活動名稱：《報告老師　我才不會放棄!》新書發表會
活動時間：107年01月20日（六）上午10：00 - 11：00
聯訪時間：107年01月20日（六）上午09：45 - 10：00
活動地址：臺北市NGO會館（台北市中正區青島東路8號）
主辦單位：台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會、財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人：
罕見疾病基金會   研究企劃組  洪瑜黛組長 0936-263840
活動公關組  徐易琳專員 0929-859475  簡世音專員 0981-960358

           【 報告老師　我才不會放棄！】新書發表會
            爭一口氣　罕病青年鬥士～奕勝の抗病實記

呼吸很難嗎？如果在你的心肺上綁上定時炸彈，你能想像那種感覺嗎？
奕勝8歲即確診患有IPAH 原發性肺動脈高壓症，隨時會因喘不上那口氣而猝死
奕勝跟醫生諧音相似，爸媽從小就希望他長大能朝「黃醫生」的目標努力，無奈卻因這個病，小小年紀就必須以醫院為家，一路換肺罹癌的艱困抗病史，讓人不捨也令人敬重。全台約500位和奕勝一樣的IPAH病友每天都在與天爭口氣!!!

跟戲水童年說再見 年幼就以醫院為家
    原發性肺動脈高壓症 ( Primary Pulmonary Hypertension，也稱Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension，IPAH )，是一種心肺與血管的病變，被列為隨時致命猝死的急重症，醫師看過許多30~50歲的好發族群案例，奕勝8歲時就發病實屬罕見，在應該充滿歡笑、跑跳無慮的快樂童年，卻因為罕見疾病被迫中斷學業，以醫院為家的生活。甚至要一個好玩的孩童24小時揹著救命（CADD）腰包，還要避免身上的導管感染或鬆脫，不能泡澡、也不能游泳，連睡眠輾轉翻身都要格外注意，綑綁住了一個童稚孩子自由的心。


人生難得走一遭　別因他們是少數就放棄
    奕勝是勇敢樂天，最懂得面對自己現況的孩子。他常說：「痛，也要樂觀面對，不是嗎？」早年IPAH救命藥物PGI2（Flolan），未能受到健保給付，藥物自費昂貴，每月動輒十餘萬元，對於罕病家庭而言無非是一項極沉重的壓力。經過病友會創會會長吳彥竹老師在病床上向政府聲聲請命，及罕病基金會創辦人陳莉茵女士的四處奔走下，總算獲得政府的回應，通過罕藥的補助，這項捍衛原發性肺動脈高壓症的患者們生存權的大愛，著實感動著你我，這得來不易的救命藥，讓病友及家屬們見到一絲曙光…奕勝爸爸黃文照說:「不要因為他們是少數中的少數，就放棄他們。」

葉克膜與肺移植  迎來向日葵正能量
    當藥物無法遏止病程的變化時，奕勝的病況又起了變化，父母親膽顫心驚、強忍悲痛的在手術房外簽下數張同意書，雖然奕勝深知他將面臨的風險，也了解至親家人的脆弱，但仍勇敢決定裝上葉克膜、進行肺臟移植，將生命交由從小看他長大的醫師叔叔團隊，他說：我想活下去，想和親愛的爸媽、妹妹，家人永遠快樂在一起。移植後的奕勝成為徐紹勛醫師的「模範生」，許多肺臟衰竭仍猶豫是否要做移植的病患，徐醫師都會說：「奕勝，去跟他聊聊吧！」，奕勝也常看到同樣罹病的家屬就抱著奕勝媽媽一塊痛哭失聲，他又是一派正向地說：「吼~我們家阿惠就是想太多啦~」「阿惠」就是奕勝的媽媽雅惠，一旁的家屬聽到這樣的話也不禁破涕為笑」，這就是奕勝，永遠積極正能量！他說：「疾病已剝奪太多樂趣，何苦再用失落情緒雪上加霜呢？」

