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◎ 活動時間：2022年9月9日(五) 10:00-12:00
◎ 活動地址：國立中正紀念堂1樓2展廳 (臺北市中正區中山南路21號)
◎ 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎ 協辦單位: 國立中正紀念堂管理處、社團法人台灣弱勢病患權益促進會
◎ 新聞聯絡人：活動公關組 李 云組長 0918-159-925
活動公關組 卓玟禎專員 0919-318-369
躍動- 2022罕見疾病基金會文創成果暨體驗展
為了讓罕病的孩子也能夠享受在球場盡情揮汗的快感，並透過團體活動拉近彼此間的距離與互動。罕病基金會長期以來，持續辦理各項運動課程，讓社會大眾見識到病家勇於接受挑戰的意志力。「躍動- 2022罕見疾病基金會文創成果暨體驗展」 將於111年9月9日(五)至10月4日(二)在文化部所屬國立中正紀念堂1樓2展廳展出，展覽期間的每個週末，都有趣味課程及罕見職人們的學習體驗，誠摯邀請中秋連假大家前來觀展體驗，一起見證罕病病友的文創體驗生活。
 ◎江庠鏵/21歲/第18對染色體異常
「開心(臟)，卻是一點都不開心」，除了法洛氏四重症之外，亦患有自閉症及罕見的第18對染色體異常的庠鏵，歷經無數次開心手術及身懷多重疾病，藉由一張紙一支筆展開自己的創作塗鴉之路，一筆喝成不間斷，畫滿充滿線條感的作品，藝術讓庠鏵成為真正的「開心男孩」。
◎徐藝玲/36歲/其他型肌肉萎縮症
罹患罕見疾病肌肉萎縮症的藝玲合併視覺障礙，看似簡單的呼吸，卻是她不平凡的日常。疾病導致身體功能退化，雖因視力模糊導致在顏色調配以及細膩度較顯得吃力，但她仍藉由色彩鮮艷的畫風，達到她視覺上的滿足，用僅有微弱的力氣，一筆一筆畫出七彩的世界。
◎王建堯/54歲/夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)
直至39歲才確診罹患夏柯-馬利-杜斯氏症，透過繪畫調節自己面對疾病及公職考試心情，因疾病受限、手部控制性不佳，建堯一開始先利用原子筆、彩虹筆、色鉛筆這些方便取得且手部較好操控的工具繪畫，直至進入的罕見心靈繪畫班，才得以熟悉水彩繪畫技巧。
在台灣，有超過18,000個罕病家庭，200多種罕見疾病，7成以上正在等待治療的機會。基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，目前有48種病類，近百位病友及其家屬參與，延續去年的熱度，今年暑假中南部持續開辦繪畫課程，加上禪繞畫班及LINE貼圖班，讓病友們透過創意及想像力發想，創作出更多生命的無限可能。今年文創展內容豐富多元，共有六大展區，集結北中南三區病友的藝術創作，以「運動」為主題，除了藝術創作作品外，現場也佈滿許多罕病孩子運動的照片，讓大家比對實際運動的情境與罕病孩子畫筆中的運動模樣。
除此之外，病友們更是透過陶土捏塑出一個個的運動項目，讓運動變成了藝術創作，還有藉由馬賽克拼貼、版畫等，多媒材的創作，讓展區的呈現更加多元。展期期間的周末假期，開放民眾與罕病繪畫班的孩子們一同畫出自己專屬的「跳高高手」及獨一無二的運動鞋。
至於在文創商品的突破與創新，今年則是與全聯福利中心以及全聯佩樺圓夢社會福利基金會，共同推出罕病病友專屬藝術創作咖啡杯套，讓你一邊喝咖啡一手欣賞病友的藝術之美; 繼去年與曜群生醫共同推出合作推出《用愛守護 罩亮夢想》公益口罩受到熱烈回響，今年更是加入兩位優秀罕病藝術家，貝克威斯-韋德曼氏症病友亞辰、特發性或遺傳性肺動脈高壓的盈慧，再次推出六款限量公益口罩，在此特別感謝長期贊助罕見心靈繪畫班的財團法人台灣郵政協會，多年的支持讓更多社會大眾與企業看到罕病病友在藝術創作上的天份。展覽期間，只要透過線上支付平台小額捐款支持罕病家庭，即可在現場獲得精美的公益口罩組或2023 罕見年曆書。
面對疾病不確定性的恐慌與不安，就猶如運動員在運動場上面對場上現實競爭與低潮，同是困難重重的路，感謝各界愛心夥伴的支持仍得以順利展出，更有賴台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、台北市珍愛扶輪社、台北藝文扶輪社、台北北區扶輪社、台北欣生扶輪社、台北北安扶輪社、台北北辰扶輪社、台北鐵人扶輪社、台北品酒美食扶輪社、台北長跑扶輪社、台北市麗晶獅子會、安致勤資公益信託社會福利基金、賽諾菲股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會、台北市龍山獅子會、台北市福和獅子會、中華生命之花藝術樂活協會、創元藝術ARTrigin、SANDYArt STUDIO 等單位的愛心贊助，罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示，「透過藝術創作，讓病友用畫筆說出他們的故事，每年的藝術成果展都能看見病友們非凡的創造力，透過多元的創作課程，讓病友家屬相互分享的喘息時光，特別要感謝企業及社會大眾的支持，讓愛不罕見。」
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