 活動名稱： 2017花旅奇緣 罕病病友才藝成果展開幕茶會
活動時間：2017年11月4日 上午9時30分-下午12時00分
活動地點：臺灣藝術教育館第三展覽室（台北市南海路43號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位：台灣郵政協會、美商百傲萬里生技股份有限公司
新聞聯絡人：
活動公關組 李勝雄組長 25210717#131、0933-476-761
簡世音專員 25210717#135、0981-960358
罕見疾病病友才藝成果展開幕茶會
「雖然我無法在賽場上奔跑，但我能在寫作世界中無盡想像；即便我不善於表達自己，但我能在繽紛的色筆中盡情揮灑，透過畫筆找回自信，和家人分享我環遊世界的夢想。」
藝術不僅具有撫慰人心的能力，也讓人在創作中學會沉澱、平靜，並能透過隱喻的手法，與他人產生心靈的共鳴，且將疾病轉化成足以鼓舞自己、感動他人的力量，讓自己更勇於面對生命的課題。因此本會自2004年起籌設「罕見心靈繪畫班」、2014年開辦「愛與希望寫作班」、2017年與台北珍愛扶輪社合開首次的「罕見禪繞畫體驗課程」，集結藝文界翹楚，並結合政府與民間的愛心資源，共同打造一個專屬罕病病友的藝術創作園地。
籌備歷時一年，罕見心靈繪畫班與寫作班將於11月4日（六）起至11月12日(日)，假國立臺灣藝術教育館第三展覽室舉辦年度成果展。本次展覽特別以《花履奇緣》為主題，而現場除展示花系列作品外，同時將展出禪繞畫作、寫作班作品及大型互動裝置藝術，同時在台灣郵政協會的贊助支持，繪畫班學員的畫作所製作成的個人化郵票，也會於展期中展出。誠摯地期盼社會大眾蒞臨現場共襄盛舉，一起來享受藝術與生命的饗宴!
 藝術啟發罕兒心靈 ，帶領罕兒活出自信
罕病基金會自2004年起開設「罕見心靈繪畫班」，至今即將邁入第十四個年頭。指導老師王蓮曄將超過十年的黃金歲月，無悔奉獻給這群寶貝孩子們，白景文老師這位生力軍也陪伴孩子們走過了6個年頭。除了精心設計油畫、素描、陶藝、漫畫、雕刻等豐富的課程主題，今年度(106年)也特別初試啼聲開設禪繞畫班，教導平時因疾病難以拿起畫筆的罕病病友以此心靈療癒力的創作方式，在有規律及一筆一畫構成圖樣的過程中，從中得到平靜與自信。其中從未缺席粒線體缺陷的潘恩怡，將現身娓娓道來是甚麼樣的魔力讓他從一開始參加到現在，十年來無畏風雨從不缺席每一期繪畫班的課程，她說因為繪畫班讓她愛上藝術創作也大大影響她日後求學之路，目前就讀健行科大的數位多媒體設計系的她，希望未來能投入相關的領域。
「我希望自己以後能做出像宮崎駿那樣了不起的動畫片!讓大家只要看一眼就能認出來那是我的作品!這是我的夢想!!所以現在的我正努力朝著自己的夢想前進中!!希望大家也都找出自己的夢想，然後實現它!」─心靈繪畫班學員潘恩怡
目前繪畫班已有31種病類、55位病友以及病友家屬共同參與，成果沛然豐碩，而本次展覽將展出55件畫作，以「花」為主題，透過水彩、裝置藝術等多樣作品的展現，表現出學員對於生活周遭的體驗與感受，更可從中展現初對於生命的體現。
為愛寫作，記錄心情點滴
「十分感謝基金會開設寫作班，透過簡老師的教學，我不僅學會多方的寫作技巧，從寫作的過程中尋回自信，更勇於和親友分享我自己的生命歷程!」─愛與希望寫作班成員其他型肌肉萎縮症病友邱思旻說。
罕見疾病基金會為關心病友，期盼多樣化課程豐富病友之理念，自2014年開辦「愛與希望寫作班」，目前寫作班已有14位學員，學員們透過專業講師簡君玲老師的授課，提升國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。學員們除了可以習得寫作的技巧，也能將所經歷、所感受的事物，應用文字表達，並抒發內心的情感與思維觀點，藉此豐富生活。
在愛與希望寫作班中，察覺許多病友們對於文字書寫的興趣與潛能，生命歷程的磨練帶給他們感動旁人的能量，也讓人更加瞭解罕病困境之相關議題。因此，本次展覽亦加入106年愛與希望寫作班的學員作品，除了展出病友創作散文集，呈現與疾病共處、對抗的各種生命軌跡，也同時展出學員的詩歌創作，並加上攝影作品製成明信片，篇篇精彩動人心弦。
纏繞心體驗，增進親情互動
許多病友透過繪畫班每週一次的課程，認識不同的罕病朋友，而病友家屬亦是遇見與彼此因為有共同的生命經歷而相互鼓勵，遇見低潮時大家彼此砥礪，從溫暖的擁抱中獲得支持，無形之中，繪畫班成為病友除了家之外的另一個避風港。多年前曾參與罕見心靈繪畫班的脊髓性肌肉萎縮症病友張心慈，因為工作忙碌的因素這幾年暫停了繪畫班的課程，但今年經由社工再次邀請，心慈再次參加今年度首開的禪繞畫班，並邀請媽媽及阿姨共同參與課程。課程結束後，心慈表示，在參與禪繞畫的過程中，不僅讓她學忘卻工作的壓力，同時也讓主要照顧她的媽媽及阿姨暫時放下照顧得重擔，也認識了其他罕病家庭交換寶貴照顧經驗。
罕病好夥伴，讓愛不罕見
本次畫展因諸多社會大眾、愛心企業團體以及老師們、志工的熱心付出與協助，讓各項活動的辦理更為順利及完善。成果展中展出罕病病友的實體畫作外，同時也在財團法人台灣郵政協會的贊助支持下，將繪畫班學員的畫作、老師們及志工們與學員互動的照片，製作成獨一無二的個人化郵票，以發送鼓勵繪畫班學員，感謝繪畫、寫作班老師們及志工們的辛勞。而本展愛心合作單位財團法人台灣郵政協會及美商百傲萬里生技股份有限公司，現場更拋磚引玉認購病友的畫作，此舉不僅鼓舞了病友未來創作的動力，而全數認購金額亦將作為【2018年罕病心靈繪畫班病友創作服務方案】推廣之用，將使更多罕病家庭能透過藝文的力量，活出自信與未來。
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