●活動時間：2021年4月9日（五）10:00-11:00
●活動地點：新竹縣關西鎮東平里9鄰3-15號
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●新聞聯絡人： 楊永祥副執行長(0988-836-496) 

最後一哩路  罕見家園即將竣工

   罕見疾病基金會成立於1999年，20多年來持續服務罕見疾病家庭，除了致力於政策倡導和權益爭取外，亦提供病友和家屬多元化的服務，讓他們在就醫、就學、就業、就養各方面得到尊重及關懷。設立「新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心」(下稱罕見家園)是將基金會的長年累積的服務能量延伸的願景工程，是病友服務的擴大、強化及深化的具體表現，期盼病家在這個園地裡，重拾生命的意義與價值。

歷經十二年頭 罕見家園嶄露曙光

    經過多年努力，從建地的尋覓取得，以及與鄰里鄉親的持續溝通，本案終於在2020年年初取得建照，並於5月正式動工，當大型機具陸續進駐開挖的那一刻，開啟了台灣罕見疾病服務型態嶄新的一頁，設計圖上處處細緻用心的規劃，足以看出我們對於罕病身障朋友的看重與體恤，經過無數次來回的討論與修正，專家顧問與身障代表的意見參與，終於讓基金會多年的夢想化諸於實現。由建築師事務所及旭源營造工程股份有限公司，共同打造整體園區的建築；新陽技術顧問股份有限公司水土保持督責，讓安全與實用性兼具。新竹縣政府楊文科縣長與關西鎮劉德樑鎮長的力挺支持，更期盼關西在人道關懷與環境保護上成為全國新亮點。

    期間感謝各界援手支持本計畫，本會董事陳垣崇院士(曾任第三、四任董事長)率先捐助一千萬元捐助家園設備及設施，本會董監事接續出錢出力，加上愛心單位如是信託基金(富邦)、勇源教育基金會、建高控股公司、美商如新公司、億光慈善基金會及大金空調等支持，讓接下來的設備設施的添購獲得挹注，使即將營運的各項服務獲得最實質的助益。

    2021年4月9日(五)這天舉行上樑儀式典禮，新竹縣副縣長陳見賢、社會處李國祿處長及縣議員羅仕琦、徐瑜新議員蒞臨指導，關西鎮鎮長劉德樑及鎮代主席詹玉珠也親自到場支持。本會林炫沛董事長、陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人及董監事們更率領基金會同仁們，共同見證這歷史性的一刻。副縣長表示：「新竹縣長年對於身心障礙與老人福利就相當重視與支持，欣見罕見家園即將竣工，也期盼扮演新竹縣身障服務的重要搖籃，更是全國罕見疾病服務的示範中心。」關西鎮劉德樑鎮長則提及當初如何從擔心罕見家園對關西的影響，經過罕病基金會董事與同仁們不斷的溝通說明，終於走到今天這樣的局面，日後更期許罕見家園成為關西的另一個特色。

    罕病基金會董事長林炫沛表示：「罕見家園匯集社會各界專業人士和團體的協助，及基金會多年來與病友互動及服務的經驗，得以建構出硬體的設施，並搭配軟體的規劃，實現罕見家園的理想。」各個專業領域包括都市計畫、地質、建築、結構、景觀園藝、農場、無障礙環境、營建工程，機構經營等專家學者及先進不吝提供寶貴建議，還有新竹縣政府和關西鎮公所在相關法規程序及在地扎根的指導與協助，當然媒體朋友和關西鄉親的支持，也給我們滿滿的動力，罕見家園不啻是基金會所有利益相關者的集體創作，是一群人共同實現的美麗夢想。

罕見家園  基金會服務能量再延續

    罕見家園是罕見疾病基金會成立後第二個十年的重點計畫，其目的是建立一個讓病友家庭療癒身心靈的活動場域，結合生產、休閒、復健、心理諮商、技藝陶冶、喘息服務、家庭活動、社會教育等功能，量身打造為病友家庭放鬆、紓壓、充電的園地。本會陳莉茵創辦人和曾敏傑共同創辦人於2009年創會10周年專刊揭櫫基金會的發展願景，「未來在郊區成立多功能的罕病福利家園，以結合生產、休閒、教育訓練與家庭活動的空間，將是我們持續努力的目標。」

    罕見家園位於新竹縣關西鎮東平里一方平坦的山坡地上，占地1.8公頃，總樓地板面積約2,500坪，建築物依功能性分棟，並以廊道連結各棟，提供專業多元的支持性服務，各項空間與設施包括體適能室、感統教室、心理諮商室、多功能教室、親子遊戲室、園藝教室、溫室、福祉設備示範中心、基因教學中心、簡報會議廳、餐廳、辦公室、療癒花園、共融遊戲場、戶外廣場、陽光草坪、菜園等，是個提供病友家庭全人服務以及民眾教育宣導的有機園區。

    罕見家園是個以農場內涵為特色的複合式的身心障礙福利服務中心，有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心，採大樓集中式的服務型態，未來家園將在廣闊、開放的自然環境裡提供服務，適合不同年齡層的罕病患者及家屬，同時室內空間和戶外環境皆採無障礙通用設計，針對使用者的需求妥善規劃。

    有關本會於2016年發起的「五百桂花．五百貴人—珍貴植栽移植維護及療癒罕病計畫」，捐助人所認養的五百株桂花也即將陸續進行移植並持續守護家園。罕見家園預計2022年4月前完成立案後投入服務，期盼五百位貴人與長年支持基金會的愛心夥伴們，都能一同前來給予罕見家園更多的鼓勵。因為有您愛不罕見。