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「愛。點名--不罕見的生命」罕病微電影發表會

活動時間:2017年12月26日(二)下午14時00分至下午15時00分
活動地點:市長官邸表演廳(台北市中正區徐州路46號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位:肯邦國際股份有限公司、社團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司
新聞聯絡人:
  活動公關組 李勝雄組長 0933-476761、徐妍妮專員 0911-240148
                   徐易琳專員 0929-859475、簡世音專員 0981-960358

                  
                    愛。點名-不罕見的生命

                     罕見疾病微電影 上映中

    我還能對人生有期待嗎?我還有未來嗎?我的生命還能延續多久呢?
這些問題,是每位罕病病友心中常常出現的疑問,因為疾病的因素,許多罕病病友從小就得面對不一樣眼光,以及生活不確定感及對未來的茫然無助。或許你我周遭都曾經遇過罕見病友,卻不知道如何幫助他們 ?罕見疾病基金會今年(2017)特別拍攝「愛。點名-不罕見的生命」微電影,希望運用影像視野,讓罕見生命力傳遞至每個人心中,讓罕見的不是疾病,而是看見病友獨一無二的生命力

【愛‧點名/不罕見的生命】HD官方搶先版
https://youtu.be/WWBfI6KPSVw
【愛‧點名/不罕見的生命】HD官方完整版
https://youtu.be/CifVvbvRjbY 



點名,點出罕病的無奈與困境
    想和同學跑大隊接力的自己、想騎腳踏車的自己、想幫媽媽搥背的自己、想穿高跟鞋的自己……,這些自己都只是幻想,現實當中,每一個都是無能為力的自己。有這樣的發想,來自施岑諺導演與病友們貼身觀察,拍攝前,為了解罕病病友的生活,施岑諺導演和編劇火柴與數十位罕病病友進行深入訪談,就是要讓這支影片可以用病友的視角,說出自己的心聲,透過課堂點名的方式,點出病友的無奈與困境。

    當課堂上老師說:「妳為什麼不跟其他人一樣就好了呢?妳為什麼還要有期待呢?」其實許多病友對自己還是有著很多期待,也許這些期待大多無法成真,但只要不放棄,就能朝自己的夢想一步一步邁進。就像片中的女主角說:「我還可以畫畫啊!」許多罕病的病友,在身體的限制中,試圖找出自己可以走的一條路,就是相信自己還能做些什麼。在台灣有超過250種罕病,14,000個罕病家庭,雖然七成以上還在等待治療的契機,但他們仍不輕言放棄。

不放棄的人生 看見堅韌生命力
    微電影裡還可以畫畫的女主角,最後的淺淺微笑,代表病友朝著自己的夢想勇敢向前,而片中六位真實的病友:玻璃娃娃的婧瑄,拖著蹣跚的步伐,卻依舊想用設計拉近人與人的關係;外胚層增生不良症的佳綺,曾被同學取了不好聽的綽號,但她最後選擇回到學校,幫助曾經有跟她一樣經歷的學生,這就是轉念;肌肉萎縮症的柔萱,當說到哪天能發明新藥,可以讓她自由行走時,難免有些失落酸澀,但仍可從她的串珠作品,看到自由的真義;粒線體缺陷的昕蕎,那開心笑容的背後,則是母親無數失落傷心夜晚堆疊的成就感;線狀體肌肉病變的婉坪,連發聲都極度吃力,生活起居僅能靠著母親照顧,從病床、輪椅到教室,一趟上學路至少3個小時,可是婉坪仍用著微弱聲音說「想要完成學業,想要學作曲,想為自己的歌譜曲。」這才叫做強韌。至於劇中最後一幕的肌肉萎縮症的鄭鈴,她所彩繪出來的不單只是一幅幅的畫作,而是代表每個獨一無二的罕見生命。

愛的接力一棒棒  愛心企業齊響應
    長年支持罕病基金會的觀樹教育基金會、NU SKIN美商如新華茂股份有限公司台灣分公司與肯邦國際股份有限公司,多年來贊助許多基金會重要的方案推動,諸如:罕病社會教育宣導、病家就業推廣方案、病友全方位照護計畫等。但他們也都有同樣想法希望藉由拋磚引玉,來引發更多社會大眾和他們一樣主動來關心罕病支持罕病,於是當基金會今年提出微電影拍攝的構想時,在第一時間就獲得觀樹基金會洪粹然執行長、NU SKIN台灣區張佩玲總裁及肯邦孫希均執行長的熱情響應,他們皆表示:罕病人數稀少病類又這麼特殊,要引起大家的關注本來就不是件容易的事,透過這樣的微電影的曝光至少讓罕病議題被看見,再加上病友的現身說法,希望達到更多共鳴與回響,讓大家一點的助力,幫助病友永不放棄

     另外,這部片子的重要推手王小棣監製,則是在多年前合作過公共電視的「絕地花園電視劇」與基金會結緣,小棣老師特別提到罕病議題不該只是灰沉陰暗,經過罕病基金會這十多年來的努力,更要將病友陽光正向呈現出來;至於負責此次拍攝的施岑諺導演也說在這次訪談及拍攝過程中,病友能積極尋找自己人生目標,罕病基金會的協助是很重要關鍵,社會大眾更應該成為基金會後盾,持續給予病友更多的資源。至於擔綱女主角的林子熙詮釋角色時,感佩病友們堅強毅力與勇氣,希望能為他們加加油。

持續不景氣的環境  還盼小額捐款助罕病
      看見片中女主角最後仍不放棄,及六位病友們的信心喊話,其實都是來自周遭的鼓勵與助力。罕病基金會陳莉茵創辦人表示:或許你會覺得力量不夠,其實一點點的助力,都讓罕病病友們不放棄。尤其是基金會有將近七成以上都是來自民眾的小額捐款,在今年持續不景氣的大環境下,更需你我的愛心捐助,讓病友們的夢想都得以實現。

【罕見疾病基金會捐款資訊】
捐款洽詢專線:02-25210717  
捐款網址: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 
郵政劃撥捐款:戶名:財團法人罕見疾病基金會  帳號:19343551
手機直撥捐款:中華電信用戶直撥51127
                台灣大哥大用戶直撥5180-15
                亞太電信用戶直撥590-06  
愛心畫作響應專線:02-25210717轉131-135活動公關組
(片中鄭鈴畫作將全數捐做籌募「2018罕見心靈繪畫班訓練課程」之用,以培訓更多優秀病友)

記者會流程:

 時間  活動內容
 1403-1410  播放微電影
 1410-1415  主持人介紹拍攝團隊與病友
 1415-1430  贊助單位-如新/觀樹/肯邦代表對罕病的鼓勵
 1430-1450  病友分享觀後感與自己想完成的一件事
 1450-1510  製作團隊分享拍攝理念與過程
 1510-1525  廣告託播介紹
 1525-1545  合照/聯訪時間