| 罕病幸福首部曲-失業家庭紓困大作戰記者會新聞稿 |
|
當「失業」成了人們心頭中無法負荷之重，
更遑論身處弱勢中的弱勢─罕病朋友們。
讓我們一同伸出愛心援手，幫助罕病家庭再創人生的新契機！
在一片景氣低靡的聲浪中，談及失業問題，人們無不聞之色變且唯恐避之不及，深怕成為下一個受害者；更遑論因病持續背負經濟重擔的罕病家庭，在他們與疾病搏鬥之餘，再也沒有氣力去承受失業之苦。有感於此，在228國際罕病日前夕，罕病基金會溫馨推出「罕見疾病家庭失業補助計畫」，希望在這艱困年代，陪同病友暫度難關。
失業苦 伴隨久久不癒的疾病更苦
行政院主計處97年12月統計資料顯示，目前台灣地區失業率高達5.03%，若以全台保守推估近5,000個罕病家庭來看，就有約250個家庭深受其苦，甚至因為他們是社會的「極弱勢」，受影響的程度更加嚴重….而單以去年接受本會生活、醫療等經濟補助的病家來看，更有將近81％是因為主要經濟提供者經濟收入不穩定或長期失業，因而需要社會各界的幫忙。由於他們都是疾病長伴且常一家多人，龐大的醫療照護支出成為經濟重擔，面對失業風暴，更將無所適從，頓失依靠。而病友原有的照護更因此減少甚至停滯？著實令人擔憂。
在各界持續看壞經濟之際，本會深感這波景氣衰退將會重擊原本就體質脆弱的罕病家庭，於是在既有服務不打折的情況下，透過「罕見疾病家庭失業補助計畫」的推動，給予即時的支持協助，同時我們亦希望願意提供工作機會的企業朋友們，共同響應讓他們能有一份持續照護家庭的穩定收入，才能發揮脫離失業困境的實質意義。
雪中送炭 失業補助溫暖降臨
面對經濟環境不可預知的轉變，罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示：「大環境不景氣的影響，對原本處於相對弱勢的罕病家庭而言，無疑是雪上加霜，連帶也直接影響對病友的照護品質！」故本會提出「罕見疾病家庭失業補助計畫」，於98年起以定額補助方式對罕病失業家庭進行紓困，申請資格以97年1月起面臨失業的罕病家庭為主要對象，每戶每年可申請一次。本會期望藉由該計畫的推展，有效協助正面臨失業困境之罕病家庭，解決眼前的經濟壓力，讓他們得以維持應有的日常生活狀態及照護品質，輔以配合本會既有之安養、醫療等服務，陪伴他們度過這波的失業難關！
社會極弱勢 更需大家聲援救助
「孩子長期進出醫院，有時甚至住到加護病房。回診、復健都需要費用，可是我又一直接不到訂單，真不知道該如何是好？」～染色體異常/小宇的爸爸
「我現在走路越來越不穩，半年前隱瞞病情去工作，結果不到一個月就摔斷手。最近，連在大陸工作的弟弟都失業了。我只希望可以靠雙手自食其力，安心地和媽媽、兒子住在一起，這心願卻很難實現！」～小腦萎縮症/阿寶
「在身兼父、母職的情況下，為了照顧兩個女兒生活上已顯相當吃力，尤其是當我面臨失業已經一段時間，使得家庭經濟來源頓時陷入困境。不管是教育費、醫療費或其他生活開銷，對於單親的我們來說都是生活極大負擔！」～指（趾）甲髕骨症候群/家屬阿玲
失業造成每個罕病家庭經濟上的困頓，此無預警經濟蕭條正無情地打擊著他們，但他們並不因此放棄自己的人生，在這冷洌的大環境中，我們是該伸出援手幫助罕病家庭重建生活的堡壘！
愛心暖呼呼 有你不寂寞
除病友現身說法外，記者會當天並邀請本會公益大使、捐助企業共襄盛舉，率先捐出自己的愛心來響應。長期支持本會活動的蔡依珊小姐表示：「病友們努力對抗疾病、認真生活的態度一直讓我非常佩服！可是最近聽說不少家庭因不景氣而失業或找不到工作，孩子每個月復健費用甚至往來醫院的交通費用都可能沒有著落，希望更多人能共同支持『罕見疾病家庭失業補助計畫』，透過大家的愛心，幫助他們度過景氣寒冬，也讓病友照護不至於中斷！」
另一位公益大使關穎小姐亦表示：「由於參與公視『心星的淚光』的演出，讓我對罕病有更深一層的認識；今天能夠參與這樣有意義的活動，我感到很榮幸！看到那些遭逢失業而頓時經濟陷入困境的罕病家庭，其實我們可以透過善心捐款給予他們重新站起來的力量！所以希望大家能和我一起響應『罕見疾病家庭失業補助計畫』，陪伴他們走過眼前經濟困境！」而愛心不落人後的USANA台灣分公司三星鑽石董事劉棠榮、潘秀柔伉儷更是率先捐出50萬元，作為失業補助計畫的推動基金，希望拋磚引玉喚起更多人響應。而劉棠榮先生表示：「身為一個企業代表，更應該在這個不景氣的環境中，善盡企業責任來幫助這一群需要幫助的朋友們。」
本會期望此次活動在透過名人、企業的加持下，藉由其影響力使社會中更多人不吝於伸出援手、愛心捐獻，同時，如果你周遭也有這樣的罕病家庭，歡迎與我們聯繫，就讓「罕見疾病家庭失業補助計畫」發揮最大效益，減輕遭逢失業打擊的罕病家庭所揹負的重擔！
罕病失業家庭紓困大作戰洽詢專線：02-25210717分機167 |
|  阿玲的故事
阿龍的故事
阿寶的故事
|
|
 | | 公益大使蔡依珊、關穎、劉棠榮先生及本會曾敏傑副董事長一起呼籲大家搶救罕病失業家庭 |
 | | 蔡依珊、關穎共同為罕病朋友站台 |
|
