活動名稱：「2017年紀憶計畫－靜靜紀錄．罕你點滴」紀錄片發表記者會
活動時間：106年10月18日（三）上午11：00 - 12：00
活動地址：罕見疾病基金會中部辦事處(台中市北區進化北路238號7樓之5)
新聞聯絡人：
　中部辦事處 李紫忻專員 04-22363595分機12  0972-699237
　台北總會   徐妍妮專員 02-25210717分機 133
 
靜靜紀錄．罕你點滴

「罕病孩子沒有比較可怕，只是帶著疾病長大，同樣是父母的期待，卻因疾病的關係對未來充滿迷惘與擔心，但他們卻不因此氣餒反而更積極面對屬於他們不一樣的罕見人生…」我們無法控制生命的長度，但可以讓生命更寬廣，靜宜大學大眾傳播學系師生團隊與罕見疾病家庭共同創作六部短版紀錄片，真實記錄罕病家庭歷程，透過鏡頭讓生命更具豐富意義。這也是本會首次與大專院校學生的影像合作，透過年輕人的觀察、年輕人的體驗來詮釋他們所看到的罕病樣貌。

學生病友罕見攜手  紀錄真實生命歷程
　　年輕就是本錢，年輕常常有遠大的夢想，在網路時代裡年輕人更容易取得他們想要的資源，讓夢想不再遙不可及!當然，也因為資訊流通迅速讓他們更關心他們所處的社會以及周遭需要幫助的人事物。誰說年輕人只會當網路的酸民，用鍵盤來隨意批評高談闊論，在學校的一群年輕人正運用他們的所學專長，來幫助罕見疾病這樣弱勢的族群被更多人認識，讓他們真實的生活與需求被更多人看見，學生在老師的指導下，透過影像或是音樂專業的運用，將罕病病友的聲音或是影像記錄下來，而且不只是單純地記錄，還教導病友們如何自己紀錄自己的生活，讓他們也能學習到更多的專業技能，這樣的教學相長、相互學習，也讓學生們能夠在校園就能做公益助罕病。
　　基金會今年協助中區病友家庭與靜宜大學大眾傳播系師生共同創作罕見疾病紀錄片，用影像記錄罕病家庭最真實的歷程。從學習如何影像製作開始，用他們的語言講他們的故事；以病家的角度出發，用他們的體驗來呈現生命的不同。這難得且罕見的創新合作，再次讓「人」的價值被看見，並且不再有「拍攝者／被攝者」的樣板區分。
　　在靜宜大學大眾傳播系奚浩老師的引薦下，開啟了10名學生與7組罕病家庭團隊合作的契機，學生在課程的引導下走入罕病世界，透過鏡頭擴大人生視野，罕病家庭在過程中學習影像拍攝技巧，走進影像創作的領域，用最真實的心境，整理心路歷程、保留記憶。奚浩老師表示：「身為大傳系的老師，他一直在思考如何讓學生能夠更貼近社會，尤其是用心關懷在台灣土地的人事物，罕病這樣的議題具豐富性，更具被記錄報導的價值，但如何被正確的呈現是非常重要的，尤其不要被誤導甚至扭曲只有悲情，他希望他的學生能夠接受這樣的挑戰。」
　　這六部病家生活紀錄短片，呈現不同風格和拍攝手法，道述出不一樣的罕病歷程，也讓社會大眾了解，罕見疾病的獨特及多樣性。這樣跨界的合作，是不同專業對罕見疾病的協助，也是展現年輕世代對社會弱勢族群的關心支持。更凸顯罕病家庭的殷切期待，希望大家能夠了解罕病進而接納並給予適當的協助。

彤芸一家是罕病的縮影 更是大家共同的心聲
　　在36周的產檢時因呼吸微弱而緊急剖腹產，發現有吸入胎便黃疸及心雜音，這讓原本期待許久的爸媽心中充滿了疑惑甚至不安，為什麼我的孩子會變成這樣？19歲的彤芸，出生後被診斷為罕見疾病威廉斯氏症，心室中膈缺損及肺動脈狹窄的問題，合併發展遲緩，一歲時在台大檢查出有7.11.21對染色體有缺損，兩歲做心臟手術，把心室中膈的破洞補起來，十歲時右肺動脈放支架，因為常常進出醫院，讓彤芸非常缺乏安全感也很愛撒嬌，有嚴重過敏症狀目前定期追蹤吃藥，並且因嚴重的脊椎側彎及發展遲緩，長期接受物理治療進行復健。
　　在彤芸的紀錄片中呈現了照顧者和手足的心聲，道出罕病家庭遇上這樣的問題時，僅能放棄夢想、犧牲自我，還有家庭成員與病患本身是如何去取得平衡；尤其是彤芸的妹妹在父母忙於照顧罕病兒的同時，被迫需要更獨立早熟，面對罕病家庭的身分由羞愧到接納的轉變；影片中，日益年邁的彤芸爸爸，吃力地抱著彤芸那一幕，除了凸顯家庭照顧者的辛勞之外，也讓人意識面臨雙親逐漸年邁，後續照顧人力的窘境。這不僅是他們所擔心的更是其他罕病家庭所面臨的課題。
　　除了威廉氏症彤芸的「寶貝妊娠中」外，還有馬凡氏症建鋒的「魚仔」、多發性昕潔的「揮著翅膀的女孩」、染色體異常葦鎵「膽小的員外」、粒線體缺陷昕蕎的「微光燦爛」及馬凡氏症俊豪的「平常日子」這六部紀錄片更重要的意涵，不單只描述個案家庭本身的情況，而是希望引導出更多身障家庭的集體需求。尤其是現今討論沸沸揚揚的長照議題，似乎還是集中在老年人口的照顧與安養，但身障朋友的照顧是不是要有更多的討論與關心呢？
　　10月18日(三)上午十一點，所有參與此次課程的學生師長們以及這六家罕病家庭的成員都會一起參與這難得的成果發表會，他們也將娓娓道來這段期間大家彼此相互合作的小故事，罕病基金會陳莉茵創辦人表示：「謝謝靜宜大學大眾傳播學系師生團隊，罕病病友能有這樣的學習機會真的很難得，尤其是可以和學生一塊來紀錄屬於自己的影片，這不但是基金會成立十八年來的首次嘗試，更令人欣慰的是能有更多年輕人投入罕見疾病宣導工作，將有助於台灣社會更正面地看待這群罕病朋友們，因為有你，愛不罕見！

「靜靜紀錄．罕你點滴」罕見疾病紀錄片短片導覽：
https://www.youtube.com/watch?v=zmIDLhZ9vXA&feature=youtu.be

網址：https://www.youtube.com/watch?v=Fn6xAmW3_LQ

網址：https://www.youtube.com/watch?v=2zWt6WQTYT4

網址：https://www.youtube.com/watch?v=5RvtFRhgXVc&t=7s　

網址：https://www.youtube.com/watch?v=EG7CK3-FRVY&t=1s

網址：https://www.youtube.com/watch?v=7nfNwNXfUKA

網址：https://www.youtube.com/watch?v=c2Eu5dBo4VY