●活動日期：97年(2008)7月13~14日（週日~週一）
●活動地點：桃園、嘉義(永安漁市、新屋花海、中華民俗村等處景點)
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
●新聞聯絡：財團法人罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組（分機131~133）
公關組 楊家琪0921-944923、方馨嫺 0921-922396、黃嘉煌
0920-082148
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熱情花海 擁抱不一樣的豔陽
--罕病病友陽光之旅
人數創新高
200人挑戰罕病無礙極限
「小璟從以前就想參加病友旅遊，但每次抽籤都抽不上，看到別人去玩真的好羨慕！不知道什麼時候才會輪到她？」 ----小璟媽媽
許多罕病病友生活的空間，不外乎是家裡和醫院。沈重的照顧責任、龐大的經濟壓力，讓病家生活充滿緊張與不安；而旁人的異樣眼光、怕麻煩而不願接待病友的餐廳和旅館，再加上最近物價高漲，通膨壓力讓大家生活大不易，更讓出門旅遊成為他們奢侈的心願。
對病友而言，一年一度的旅遊活動是大夥難得可以輕鬆出遊，甚至病友們可以相互聯繫感情的好機會。為了讓更多病友能夠一償宿願，已經舉辦過四屆跨病類病友旅遊的罕見疾病基金會，特地將名額從原本的120人提高到160人，再加上隨行的醫師、志工與基金會工作同仁，滿滿四台遊覽車、兩台大型復康巴士，超過200人的盛大團隊朝夢想國度出發，勇敢挑戰罕病無礙極限。
輪椅難行
復康大巴士更是限制重重
輪椅的病友（尤其是電動輪椅）如果想要一同相約出遊，復康大巴士是不可或缺的關鍵。但是國內的大型復康遊覽車數量有限，各縣市政府所管轄只有14部，其中有些年久失修、車型老舊；更有些礙於交通法令規定，只能在特定縣市內往返，真正能配合長途旅行只有區區7輛，而民間遊覽車業者願意改裝也符合規定的全省通用的復康大巴士也只有4輛。所以通通加起來最多11輛。因此想搭大型復康巴士快樂出門，並不如想像中容易，甚至有錢也還不一定租得到！還好基金會早在年初，就先行預定成功～
花海燦爛
熱情融化罕病苦
雖然景氣寒冬，但各界的愛心支持讓這次的活動得以順利成行。基金會結合了各界的支持，以最充足的醫療、志工團隊做後盾（共計1名隨隊醫師、25名志工以及15名工作人員）計有血小板無力症、肌肉萎縮症、玻璃娃娃、威爾森氏症、小胖威利、瓦登伯格氏症、小腦萎縮症、苯酮尿症等40種病類共計77位病友(含13台輪椅)以及90位家屬，最年長74歲，年紀最輕只有1歲。一同踏出家門，享受大自然的洗禮，陽光溫暖的撫觸。兩天一夜的旅遊，病友們下花田採向日葵、重溫兒時焢窯樂趣、觀賞來自北歐的火焰之舞以及高空特技，新鮮豐富的行程讓平日鮮少出門的病友玩得盡興又過癮！
罕見疾病基金會代理執行長楊永祥表示，很多病友在疾病的影響之下，全身肌肉或者神經都受到損傷，不便的程度遠遠超過一般肢體障礙者。疾病的限制，無障礙空間的欠缺，加上民眾的不瞭解，使得病友視出門為畏途，甚至連續好幾個月都不曾踏出家門一步！也因此，基金會藉由年度旅遊或各項體驗活動的舉辦，搭配醫師、工作人員與受過專業訓練的志工協助，不僅要讓病友玩得開心，也希望藉此讓更民眾認識罕病，進而了解如何協助他們，共同打造罕病族群友善的生活環境。我們由衷地希望，當民眾看見罕病病友時，能親切地問一句「需要什麼幫忙嗎？」，而不是「我們離他遠一點」！ | 
