【翻轉罕見人生】基金會20周年記者會
●活動時間：108年10月24日（四）10:00~11:30
●活動地點：松山文創園區 北向製菸工廠1樓展區(台北市光復南路133號)
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會 李勝雄公關組長 0933-476761 范伊婷病服組長 0953-102552
罕見二十 讓愛延續生生不息
翻轉萬分之一的罕見人生
在台灣，有超過16,000個罕病家庭，其中有七成以上無法治癒。今年，正是罕病基金會邁入20個年頭，在社會各界的共同協助下，讓罕見疾病不再是不幸與絕望的代名詞。在20周年之際，罕病基金會溫情推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片、出版「絕地綠光」一書，以及舉辦「生生相惜 愛不罕見」互動式特展，邀請社會大眾共同見證罕病二十年的轉變與感動。
萬分之一的發生率 成就獨一無二的生命
二指鋼琴家陳彥廷，出生後沒多久即被確診為威廉斯氏症，出生時因腦部缺氧注定發展遲緩，從小表達能力微弱的他，早療過程曾被語言治療師放棄。曾一度絕望的母親施佳雯說道，「如果它已經發生，你一直去研究它的為什麼，那你永遠就會走不出來。」確診後，彥廷一家加入罕病基金會，在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下，父母減少了摸索照護罕病兒的路，也因此發掘彥廷的音樂潛能，不但讓孩子找到情緒表達的方式，更成為孩子展現自信的人生舞台，證明罕病不是萬分之一的不幸，反而造就獨一無二的生命力。
二十年來一路相伴 助翻轉「罕見」人生
堪稱人生勝利組的朱聯飛與余佩琪，職場得意，卻萬萬也沒想過會有個天使症候群的寶貝軒誼來到身邊。夫妻倆順遂的人生也因此遭遇重大打擊。天使症候群的孩子目前尚無法治癒，患有嚴重語言與心智發展遲緩，會經常性過度發笑、肢體不自主抽搐等症狀，因此又稱為「快樂玩偶」。每每看到孩子逐漸長大，進步卻相當緩慢，仍無法生活自主的情況，余佩琪就會更加感到低潮與絕望，甚至得了憂鬱症。在罕病基金會的協助下，先是加入「罕爸合唱團」，夫妻倆開始懂得關心自己，找到情緒宣洩管道，籌組天使症候群聯誼會，定期舉辦病友聯誼聚會，主動幫助與關心其他的家庭。
罕見疾病種類繁多，病友需求差異大。在家屬照顧與病友成長過程中，除醫療專業、社福資源外，病友之間照顧經驗的交流、支持與鼓勵更是不可或缺。自基金會成立以來，罕病基金會開始育成病友團體，除成立「社團法人台灣弱勢病患權益促進會」，亦陸續辦理聯誼活動並協助單一疾病成立「互助群組」或「聯誼會」，甚至進而輔導成立「正式協會」。目前已完成98個互助圈，協助辦理超過300多場的聯誼活動。
罕見疾病基金會林炫沛董事長表示，罕見疾病基金會自1999年創立以來，服務超過250種病類，16,000名罕病病友，從爭取罕病法以及全民健保保障病友就醫權益外，更是支持病友團體育成、推動二代新生兒篩檢呼籲大眾及早發現及早治療的重要性、成立天籟合唱班與心靈繪畫班讓病家找到心靈抒發窗口、遺傳諮詢生育關懷與到宅服務等提供病友全方位的協助，在未來，更是期盼可以提供更多元與完善的服務方案，期待與社會大眾一同為這萬分之一的遺傳機率而努力。
「罕見二十」看見罕見生命的精彩絕倫
繼今年6月份舉辦的「罕見二十 暖心音樂會」，讓社會大眾聽見罕病的生命之歌外，罕病基金會與聯合報更一口氣推出「翻轉罕見人生」六部主題的紀錄片 (http://bit.ly/2ptsOr1) ，包括:二指鋼琴家陳彥廷與微笑天使聯誼會的朱聯飛兩個故事等，見證6個罕病家庭如何翻轉他們的罕見人生，該系列影片將於10月26日(六)上午十一點於華視主頻道播出。
同時，基金會的20周年也出版「絕地綠光」一書，該書不但從罕病病友及家屬一角出發、甚至從愛心志工、老師、企業等不同捐助人的角度細看20年台灣罕病環境的轉變。記者會當天也將邀請到資深音樂人「小芬姐」馬毓芬與陳銘達總裁分享當初如何與罕病結緣，共同完成3,000人創舉的『罕病20暖心音樂會』盛況。
除此之外，為讓社會大眾能夠更近距瞭解罕見疾病，罕病基金會於10/23-10/30在台北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20周年特展，展覽內容豐富多元，包含「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕病生活體驗區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區，用趣味簡單的方式認識罕見疾病、近距離接觸罕病病友、體驗罕病病友的生活，一起走訪罕病20年的歷史軌跡。其中非常感謝【新小牛頓少年牛頓雜誌】義務製作基因科普知識；【走走家具】提供病友生活體驗區的家具陳設；【多功能輔具資源整合推廣中心】及【森思眼動公司】提供輔具供民眾體驗；【時刻旅行 TripMoment】提供VR設備供病友體驗。凡至現場參觀的朋友都可以獲得一張摸彩券，有機會得到掃地機器人、病友的精美手工小物、精美拚布包等好禮，歡迎大家前來響應。 展覽相關資訊，請至基金會官網 (https://reurl.cc/XXm54g ) 。
| 
