活動名稱：2018「天籟情 大愛心」2018罕病天籟合唱團成果發表會
活動時間：2018年10月7日(日) 下午14時30分-17時0分(14時開放入場)
活動地點: 高雄大東文化藝術中心演藝廳(高雄市鳳山區光遠路161號)
主辦單位： 高雄市大愛扶輪社、麗尊酒店、麗景酒店、罕見疾病基金會
新聞聯絡人：活動公關組 李勝雄組長 02-25210717#131、0933-476761
                        南部辦事處 王嘉正主任 07-2298311#11、0929-251183

                                        天籟情 大愛心

      2018罕病天籟合唱團成果發表會

  「兒時的我與常人無異，家人讓我學習多項才藝，包括:芭蕾、鋼琴，口風琴等，也曾代表學校參加音樂比賽。14歲被醫生確診那刻，剛開始我對於疾病沒有特別感覺，直到看見媽媽在診間外哭泣，被學校同儕語言和肢體霸凌，朋友漸漸遠離我...才開始了我截然不同的人生。」

    紫瑄罹患涎酸酵素缺乏症，係罕見疾病的一種，醫學上尚未能根治，僅能症狀治療，其病伴隨癫癇、妥瑞氏症等病症。症狀有手腳顫抖、視力退化、臉部協調障礙導致口齒不清等。這突如其來的疾病，使紫瑄在生活及學習上較一般人更為艱辛，也渴望在這青春期與他人一樣享受青春氣息，結交朋友外出玩樂，但疾病讓紫瑄行動受限，需藉由輔具和家人協助。紫瑄目前就讀大一，今年無意間看見罕病天籟中區合唱團活動訊息，喜愛音樂的她與爸媽討論後，毅然來到合唱團大家庭，學員們的愛與關懷，讓紫瑄開始正視自我，從初期的無法接受，到後來慢慢適應，音樂與家人愛的擁抱，讓紫瑄開始思考自己的人生，更加肯定自我存在的價值。

    今年是罕見天籟合唱團成立的第十五個年頭，從剛開始只有個位數零星的病家，到現今已經是北中南三團，30餘種病類將近200位的學員參與其中，最年輕只有3歲，最年長也已經60多歲，每個周末是合唱團練習的日子，即使無法用力發聲，病友們仍用力唱出屬於他們的生命之歌。像紫瑄這樣的病友，歌唱成為他們快樂的泉源，今年他們還特別進錄音室錄製自己所創作的歌曲，就算不是專業的歌手但一次又一次認真地反覆唱誦，就是希望大家能看到他們不輕言放棄的生命力，音樂會當天只要捐款助罕病，即可獲得「愛。擁抱-罕病病友創作精選特輯」CD一片。至於資深音樂人馬毓芬小姐於4月份舉辦《愛的旅程》公益音樂會後，更深刻體會到罕病家庭照顧的辛勞，音樂會當天也特別邀請她擔任特別嘉賓，和病友們帶來一連串【祝你幸福】、【奉獻】、【牽牽手】及【木棉道】等膾炙人口的歌曲，更難得可貴的是長期支持基金會的高雄市大愛扶輪社，除了再次贊助經費讓此次音樂會得以順利舉行，社友們更是在百忙之中抽空練習歌曲擔任開場的演出，以實際行動來支持永不放棄的病友。此次北中南的大型音樂會將於10月7日(日)下午14:30-17:00於高雄市大東文化藝術中心盛大舉行，歡迎高雄地區的民眾熱情響應。更多詳情可上基金會網站: 
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2618 
或洽02-25210717轉131-134台北總會活動公關組   07-229-8311轉10南部辦事處。