活動名稱：聲命共同體 LOVE WITH LIFE「罕見二十」暖心音樂會
活動時間：108年6月9日（日）晚上19：00 - 21：30 (18:30開放入場)
活動地址：台北國際會議中心-大會堂（台北市信義區信義路五段1號） 
主辦單位：罕見疾病基金會
新聞聯絡人：活動公關組 李勝雄組長 02-25210717-131、0933-476-761

罕見二十 眾星公益獻唱 三千人力挺為罕病兒加油
 罕見疾病基金會二十周年感恩音樂會

    聲命共同體 LOVE WITH LIFE「罕見二十」暖心音樂會將在6月9日(日)晚上於台北國際會議中心舉辦，今年是罕見疾病基金會創立20週年，為感謝社會大眾長年的支持，特別舉辦大型公益音樂會。在資深音樂人馬毓芬號召下，與王夢麟、范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海、曾寶儀等實力派歌手一同為罕病兒圓夢。

患有「迪喬治症候群」的芮語，今年9歲，從小對音樂有獨特學習能力的她，凡是聽過的歌曲就過耳不忘，看過的歌詞一次就能記住。在去年參加罕病天籟合唱團的演出後，就跟爸爸媽媽說想要加入了這個大家庭。今年，更是榮幸與楊培安一起演唱「我相信」。「即便因為罕病的關係，在理解能力上比較不足，但在音樂方面的學習能力特別強，所以也希望可以透過這樣的表演機會，增加孩子未來的自主能力。」芮語媽媽更為了「我相信」這首歌，幫合唱團編排了一套適合病友的舞蹈動作…..

7歲的苡瑄，是患有罕見疾病「威廉斯氏症」的孩子。苡瑄對聲音格外敏銳、對於人總是特別熱情。因緣際會下，與媽媽一塊加入中區天籟合唱團，媽媽說:「從想過像我們這樣特殊的孩子可以有站上舞台表演的機會…」合唱團對於她們來說不只是一個唱歌紓壓的空間，更是一個可以讓他們共同學習與成長的地方，「藉由音樂，孩子變得比較穩定，透過演出，看見孩子找到自信。在這裡，爸爸媽媽們更是彼此互相交流與學習。很感謝基金會提供這麼好的機會給大家。」

罕見天籟合唱團成立近十五年 音樂成罕病身心良藥 
    基金會自1999年6月6日創會以來，先從制度面保障病友的基本權益，再由全人化的多元服務方案，使病友就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷，提供病友身心靈全方位的完整照護。因為相信音樂能夠撫慰人心，進而產生鼓舞的力量，基金會於2004年成立「罕見天籟合唱團」，盼望透過音樂鼓勵病友與家屬、開發身心潛能、培養藝術方面的興趣與專長，藉由藝術陶冶的方式減輕疾病與長期照護所帶來的身心苦楚，豐富文化與精神生活。

  罕見疾病基金會林炫沛董事長表示: 「很感謝各界長久以來對於罕見疾病的支持，更是有機會在基金會創立20週年之際，讓我們的病友們能夠和多位優質歌手們一同站上台北國際會議中心這個大舞台演出。」目前已有47種病類，123位病友，87位家屬，總共210成員參與，且陸續發展出兒童班、成人班、星光班、中南區天籟合唱團及罕爸合唱團等多種組合。並透過每年舉辦成果發表會的方式，提供病友展現自己的機會。

眾星齊聚公益獻唱 現場三千人力挺支持
   今年適逢罕見疾病基金會20週年，是創會20年來首次辦理最大規模的音樂成果發表會，不僅全台罕病病家總動員，資深音樂人馬毓芬更是義不容辭擔任音樂會的總召集人，號召多位演藝圈好友王夢麟、范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海、曾寶儀一同為罕見疾病病友圓夢，站上台北國際會議中心大舞台。去年，馬毓芬於舉辦的個人音樂會中與罕見疾病基金會結下緣分，後續更是參加了罕見天籟合唱團的成果發表會，從中受到病友們的感動，她表示:「面對罕病的侷限，病友們卻仍是充滿著無限的生命力，透過歌聲，更是能感受到病友們對生命的渴望」。

