| 2009螢火蟲夏令營 泰雅渡假村‧日月潭二日遊新聞稿 |
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◎活動名稱：2009螢火蟲夏令營 泰雅渡假村‧日月潭二日遊
◎活動時間：98年7月12日–98年7月13日
◎活動地址：南投縣（台光香草園、泰雅渡假村、日月潭等處景點）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
鄭筱翎 0922-120-622、黃嘉煌 0920-082-148
楊家琪 0921-944-923
「家中兩個罹病孩子年紀都小，而我的身體狀況也日趨衰弱，平時照護他們已顯吃力，加上經濟情況吃緊，帶他們出門遊玩變成不僅是一個夢想，更是人生的奢望…」 ─阿隆媽媽
溫馨罕病情 一圓坐船遊湖夢想
一直以來，基金會所秉持的信念便是時時刻刻為罕見疾病朋友們設身著想，無論是醫療照護、生活急難救助、長期照護、心理支持，甚至於工作上的安排，本會盡可能給予最完整的協助。而我們瞭解到病友們長期以來，礙於身體的不便，加上照護的顧慮，使得他們對於「旅遊」一事不敢有太多的期盼與奢求，只能將這樣小小的願望埋藏心底。為了持續滿足大家的美夢，本會自2003年起陸續開辦各項暑期病友旅遊活動，幾年下來幾乎快要繞完整個台灣，也因為深獲好評，獲得熱烈迴響，報名人數屢創新高。而今年恰逢本會十週年慶，我們將再度備滿能量，繼續帶領病友們朝向下一個美麗景點邁進，我們要首度挑戰日月潭遊湖，帶她們第一次完成坐船的夢想！
300人再創新高 挑戰無障礙極限
許多罕病朋友們的生活圈，不外乎是在住家以及醫院往返，沈重的照護責任和龐大的經濟壓力，讓病家生活充滿緊張與不安。除此之外，路上旁人的異樣眼光，不願協助病友的餐廳和旅館，都是他們不敢、甚至不願踏出家門的主要因素；而近年來經濟不景氣，讓平日負擔醫療費用極高的家庭，更是無法有能力完成出遊的心願。
對病友而言，一年一度的旅遊活動是如此難得寶貴的機會，不但可放鬆心情，更可藉此聯繫感情、交流生活經驗。而為了擴大罕病朋友們的交友圈，今年基金會首創北、中、南三區大會師，高達300人一同開心出遊，體驗不一樣的夏季假期！這不僅是罕見疾病的創舉，相信對國內身心障礙旅遊的人數應該也算是一項重要里程碑。
波光湖景 體驗南投渡假風情
雖然景氣寒冬，但感恩有各界愛心團體的支持，讓這次活動仍能得以順利進行。本次基金會結合各界資源，以最充足的醫療、志工團隊做後盾，共計有：亨汀頓氏舞蹈症、肌肉萎縮症、玻璃娃娃、威廉斯氏症、紫質症、小胖威利、小腦萎縮症…等51種病類，共124位病友（含35台輪椅）、131位家屬以及45位工作人員（含志工以及隨行醫師）。讓平時難得出門的病友家屬們體驗悠閒渡假風情，享受波光粼粼湖色美景。
本次帶領活動的總領隊亦是罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士表示：「許多病友受到疾病的影響，對於生活或其他方面不便的程度，往往超過一般肢體障礙者，舉辦旅遊的目的便是讓病友們走出戶外、多接觸大自然，放鬆心情暫時忘卻疾病的苦楚。」此次旅遊行程包含：觀賞歐風式香草花園、進行DIY精油香皂體驗；泰雅渡假村享受露天SPA、遊樂設施和原住民歌舞表演；日月潭一覽拉魯島、玄光寺、日潭湧泉…等各處美景。期盼活動後病友家屬們能滿收穫滿滿，也藉此讓更多民眾認識罕見疾病，進而了解如何協助他們，共同打造罕病族群友善的生活環境。
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