家族情感緊密相連  成為奕勝對抗病魔充電能源　
    家有罕病，不要說是手足因為爸媽的愛被分割而多有怨言，甚至家族間成員難認同或不諒解更是時有所聞，文照爸年輕氣盛時就失去雙親，脾性失控險些誤入歧途，幸賴四個情感深厚的姊妹們，奕勝猶記葉克膜手術的前一刻，姑姑們匆忙趕到醫院，在加護病房道珍重忍淚相互打氣的神情…「多擠點，邊邊那裏再多一點。」奕勝與大表哥在砸派機上，一群表兄弟姊妹摩拳擦掌準備嘲弄待會被砸派的衰咖。四位姑姑加上姑丈們，還起鬨直嚷說：逃走處罰要加碼。砸派機只是小菜，包羅萬象的諸多團體遊戲，都讓這個家族更緊密相連，這是奕勝姑姑家的日常，也是奕勝一家罹病的能量避風港，文照爸爸感慨欣慰地說：「他們是我這一生最大的力量。」這也是在眾多罕病家庭的現況中，實屬難得相互扶持的家族情誼。

病友用藥困境仍在　期盼政府藥廠共努力
    在目前政府公告98種罕藥中，有67種罕病用藥，僅適用於38種罕病；也代表台灣218種公告罕病並不是每種都有藥物可治療。罕病用藥要進入台灣市場，都須受嚴格把關與審查，IPAH病友目前可使用的口服與針劑式藥物，其實還有部分未取得查驗登記，未來可能影響用藥權益，因為在《全民健康保險藥物給付項目及支付標準》第35條明文規定：已收載未領有藥物許可證之罕見疾病用藥，應於三年內取得藥物許可證…，未於期限內取得相關文件者，將取消給付。目前這樣的問題讓很多病家感到憂心不已。

    其中另一位病友素倩使用的藥物Remodulin，目前就還未取得查驗登記，她每天需以皮下注射給藥控制病情，又因健保並未給付注射用醫材以及相關耗材的費用，除需自費購買注射幫浦儀器外，每年還須購置儲藥器、輸液套等耗材高達7萬元之多，對於只倚靠丈夫微薄收入，且還需扶養公婆及三名幼子的素倩家，無疑是沉重的經濟負擔。所幸這幾年，透過基金會的醫材補助才能度過難關。

     歷經十四年頭的IPAH病友聯誼會，在罕見疾病基金會扶植下，固定都會舉辦病友醫療座談與聯誼交流。奕勝只要在身體允許情形下都會盡量出席，他覺得一方面能將他肺臟移植的寶貴經驗分享給病友們，讓他們可以做一個抉擇參考；也想聽聽其他病友以過來人的角度談談他們的罹病經驗，奕勝和爸爸對於查驗登記問題也覺得刻不容緩，病友聯誼會與基金會的立場希望藥商能夠盡早備妥相關資料盡快取得藥證；政府則應對罕藥審查有更多人道且彈性考量。

漫長艱難抗病史　報告老師（大家）我才不會放棄
　　原本以為換肺後就可以逐漸找回期待已久的新生活，萬萬沒想到老天又對他開了另一個玩笑～「鱗狀細胞癌」！當學生在拚大學聯考的時候，奕勝正在為他的心肺拿命搏鬥；當大學好不容易畢竟踏入社會在即，奕勝卻又發現自己罹患癌症，這漫長艱難的抗病史也讓好不容易恢復平靜的家再掀波瀾，面對再次的痛擊，不管再堅強的人都要崩潰，奕勝卻依舊淡定地說：「對我來說癌症只是忽然多出來的疾病，就只是一個過程而已」試問有多少人甚至多少病友能像他一樣處之泰然？ 《報告老師　我才不會放棄！》一書，就是希望藉由奕勝的正面能量與生命毅力鼓舞更多同樣罹患的罕病病友們，奕勝不放棄，我們更不能輕易就放棄！該書由作者蔡韻瑾詳實記錄奕勝的罹病奮鬥歷程，字字句句令人感動。即日起在全台（誠品、博客來、金石堂、各大書局）各實體與網路門市皆有販售，該書盈餘也將全數捐給罕見疾病基金會及原發性肺動脈高壓病友聯誼會，全數作為IPAH病友服務推展之用。


《記者會流程》

《交通資訊》
捷運：板南線善導寺站(近2號出口)
公車：【青島林森路口】49、222、246、295、307、604