| 為愛行千里--為罕見疾病兒童而騎記者會 |
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◎活動名稱：國際扶輪3480地區 單車環台公益活動記者會
◎採訪時間：97年10月14日(二)上午十點至十一點
◎採訪地點：圓山大飯店B1福全廳(台北市士林區中山北路4段1號)
◎主辦單位：台北延平扶輪社
◎共同主辦社：台北扶輪社、台北大安扶輪社、台北大同扶輪社、
台北城中扶輪社、台北北門扶輪社、台北民權扶輪社、
台北錫口扶輪社、台北永樂扶輪社、台北雙連扶輪社、
台北大稻埕扶輪社、台北圓環扶輪社、台北大龍峒扶輪社
◎協辦單位: 捷安特股份有限公司
◎策劃單位: 自行車新文化基金會
◎受贈單位：財團法人罕見疾病基金會
◎新聞聯絡人：自行車新文化基金會 林惠忠 Tel:0937-146-019
延平扶輪社 林小姐Tel: 2507-1361、2507-1780
罕病基金會 活動公關組 分機131-133
「只要能付出，我們就是富有的人。」
怎樣的人生，才是富有無憾的?一群平均年齡超過50歲的社會菁英份子，為他們的生命尋求答案!現在他們決定，秉持著「Make Dreams Real! 讓夢想成真!」的扶輪社目標，結合「環保、健康、公益」的理想，由台北延平扶輪社發起，自行車新文化基金會策劃與執行，結合3480地區12個友社共同主辦 「國際扶輪3480地區單車環台公益活動」，一起來實現這個夢想。從10月18日起到28日截止，化身為罕病環台公益騎士，挑戰11天1000公里的單車環台大任務。在環島大愛行中，一踏一轉輪，用愛幫助罕病朋友。
1000歲的環島愛心戰士，挑戰環台1000公里！
為了完成單車環台的夢想與挑戰，這群平均年齡超過50歲，最年長的更有76歲的3480區扶輪社社友們，肩付大愛任務，脫下了西裝外套，戴上安全帽，穿上單車服，宣示挑戰環台1000公里!
騎單車看似簡單，但是要應付路上的各種狀況以及長距離路程，除了體力上是重大考驗外，技術及意志力的訓練，亦是重要不能疏忽的環節。從七月起，在自行車新文化基金會的帶領下，21位罕病環島公益騎士開始了魔鬼訓練，每週六一大早開始出發，從初級的25公里到結業時的120公里，從平地到山路，從平坦到顛簸，風雨無阻，即使面對薔蜜颱風的來臨，依舊沒有停止一刻的練習。而在10月18日出發當天早上6:30，曾經挑戰環台成功，目前高齡74歲的自行車新文化基金會董事長劉金標先生不僅捐款, 更將與這群愛心戰士從大稻埕碼頭陪騎一段，為他們加油，也為罕病兒打氣。對公益騎士們來說，這不僅圓了環台的夢想，更圓了奉獻一己心力為罕病兒圓夢的夢想，在他們的腦海中只有一個信念—為了愛，繼續向前，為了夢想，不能停歇!!
