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罕病幸福首部曲-失業家庭紓困大作戰記者會新聞稿
當「失業」成了人們心頭中無法負荷之重,
更遑論身處弱勢中的弱勢─罕病朋友們。
讓我們一同伸出愛心援手,幫助罕病家庭再創人生的新契機!

  在一片景氣低靡的聲浪中,談及失業問題,人們無不聞之色變且唯恐避之不及,深怕成為下一個受害者;更遑論因病持續背負經濟重擔的罕病家庭,在他們與疾病搏鬥之餘,再也沒有氣力去承受失業之苦。有感於此,在228國際罕病日前夕,罕病基金會溫馨推出「罕見疾病家庭失業補助計畫」,希望在這艱困年代,陪同病友暫度難關。

失業苦 伴隨久久不癒的疾病更苦
  行政院主計處97年12月統計資料顯示,目前台灣地區失業率高達5.03%,若以全台保守推估近5,000個罕病家庭來看,就有約250個家庭深受其苦,甚至因為他們是社會的「極弱勢」,受影響的程度更加嚴重….而單以去年接受本會生活、醫療等經濟補助的病家來看,更有將近81%是因為主要經濟提供者經濟收入不穩定或長期失業,因而需要社會各界的幫忙。由於他們都是疾病長伴且常一家多人,龐大的醫療照護支出成為經濟重擔,面對失業風暴,更將無所適從,頓失依靠。而病友原有的照護更因此減少甚至停滯?著實令人擔憂。

  在各界持續看壞經濟之際,本會深感這波景氣衰退將會重擊原本就體質脆弱的罕病家庭,於是在既有服務不打折的情況下,透過「罕見疾病家庭失業補助計畫」的推動,給予即時的支持協助,同時我們亦希望願意提供工作機會的企業朋友們,共同響應讓他們能有一份持續照護家庭的穩定收入,才能發揮脫離失業困境的實質意義。

雪中送炭 失業補助溫暖降臨
  面對經濟環境不可預知的轉變,罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示:「大環境不景氣的影響,對原本處於相對弱勢的罕病家庭而言,無疑是雪上加霜,連帶也直接影響對病友的照護品質!」故本會提出「罕見疾病家庭失業補助計畫」,於98年起以定額補助方式對罕病失業家庭進行紓困,申請資格以97年1月起面臨失業的罕病家庭為主要對象,每戶每年可申請一次。本會期望藉由該計畫的推展,有效協助正面臨失業困境之罕病家庭,解決眼前的經濟壓力,讓他們得以維持應有的日常生活狀態及照護品質,輔以配合本會既有之安養、醫療等服務,陪伴他們度過這波的失業難關!

社會極弱勢 更需大家聲援救助
「孩子長期進出醫院,有時甚至住到加護病房。回診、復健都需要費用,可是我又一直接不到訂單,真不知道該如何是好?」~染色體異常/小宇的爸爸

「我現在走路越來越不穩,半年前隱瞞病情去工作,結果不到一個月就摔斷手。最近,連在大陸工作的弟弟都失業了。我只希望可以靠雙手自食其力,安心地和媽媽、兒子住在一起,這心願卻很難實現!」~小腦萎縮症/阿寶

「在身兼父、母職的情況下,為了照顧兩個女兒生活上已顯相當吃力,尤其是當我面臨失業已經一段時間,使得家庭經濟來源頓時陷入困境。不管是教育費、醫療費或其他生活開銷,對於單親的我們來說都是生活極大負擔!」~指(趾)甲髕骨症候群/家屬阿玲


  失業造成每個罕病家庭經濟上的困頓,此無預警經濟蕭條正無情地打擊著他們,但他們並不因此放棄自己的人生,在這冷洌的大環境中,我們是該伸出援手幫助罕病家庭重建生活的堡壘!

愛心暖呼呼 有你不寂寞
  除病友現身說法外,記者會當天並邀請本會公益大使、捐助企業共襄盛舉,率先捐出自己的愛心來響應。長期支持本會活動的蔡依珊小姐表示:「病友們努力對抗疾病、認真生活的態度一直讓我非常佩服!可是最近聽說不少家庭因不景氣而失業或找不到工作,孩子每個月復健費用甚至往來醫院的交通費用都可能沒有著落,希望更多人能共同支持『罕見疾病家庭失業補助計畫』,透過大家的愛心,幫助他們度過景氣寒冬,也讓病友照護不至於中斷!」

  另一位公益大使關穎小姐亦表示:「由於參與公視『心星的淚光』的演出,讓我對罕病有更深一層的認識;今天能夠參與這樣有意義的活動,我感到很榮幸!看到那些遭逢失業而頓時經濟陷入困境的罕病家庭,其實我們可以透過善心捐款給予他們重新站起來的力量!所以希望大家能和我一起響應『罕見疾病家庭失業補助計畫』,陪伴他們走過眼前經濟困境!」而愛心不落人後的
USANA台灣分公司三星鑽石董事劉棠榮、潘秀柔伉儷更是率先捐出50萬元,作為失業補助計畫的推動基金,希望拋磚引玉喚起更多人響應。而劉棠榮先生表示:「身為一個企業代表,更應該在這個不景氣的環境中,善盡企業責任來幫助這一群需要幫助的朋友們。」

  本會期望此次活動在透過名人、企業的加持下,藉由其影響力使社會中更多人不吝於伸出援手、愛心捐獻,同時,如果你周遭也有這樣的罕病家庭,歡迎與我們聯繫,就讓「罕見疾病家庭失業補助計畫」發揮最大效益,減輕遭逢失業打擊的罕病家庭所揹負的重擔!
罕病失業家庭紓困大作戰洽詢專線:02-25210717分機167
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