活動名稱：2019『薩音傳情 愛不罕見』公益音樂會
活動時間：2019年12月22日(日) 下午14:30-16:30(14:00開放入場)
活動地點: 台中教育大學寶成音樂廳(台中市西區民生路227號)
主辦單位：侯仁偉老師、爵響&建經&火箭貓薩克斯風重奏團
新聞聯絡人：中部辦事處　李紫忻專員 04-22363595*12、0972-699237

2019薩音傳情 愛不罕見公益音樂會 溫暖人心

   「兒時的我與常人無異，家人讓我學習多項才藝，包括：芭蕾、鋼琴，口風琴等，也曾代表學校參加音樂比賽。14歲被醫生確診那刻，剛開始我對於疾病沒有特別感覺，直到看見媽媽在診間外哭泣，被學校同儕語言和肢體霸凌，朋友漸漸遠離我...才開始了我截然不同的人生」

    紫瑄罹患涎酸酵素缺乏症，係罕見疾病的一種，醫學上尚未能根治，僅能症狀治療，症狀有手腳顫抖、視力退化、臉部協調障礙導致口齒不清等。這突如其來的疾病，使紫瑄在生活及學習上較一般人更為艱辛，雖也渴望與他人一樣享受青春氣息，結交朋友外出玩樂，但疾病讓紫瑄行動受限，需倚靠輔具和家人的她，人生彷彿不再一樣，心靈也受到禁錮，直到有次偶然機會來到罕見中區天籟合唱團這個大家庭，再次接觸到喜歡的音樂，享受其中、學會放鬆，才逐漸展現笑容。「音樂」，帶給紫瑄穩定心情的力量，開始正視自我，調整步調，再次回歸音樂與家人的擁抱，讓紫瑄開始思考自己的人生，更加肯定自我存在的價值。罕見中區天籟合唱團目前成立已超過十年，有12種病類、45位團員共同參與，大家庭裡彼此依偎、互相打氣，用歌聲串連每個罕病家庭、溫暖人心。

    「音樂」足以療癒人心！中部地區頗富盛名的薩克斯風侯仁偉老師，於2017年中區天籟合唱團成果發表時會與罕病結緣，看見基金會透過音樂的力量，帶領罕病家庭邁出步伐、獲得自信，深獲感動於是毅然決定以自身專業來協助罕病，帶領所指導的重奏團舉辦售票音樂會，特別在罕病基金會20歲生日的時刻，進行慈善募款，讓大家在欣賞美好樂曲的同時，也能捐助做公益。該場次參與演出的有：火箭貓重奏團、建經重奏團、爵響重奏團，曲目以流行音樂為主，有卡通動畫主題曲、傳唱的民歌，及大家琅琅上口的民謠，是一場老少咸宜豐富多元的薩克斯風音樂饗宴。

　　侯仁偉老師率領三團薩克斯風重奏團，首度以售票方式演出，募得款項將全數捐贈作為中區天籟合唱團訓練之用。感謝音樂人以專業協助，讓病友站上舞台、獲得自信心，期盼透過「音樂」的交流，能帶領病家跨越疾病的藩籬、生命得以喘息、沉靜，並呼籲各界共同幫助罕見疾病家庭。