

個人與企業的無私付出 喚起國人對罕病兒的關懷

　　除了連勝文伉儷以行動關心罕病家庭外，長期以來，ING安泰人壽一直與罕病基金會共同關心新生兒的健康，並自2000年起攜手推動二代新生兒篩檢計畫，截至目前已有輝煌的成果(如附件一)，共計補助59,099人，補助總金額 6,338,120元，補助對象涵蓋一般民眾、原住民、經濟弱勢族群、偏遠地區民眾，從2002～2007年推動迄今，更成功篩檢出20種病類，227個罕病個案。且因民間的力量，更促使政府於2006年7月起，全面補助以串聯質譜儀之新生兒篩檢計畫，並成為全亞洲第一個全面實施篩檢的國家。
　　一路以來，始終支持本計劃的ING安泰人壽行銷暨業務營運發展林順才執行副總表示：「善盡社會責任一直以來都是ING安泰責無旁貸的任務，我們很高興能夠與罕病基金會長期合作，為台灣的新生兒健康貢獻一份心力。」而罕病基金會陳垣崇董事長亦表示:「感謝連勝文伉儷、ING安泰人壽等願意與我們，打造台灣罕病兒的新希望。相信在大家的呼籲下，將會有更多人關心這樣的議題。」 而為了讓更多人一同關心罕見疾病的議題，本次由蔡依珊女士所代言的公益廣告，在眾多人士的專業協助下，得以在極短的時間順利完成。除了ING安泰人壽與余湘女士贊助播放經費外，在拍攝過程中，林炳存導演與旗下專業的工作團隊，更是不收分文，義務奉獻，而他們的付出，正是本次廣告「因為有你 愛不罕見」精神的最佳詮釋！

　　世界上最勇敢的名字叫做母親，她們與我們共度人生的喜怒哀樂、悲歡離合，溫柔的眼神，細心的呵護，只因不忍我們於世上遭受一絲絲苦痛。對於罕病兒的母親來說，寧可受苦的是自己，甘願挨痛的是自己，也不願看見愛兒於疾病中掙扎，百般磨難。對於這群偉大的媽媽們，我們謹在母親節前夕，深深獻上祝福!