   當天，馬毓芬與馬凡氏症病友瓊玉的開場曲「夢田」揭開音樂會的序幕，唱出每位罕病病友心中都有一個美好的夢想。隨後，歌手范瑋琪不僅帶來「最初的夢想」，也與北區天籟美少女團一起演出「Somewhere over the rainbow」，優美的歌聲句句讓觀眾感受出病友們追求夢想與幸福的勇氣。萬芳則是與罕見半身歌手魏益群默契十足地一同詮釋了「新不了情」，當天萬芳多年前在「冷鋒過境」一劇所飾演的病友—肌肉萎縮症的淑雯，也會親臨現場與萬芳相見歡;歌手楊培安與南區天籟小團「我相信」讓在場觀眾聽見罕病病友們充滿能量與意志的聲音。民歌歌手組合王夢麟與趙樹海也與罕爸合唱團帶來經典民歌「小草」讓觀眾們感受身為家裡支柱的爸爸們堅毅不饒性格與豁然開朗的精神。

罕見二十週年 感謝各界支持讓愛持續不罕見
   除了與藝人的合作演出外，各區罕見天籟合唱團也帶來代表歌曲: 北區天籟合唱團演唱「罕見的愛」、「脫胎換骨」，用歌聲感謝20年來各界的支持與愛護，讓罕見疾病持續被重視; 首次公開演出的罕見天籟兒童團也帶來「獨一無二組曲」、「爸爸媽媽的愛」，天真可愛的歌聲表達出滿滿對父母親無微不至照顧的感謝; 中區天籟合唱團演唱「感恩你」、「蝸牛」，以歌聲搭配手語動作的方式感謝社會大眾的感謝與支持，以及罕病病友們一步一腳印通往夢想道路上的心情; 最後，南區天籟合唱團以歡樂愉悅的心情演出「Sing Sing Sing」與「快樂天堂」，更以病友的口白帶出病友的心境，讓大家感受到罕病病友們樂觀以及活潑的一面。 
   音樂會最後尾聲，所有當天演出的人員一塊合唱「明天會更好」，表達20年來對社會大眾的萬分感謝外，也期盼下一個二十年基金會能順利建置福利家園，為病友創造更優質的服務園地。

附件一: 董監事會夥伴們的感謝
親愛的罕見好朋友：
罕見疾病基金會自1999年6月成立以來，先從制度面保障病友的基本權益，再由全人化的多元服務方案，使病友就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷，期能提供病友身心靈全方位的完整照護。今年，是個非常重要的一年，不僅是基金會的20歲生日，更代表著眾多愛心夥伴長期以來陪伴我們走過的歲月時光。

基金會於2004年成立「罕見天籟合唱團」，我們相信音樂能夠撫慰人心，進而產生鼓舞的力量，盼望透過音樂鼓勵病友與家屬、開發身心潛能、培養藝術方面的興趣與專長，並藉由藝術陶冶減輕疾病所帶來的身心苦楚。合唱團的成長，伴隨著許多動人的故事，有病友用著咬字不清的顫抖聲音也要繼續歌唱、有的從害羞到能夠勇敢站上舞台，這些都是他們克服身體限制而達到的自我實現。特別感謝永不放棄的家屬們、一路扶持的指揮及伴奏老師們，以及無私貢獻的志工們，最後謝謝幕後英雄…罕見工作團隊。

二十年來，我們一路上不孤單，更是充滿感謝。從民間的定期小額捐款到企業的長期資助，甚至是政府的政策推動，因為有大家的行動支持與關懷鼓勵，讓罕見疾病議題逐漸受到重視。下一個階段，我們將挑戰機構多元服務的願景，位於新竹關西的罕見福利家園正在如火如荼籌備中，期待未來能提供罕病家庭更全面的服務，希望每一位用愛關懷罕見疾病的您，能持續支持我們。

再次感謝您今晚的蒞臨與我們共度這美好的時刻。

財團法人罕見疾病基金會
創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑、董事長林炫沛
常務董事蔡輔仁、董事：李宗德、吳義春、胡務亮、陳垣崇、劉玉貞
常務監事蔡元鎭、監事：趙美琴、陳允平                    敬謝