◎活動時間：98年07月06日(一)上午10:00~11:10
◎活動地址：金石堂信義店五樓
　　（台北市大安區信義路2段196號，鼎泰豐隔壁）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
　　　　　　張老師文化事業股份有限公司
◎新聞聯絡人：
　　罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組（分機131-133）
　　方馨嫻0921-922-396
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全球最熱門的議題
用復原力對抗挫折、翻轉逆境
◎當一個人罹患殘疾，受影響的不只有他本人，還有他的家庭！
◎罕見疾病或許能桎梏肉體，卻不能扭曲心靈！
◎人類心靈確實擁有不可思議的復原力！
《微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力》
◎ 國內第一本剖析罕見疾病家庭如何展現復原力的著作
◎ 八個罕見疾病家庭親子現身說法
◎ 復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響研究結果

因病所苦 身心靈皆受創

　　幸福的家庭人人憧憬，然而在艱難多變的人生中，卻有太多莫測的風暴。據統計，全台灣目前約有5,000個罕病家庭，大多數終其一生都必須承受沉重的身心煎熬。當家人健康出現異樣，摻雜不對勁、不正常的徵兆時，「他（她）到底怎麼了？」成為一種未悉真相前的痛苦直覺，四處求醫過程中伴隨著強烈的焦慮與不安。待疾病確診之後，龐大的醫療負擔與複雜的診療壓力更是隨之而來。家人除了背負沉重的經濟重擔外，承受的心理壓力更無法言喻。接連而來生活適應上的諸多困難，依據不同的發病年齡、嚴重程度及疾病特性，照顧時間的增加及體力消耗，解構了原有的家庭關係。

　　目前約有一成以上的罕病家庭面臨婚姻等家庭崩解的危機，其中的危險因子包括照顧責任的劃分、社會異樣眼光的壓迫、面對子女照護的未來不確定性等，導致夫妻關係產生摩擦，更造成親屬之間的關係緊張。

一同陪伴 走過生命的幽谷

　　因為看見罕見疾病家庭所遭遇的沉重壓力，罕病基金會除了持續提供他們必要經濟援助及醫療諮詢外，自2003年起針對罕病家庭的心靈照護，開啟了一系列心理服務方案，包括：開辦病友及其家屬的心理諮商服務、全方位家庭支持課程、設置傾聽您說專線、悲傷輔導方案，心靈電影院及進行持續的電話問安關懷服務等，期盼能夠共同陪伴罕病家庭走過生命幽谷。

　　每一個罕病家庭，從發病時的震驚、焦慮，確診時的否認、難過甚至憤怒，到經歷不斷地調適與情緒重組，都是一段漫長且艱辛的復原過程。本會亦積極促成病家間的交流互動與經驗分享，企圖從中讓彼此獲得更實質的依靠，更邀請部分走出傷痛的病家，現身說法藉此帶動其他病家盡早克服這段不穩定期。

《微笑天使向前走》緣起

　　2005年，罕病基金會為探究罕病家屬在面對自己親人罹患罕見疾病時的反應與轉變，探討罕見疾病患者家屬復原力之引發過程，以及復原力如何增進他們的心理調適，專案委託臺北護理學院生死教育與輔導研究所的吳庶深老師，進行「復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響」之研究。安排八位已走出罹病陰影，且正向積極之病童照顧家屬，提供研究者深入訪談以蒐集資料，並針對訪談所得資料進行分析。歸納整理出罕見疾病家庭復原力正向因子，提供其他病友或家屬面對類似情況時，能有所依循參考。
為了讓這樣有意義的研究成果能夠轉換為更利於一般大眾閱讀的書籍，罕病基金會請吳庶深及黃菊珍兩位老師徵得參與訪談病友家屬的同意，重新潤稿，並獨家贊助張老師文化公司出版《微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力》一書。

微笑天使的秘密─復原力

　　本書的八個微笑天使及伴隨其走過逆境的家人，如何用復原力打開幸福之門？研究歸納出他們復原力的支持來源並非單一因素，而是由多項因素交互建構而成：
（1）個人在逆境中的成長因子：包含個人特質與自我情緒的調適方法；
（2）家庭的支持：來自夫妻之間彼此的支持、長輩的接納、罕病兒本身與手足的支持力量；
（3）社會的支持：例如社會福利機構（罕見疾病基金會）、醫療、職場、學校等社會支持網絡；
（4）宗教與靈性的追尋：影響因素有宗教信仰及生命意義的探索；
（5）對未來的期待。

　　微笑天使的啟示：人生是不斷改變的過程，從受苦中改變自己，改變負面腳本，在危機中開啟掌控自我與環境的復原力，減輕負向關注，加強正向積極的思考與行動，進而提升個人自我的強度，勇於適應而不逃避，即能發現復原力是每個人都可以培養的寶貴資源。

記者會當日會有六個家庭出席，以他們的親身分享，帶大家一塊走入書中的世界。

※《微笑天使向前走》書中八個罕病家庭介紹

單飛的天空一樣遼闊

「照顧罕病孩子固然是重擔，而使父母堅持下去的也是孩子。麗華不怕跌撞的執著，一步一腳印地走過被嘲諷的打擊。她用感同身受的同理心取代埋怨打罵，心情反而自在多了。」 肌肉萎縮症家屬—志奕媽媽

不落跑老爸

『孩子生病後帶給政輝的意義是多了一份堅持，從過往的沉痛蛻變成一位充滿生活哲理的實踐者，積極在付出中擷取快樂，更多了份溫暖以排解內心鬱悶。』 尼曼匹克症家屬—以諾爸爸

無條件的愛

「對慧雯而言，生命的任務就是不輕言放棄與逃避，堅持不離不起棄的”負責”，終究要挑體自己的擔子。她像大樹般成為孩子永遠的後盾，微笑灑脫地說出心中最溫柔的堅韌。」 多發性異狀膜症候群家屬---芸玫媽媽

天使向前走

「凌玲看著女兒一天一天的長大，勇敢的熬過來，一直是支持她的力量。女兒就像她的書包，要揹一被子，卻也讓她在困境中找到活路。」 軟骨發育不全症家屬—奕琳媽媽

走出疾病幽谷

「絢婷生下罕病孩子，改變了他的人生觀。孩子是上天派來考驗她的，讓她在待人處事上不再一樣，思考也體現了無條件的愛與接納。」 愛伯特氏症家屬---柏霖媽媽

蛻變，向希望翱翔

「秀琴堅持，不放棄就有希望。當她看見生命中的不同面向，就可以做個痛而不苦的人。疾病不一定帶來愁苦，體驗的過程就像遇到暴風雨，帶來毀壞的殺傷力，卻也帶來飽經風霜後的甘霖雨露。」 成骨發育不全症家屬—祈茗媽媽

點燃生命的潛能

「二十年來，樂雅陪伴孩子走過發病之苦，也成為激勵孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子也會伸出援手，安慰身旁的朋友。」
結節性硬化症家屬—士捷媽媽

罕見天使不憂鬱

「敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆卻很有哲理的說：上天撒了一把米，有些米有缺陷，我們接到的剛好是有缺陷的米，我們不能夠把它丟掉，要好好珍惜她。」 小胖威利症家屬—藍璟媽媽