一公里一塊錢 搶救小生命！
「她們是我們的一對寶貝兒女，雖然病了，但我們無怨無悔，既然現在有藥可以舒緩他們的症狀，就算傾家蕩產也無怨無悔…」～以欣爸爸
為人父母的公益騎士們在聽過罕病兒無藥可用的困境後，除率先挺身而出騎單車環島外，更希望藉由此活動喚起社會大眾對於罕病兒困境的關注。在11天的環島行程中，他們將號召大家一同響應「一公里 一塊錢」的運動，希望募集伍佰萬元的臨床試驗基金，為更多仍在等待藥物的罕病病友們帶來一絲希望。
本活動主辦社延平扶輪社社長黃正中表示：「我們希望更多的人能一起響應這個活動，重點不在於金額，而是我們一同奉獻的心意。」國際扶輪社3480地區許章賢總監也表示，「這次活動的意義非凡，不但符合國際間節能減碳的潮流，更讓運動結合公益，讓更多需要幫助的人得到幫助。」在11天的環島行程中，捷安特公司更出動四人專業團隊，擔任整個環島活動的補給、技師、行程以及攝影工作。
此外，在10月21日當天，這些公益騎士們也將探望高雄先天性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友劉佩菁，並送上神秘禮物。而佩菁對於這些公益騎士以環島的方式來幫助罕病朋友，也覺得相當感動，並佩服他們的堅持與勇氣。
許罕病兒一線生機！
目前國內經衛生署所核定公告的罕病已達171種，但其中有高達八成的罕病卻無藥可醫。面對自己的孩子遭受病魔的侵襲卻束手無策，多少的罕病父母心淌血，求天恩賜卻盼不到奇蹟。
而藥物的研發原本就是極為漫長的過程，尤其罕病藥物因為使用人數稀少，許多藥商並不願加入研發的行列，因此罕病藥物又稱之為孤兒藥。對於罕病的家屬來說，研發的過程就代表救命的機會，在有生之年「等」到藥物誕生，就是他們殷切的期待！如能參予臨床實驗計畫，就是一線生機，不捨錯過。然而，在這漫漫長路上，有多少機會能夠為生命留下新契機?有多少的現實困境，讓罕病有藥而不可得?有幸參與臨床實驗計畫的罕病家庭，面對高達數百萬元的藥費，帶來的就是傾家蕩產的危機。以罹患尼曼匹克症C型的病友以欣、以諾為例，每個月高達30萬元的藥費，怎是父母能負擔的起?倘若不負擔，是否就眼睜睜看愛兒愛女一步步踏上死亡的道路嗎?即便目前有政府相關的補助，但是眼見期限將至，之後是否能繼續用藥仍不可知，身為父母如何能安眠?好不容易穩定的病情，又將面臨惡化的恐懼。
看見病友的困境，罕見疾病基金會除了協助病患積極向政府提出相關醫療經費的補助外，亦期待透過「罕見疾病臨床試驗計畫補助辦法」提供必要之協助。希望為這群弱勢病患爭取更多生存的空間。而今，扶輪社3480區的朋友們，將率先站出來支持這個計劃，給予罕病病友無限溫暖!
面對公益騎士們的真心奉獻，本身即投身於罕病藥物研發十多年，終於研究出罕見疾病龐貝氏症用藥的罕病基金會董事長陳垣崇表示，相當感謝扶輪社社友的愛心，臨床試驗基金拯救的不只是病友本身，而是一整個家庭，甚至是跨國界罹患相同罕病的病友。對於罕病朋友來說，罕病醫藥的研發帶來生機，此外他們亦亟需經濟與社會福利的雙重保障，期待這次的活動能讓罕病的病友有更多的機會在藥物正式上市前，延續他們的生命。請大家給予這些公益騎士最大的支持，在路上遇到「國際扶輪3480地區」車手們，別忘了給他們Give me five，為他們加油，也為罕病加油喔！
本活動捐款資料：
銀行名稱：元大銀行 中山北路分行
帳戶名稱：財團法人罕見疾病基金會
帳號：0895-21-02164-1-0
內政部公益勸募字號：內授中社字第0970001774號
※ 請於匯款後傳真匯款單至（02）2567-3560
並著名收據開立抬頭、地址以及聯絡電話
【單車環島助罕病 相關活動網站連結】
國際扶輪 3480 地區單車環台公益活動網站
http://www.51235.homeip.net/elive4/index.htm
財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/cindex.php
上網查看環台勇士的即時位置
小惡魔的單車俱樂部 http://www.mobile01.com/category.php?id=8
【單車環島助罕病 愛心騎程】
10月18日 上午六點半 大稻埕碼頭 啟程
10月21日 高雄 探訪罕病朋友劉佩菁
10月28日 下午四點半 返回大稻埕 感恩茶會，罕病朋友獻藝
【大稻埕租借站將配合活動, 提早營運】
為了支持罕病兒, 並且方便民眾參加陪騎,大稻埕租借站10 月18日(星期六)當天將提早於6:00開始營運.
【車衣義賣】
車衣分長袖和短袖兩種: 長袖每件NT$2500, 短袖每件NT$2000. 義賣所得扣除成本後, 亦將全數捐給罕見疾病基金會. 數量不多, 有意願者, 請洽延平扶輪社 林小姐
Tel: 2507-1361、2507-1780
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 | | 大合影 |
 | | 為罕病而騎大宣誓！ |
 | | 愛心公益騎士 熱情滿滿準備出發囉！ |
 | | 環台哩程大展現！ |
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