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『罕見家園』開幕記者會

◎活動名稱:『罕見家園』開幕記者會
◎聯訪時間:111年10月22日(六)上午09:40 - 10:00
◎活動時間:111年10月22日 (六)上午 10:00 -12:00
◎活動地址:罕見家園  (306新竹縣關西鎮小東坑7之6號)
◎主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

創建嶄新服務模式  罕見家園夢想起飛
    罕見疾病金會邁入第二個十年,為提供更具前瞻的服務目標與願景,歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」,將於10月22日(六)正式啟用,除持續深耕罕病家庭服務外,未來也將整合在地化資源,推動科普教育及生命教育宣導,同時提供罕病家庭喘息及民眾體驗之場域,為亞洲罕見疾病服務之亮點。
謝文宏/15歲/戊二酸血症第一型
文宏是在出生時新生兒篩檢時確診代謝異常罕見疾病,從小就需要進行飲食控制及早療復健。由於疾病影響再加上疾病控制狀況不佳,導致文宏的行動開始需要仰賴輔具,說話構音也不清楚。在兼顧照顧與經濟雙重壓力下,期待未來罕見家園能提供就近的協助,不僅幫助文宏學習更多正確的低蛋白飲食觀念,以及積極安排更多的復健課程。
簡宸維/42歲/夏柯-馬利-杜斯氏症
疾病導致宸維四肢萎縮無力,自從開始學走路時,就時常因下肢無力跌倒,手指僵硬彎曲、四肢瘦小,18歲時開始使用拐杖協助行走, 20多歲時才因體能及四肢萎縮急速退化需要乘坐輪椅。宸維目前生活皆需要看護的協助,期待將來可以前往罕見家園,透過福祉設備示範暨服務中心專業的設備,讓宸維的生活可以有最佳的照護模式。
二十多年的服務累積 讓家園有更深厚的服務能量
   在台灣約有18,000 多個罕病家庭,本會服務276種病類,由於七成以上的罕病沒有積極的治療方式,只能靠各種方式延緩病情惡化,需求複雜多元,同一疾病病程需求也不同。長期的病苦煎熬和病情變化所引發的種種問題,不僅影響病友本身,對於家屬也是沉重的照護壓力與經濟重擔,目前基金會已累積超過三十餘種的服務方案,包含: 輔具轉借、心理衛生、全方位家庭支持課程、到宅關懷、休閒服務、潛能開發表演工作坊、入學轉銜暨校園宣導、病友團體育成、就業促進、生命連線緊急救援系統、微型保險等。
   2009年正逢基金會十周年之際,在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下,集結各方善心貴人、志工,以及愛心企業的相助,讓罕見家園夢想得以實現,並發起「五百桂花 五百貴人」認養計畫,尋求五百位有緣人,以一株一萬元響應認養,獲得各界的迴響,並在罕見家園正式落成之際,邀請各界愛心企業團體、桂花貴人一起來到罕見家園,共同見證這各歷史性的一刻。

結合多元目標與功能  提供一站式整合服務
   有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心,「罕見家園」結合生產、休閒、療癒、復健、技藝陶冶、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等複合功能,量身打造成全國首座罕病家庭療癒身心靈的園地,提供一站式服務,適合不同年齡層的罕病患者和家屬,同時室內空間和戶外環境皆採無障礙的通用設計,同時將承基金會多年直接服務的經驗,針對使用者的需求作妥善規劃安排,並結合關西在地的人文資源,讓基金會的服務價值與能量提升。
新竹之福 更是台灣首創的罕見園地
    
22日(六)開幕式當天,政府代表、愛心企業、病友團體及在地病友將近400人前來響應,新埔文山國小的舞獅隊也特別為罕見家園開幕熱鬧演出。新竹縣陳見賢副縣長表示:「由衷感謝罕見疾病基金會在新竹縣籌建這樣優質的罕見家園,為桃竹苗的罕見疾病身心障礙者及家庭,提供更全面的照顧服務。這不僅是新竹之福更是台灣第一的創舉。」;罕見疾病基金會林炫沛董事長表示「經歷十二年的尋地與籌建,罕見家園在各界的協助下終於順利完成,日後將以促進病友身心健康,增進照顧者身心穩定,強化社會大眾罕病認識三大目標,傾力為病友權益及生命尊嚴持續奮鬥。」未來,罕見家園將以桃竹苗病友服務中心為基礎,結合台北總會、台中辦事處及高雄辦事處,形成更完整綿密的全國罕見疾病服務網絡,提供為罕見疾病家庭量身設置的優質服務。