◎活動名稱：2019富邦公益大使「活力能量陽光之旅」罕病家庭體驗活動  
◎活動時間：2019年11月30日（六） 上午9時30分-下午16時00分
◎活動地點：蛋寶生技不老村、郭元益糕餅博物館
◎主辦單位：富邦人壽、財團法人罕見疾病基金會
◎新聞聯絡人： 罕見疾病基金會活動公關組 李勝雄組長 25210717#131、0933-476761 

連續七年關懷罕病　富邦人壽公益大使愛守護、愛陪伴

   在台灣，有超過16,000個罕病家庭，其中有七成以上無法治癒。今年，正是罕病基金會邁入20個年頭，在社會各界的共同協助下，讓罕見疾病不再是不幸與絕望的代名詞。根據目前國內的定義係指發生率在萬分之一以下。大多是由於基因發生缺陷，透過遺傳或是突變，導致先天性的疾病，也有些疾病目前還是病因未明。其中，有七成以上無法治癒，只能靠各種方式延緩病情的惡化。由於需求複雜多元，同一疾病因不同的病程有不同需要，加上醫療及照護費用龐大，迫使許多罕病家庭經濟生活與社會處境變得艱難，成為社會中的極弱勢族群。

   富邦人壽為罕見疾病基金會長期的愛心合作單位，攜手基金會推動『二代新生兒篩檢計畫』等罕病防治工作，提高社會大眾對罕見疾病的重視，並進一步了解預防的重要，近30種罕見代謝異常疾病已能夠透過篩檢，及早發現、及早獲得最專業的醫治與最適宜的照護，幫助超過19萬名新生兒完成篩檢作業。

    富邦人壽不僅關注罕病防治，更重視照護家庭的身心狀態，面對需要時時留意、留心的家中罕病病患，照護者難有時間外出活動。富邦人壽2013年起，與基金會一同打造屬於罕病家庭的「輕旅行」，讓病友與照護者能走出戶外享受陽光，在企業愛心志工的陪伴下，也能讓照護者有喘息的機會；連續七年，富邦人壽對照護者的喘息支持從未間斷，總計號召超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊，透過實質陪伴的力量，讓罕病家庭感受滿滿的愛與溫暖。

   另外，富邦人壽每年都會特別舉辦『愛心福袋義賣活動』，透過義賣活動持續支持本會推廣罕病病友就業媒合發展，讓更多的罕病病友有機會發揮所長一展長才，藉此不僅能夠讓病友們學習自主與回饋社會，也讓病友的作品被社會肯定因而增加自信心。富邦人壽7年來已協助募集愛心福袋近225萬愛心善款，作為罕病病友就業推廣及醫療補助之用。今年福袋內容更是豐富多樣，涵蓋20餘種病家手作品，像是視網膜母細胞瘤病友芯瑤的耶誕系列的生活陶藝品、先天性肌肉威縮症柔萱的拼布面紙包、多發性翼狀膜症候群惠萍的編織蠟線飾品以及AADC小花媽的特製小魚辣椒醬等。希望透過此活動，給予罕病家庭最溫暖的支持與關懷！

    今年11月30日(六)，富邦人壽與罕病基金會再次攜手合作舉辦 『2019富邦公益大使活力能量陽光之旅』，號召企業長官、各區同仁60多位愛心大使，一起帶病友提前度過一個難忘的聖誕佳節。前往桃園參觀「蛋寶生技不老村」，全台唯一日系觀光工廠不僅結合日本傳統的鳥居造景、江戶大街及長壽尊等日本元素，更帶領大家深入了解「雞蛋」對健康的重要性，以及「郭元益糕餅博物館」，體驗傳統婚禮習俗，以及旋轉摩天輪餅乾DIY，其中旋轉摩天輪造型的餅乾更是郭元益為了罕病兒首次曝光，就是希望罕病孩子能夠開心歡度耶誕佳節。而今年的愛心福袋認購更是在全國各區的富邦人壽的好朋友支持響應下，順利募得437,800元，該善款將作為【罕病病家醫療照護及就業推廣之用】，給予罕病家庭最溫暖的支持與關懷！