「如果我可以擁有哪些，我就會覺得幸福？」
「只要還擁有付出的能力，我們就是幸福的人。」

　　身為父親，本來就是一件驕傲又不容易的事情，要承擔一家重擔，要安穩家庭。而身為罕病兒的父親，除了上述的挑戰，面對愛兒醫療、就學、安養上等多重需求，更是沉重的負荷與壓力。尤其生命的週期可能是殘酷的短短數年，如何讓生命更有價值，對罕病老爸們無疑是一個重大課題。

打不倒的巨人？或是不得不的堅強？

　　還記得罹患罕見疾病肌小管病變的曾晴嗎？他的父親曾國榮先生從小ㄧ路順遂，建中、台大，結婚、當牧師，似乎沒有遇到什麼重大的挫折，直到擁有了曾晴…

　　因為曾晴，國榮開始面對醫療上的無助，罕病的稀少跟陌生，讓他有求助無門的痛苦。好不容易確診，卻面臨了許多醫療跟照顧上的難關，同時具有研究生、曾馨爸爸、乃崙老公、教會牧者多重身份的他，蠟燭多頭燒，半夜一邊趕論文，一邊還要擔心曾晴突然沒有呼吸心跳，或是突然血氧濃度速降。一次又一次的鬼門關頭，面對拔管後的可能離去，面對需要簽署放棄急救同意書的時刻，國榮靠著宗教以及家人跟朋友的力量，一次又一次的克服難關，也一次又一次體會到曾晴所想帶領他的生命功課。而這一切亦是許多罕病老爸的生活寫照。在父親節前夕，曾爸爸將與曾晴相處的寶貴三年點滴集結出版「強悍弱女子-曾晴敎我的八堂課」一書，並將版稅全數捐贈罕見疾病基金會，以幫助更多仍在跟病魔搏鬥的罕病家庭。

強悍弱女子帶領我們重新審視人生

　　在「強悍弱女子-曾晴敎我的八堂課」一書中，曾爸爸自述他如何因為曾晴而重新審視生命，重新確定自己的生命順序。他和太太在禱告中確定，唯有彼此相愛，才能給孩子無虞豐沛的愛，而對他們來說，愛的源頭就是堅定的基督信仰。許多罕病家庭因為照顧病兒忘記夫妻間應該彼此相愛，等到照顧的精疲力盡，兩人也變的陌生無言。曾晴敎會我們重新審視人生的順序，才能勇敢的面對挑戰。

　　此外，在新書中也赤裸裸的坦露了自己在面對不知道可以如何醫治曾晴時的軟弱、無能，自古以來男兒有淚不輕彈的言論，讓許多罕病老爸們苦往肚裡吞，深怕說出來被人笑。曾爸爸誠實面對自己的情緒，面對自己的無助，卻也讓我們看見罕病老爸的真性情!

罕爸康樂隊 唱出快活的歌聲

　　同樣身為罕病老爸並獲得大愛獎的巫錦輝先生、鄭春昇先生與其他的老爸們在發表會現場，以一首「朋友」聲援曾爸爸。家有罕病兒，需同時身兼經濟支柱跟照顧大任的老爸們，在巫爸爸的發起下成立「不落跑老爸俱樂部」並組成「罕爸康樂隊」。巫爸爸說，當罕病媽媽們透過感性的眼淚抒發情緒時，身為家庭支柱的老爸們如何面對困境、自我調解？家有罕病兒的老爸們，為了把心中的垃圾倒出來，讓自己更有照顧愛兒的能量，組成了「不落跑老爸俱樂部」，透過每個月的聚會及歌曲練唱，放下長期照顧孩子以及背負家庭重任的包袱。每次聚會的短短幾個小時裡，是幾個大男人卸下心防、流露真情的時刻。而其中的「罕爸康樂隊」更在專業師資的帶領下，將於八月底的罕見疾病巡迴感恩音樂會中粉墨豋場，一連演唱三首歌曲，讓大家看見罕病老爸們多才多藝的一面，也歡迎大家踴躍來幫罕病朋友跟老爸們捧場。而除了罕病老爸外，他們的愛兒們在父親節前夕也特別準備了各式各樣造型的愛的搥背棒，以按摩的方式來表達他們對爸爸的濃濃愛意!

愛的同心圓，讓愛傳出去

　　面對老爸們的真情真意，罕病基金會的常務董事陳莉茵女士表示，當愛的基礎越穩固、堅強，愛的力量就如同心圓般，擴散的更遠更強。而罕病老爸們就是這愛的中心，把家裡穩固，把愛散播出去！而照顧曾晴三年的台大醫院小兒科呂立醫師也來到新書發表會會場，對於罕病老爸們表達敬意，並表示在曾晴身上看見無限愛的奇蹟，對於新書的出版獻上無獻祝福!


「愛，讓我們站在這裡」巡迴感恩音樂會
◎ 台中場：2008.08.30 （六）19：30—21：30
明德女中文萃廳（台中市南區明德街84號）
◎ 高雄場：2008.09.06 （六）19：30—21：30
武昌教會(高雄市苓雅區民權一路38號）
◎ 免費索票入場，台中市、高雄市教師可獲研習時數兩小時!另亦提供志工授證時數兩小時!