 活動名稱：2019罕見疾病公益大使畢書盡代言記者會
活動時間：108年06月12日（三）下午14：00 - 16：00
活動地址：NU SKIN如新生活台北旗艦館 ─ NU Café
(台北市信義區忠孝東路四段557號)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人：活動公關組 李勝雄組長 25210717#131 0933-476-761
徐易琳專員 25210717#134 0929-859-475
Bii With You 畢書盡溫情呼籲LINE PAY捐款支持─
罕病兒少音樂養成計畫
看到孩子稚嫩的笑容，雖然動作有些生疏，但賣力的眼神似乎告訴著大家，他們準備好了....唱歌，從來就不是件壓力的事，在音樂班課堂上總是充斥滿滿的笑聲，無拘無束歌唱才是我們成立音樂班的目的。
「如果可以選擇的話~~」目前就讀清華大學學士班的承澐，娓娓道來從14歲發病後的心路歷程，外表上看起來與一般人並無分別，平日裡除了 喜歡彈琴、創作，更喜歡參與志工活動、探索新的事物，如果不特別說，很難發現其實承澐因罕見疾病線體缺陷─罹患雷伯氏遺傳性視神經病變，導致雙眼視力急速退化趨近全盲，面對突如其來的改變，迫使他學習適應新的生活，在家人、同學以及老師的鼓勵下，承澐重新站穩腳步，從不因為視力的限制，而降低對自己的要求，不僅如此他利用課餘時間到醫院彈琴給病友們聽，期許自己未來成為音樂治療師，透過音符療育人心，樂觀開朗的承澐說：「如果可以重新選擇，我還是願意接受現在的自己，因為疾病讓我活出不一樣的人生！」在記者會現場，承澐也將彈奏最新的自創曲─榮耀。
高人氣全方位歌手Bii畢書盡在台灣擁有廣大的歌迷，一舉一動都備受眾人關注，最近更是發行個人最新專輯Be Better，引起搶購風潮，樂於參與公益活動的他，義不容辭答應擔任本會【2019罕見疾病公益大使】，並於近日內與多位病友一同拍攝平面公益廣告，拍攝當天畢書盡親切地與孩子們寒暄互動(拍攝花絮:https://youtu.be/-7n2QJoBlxQ)，也非常仔細詢問每位孩子的病況與需要協助的部分有哪些，在得知承澐的故事後，更希望能夠透過自己的引響力讓更多人關心罕見疾病。這次最新專輯中所收錄的歌曲-If You Catch Me When I Fall，也成為2019罕見疾病主題曲，畢書盡深信音樂可以讓罕病的孩子重拾信心，也希望能將自己的正能量與歌聲溫暖周圍的人。記者會當天畢書盡也與承澐共同演出歌曲─Love More，上台前Bii輕輕拍承澐的肩膀，跟他說：「放輕鬆，別緊張！」貼心溫暖的鼓勵給承澐大大的信心，兩人一搭一唱展現超高舞台魅力，台下的歌迷朋友隨著節奏搖擺，所有的人都翱遊在美妙的樂聲中。
 「罕見音樂才藝班」，平均年齡都在十歲以下，充滿稚氣的臉龐對每周六的音樂課充滿新奇與濃厚的興趣，在王珮伶老師的指導下，藉由活潑生動的教學方式，讓罕病孩子們無憂無慮開心唱歌、享受音樂，隨著音符走進自己的心靈、發掘潛能、建立自信。記者會當天有八位小小團員表演「獨一無二組曲」及「爸爸媽媽的愛」，讓大家親自感受孩子天真無邪的童稚魔力。基金會持續推動「罕病兒少音樂養成計畫」就是希望讓像承澐或更多喜歡音樂的孩子，能夠從小在音樂課程學習表達、思考以及與同儕互動，更鼓勵家屬能夠帶孩子一起走出戶外接觸人群。今日「罕見音樂才藝班」帶來的組曲，除了唱出對我的肯定外，也表達他們對父母的感謝。
罕見疾病基金會陳莉茵創辦人說：「畢書盡是年輕人相當喜愛的偶像歌手，希望藉由他的呼籲，讓更多人認識罕見疾病並不會傳染，雖然這群孩子罹患罕病但卻不輕易放棄人生目標，努力追求自我，基金會持續推動的「罕病兒少音樂養成計畫」，主要也是希望訓練更多像承澐一樣優秀的孩子，透過音樂培養自信心。」
NU SKIN台灣張雅婷總經理表示：「從基金會成立迄今，如新一直是基金會堅強盟友，除了在泡泡龍的敷料及相關照護費用給予支持外，並投入經費強化罕見疾病的大眾宣導，藉此提升罕病的能見度，讓更多人認識罕病。今年推出的「罕病兒少音樂養成計畫」更是別具意義，尤其是前幾天在罕見20周年的音樂會上，看見兒童團孩子可愛模樣，相信音樂確實能對孩子有巨大的影響力，希望社會大眾的幫忙，NUSKIN也會持續支持基金會幫助罕病孩子們。」
即日起只要跟畢書盡LinePay捐款做公益，即可輕鬆資助「罕病兒少音樂養成計畫」，(連結網址：line://ch/1440553410/donation/product/318460060)同時畢書盡最新的平面廣告自即日起在台北捷運部分站別及北中南的公車車體廣告可以看得到，畢書盡更是自掏腰包發起活動：即日起至6/30日止，只要在捷運或公車廣告前拍下合照，並在基金會的紛絲專頁貼文下方留言支持「罕病兒少音樂養成計畫」，就有機會獲得畢書盡簽名專輯跟海報。
 2019 罕見疾病公益大使代言記者會 ─ 活動流程
| 時間 |
流程 |
| 13:50-14:00 |
入場 |
| 14:00-14:05 |
主持人開場 |
| 14:05-14:10 |
貴賓介紹與致詞
 財團法人罕見疾病基金會創辦人 ─ 陳莉茵女士
NU SKIN台灣張雅婷總經理 |
| 14:10-14:30 |
Bii畢書盡演唱2019罕見疾病主題曲 ─If You Catch Me When I Fall
訪問Bii畢書盡
Bii畢書盡與罕病病友承澐共同演出 ─ Love More
訪問罕病病友承澐
承澐鋼琴演出 ─ 自創曲 榮耀 |
| 14:30-14:45 |
「罕見音樂才藝班」演出
訪問罕見音樂才藝班老師─王珮伶
罕見音樂才藝班演出 ： 獨一無二組曲、爸爸媽媽的愛 |
| 14:45-14:55 |
平面廣告拍攝花絮播放與愛心呼籲支持「罕見兒少音樂養成計畫」
公益大使 ─ Bii畢書盡示範如何Line Pay捐款 |
| 14:55-15:00 |
大合照 |
| 15:00-15:30 |
媒體聯訪 |
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