活動名稱：《夢想，在路上》VHL病友尤文瀚新書發表會
活動時間：106年08月06日（日）下午13：40 - 14：30
主辦單位：皇冠文化集團、財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位：美商如新華茂股份有限公司台灣分公司
新聞聯絡人：
           活動公關組 李勝雄組長 25210717-131、0933-476761
           研究企劃組 洪瑜黛組長 25210717-122、0936-263840
   
              夢想，在路上

罕見疾病青年尤文瀚首部摩托車壯遊日記
「唯有我經歷過的世界，它的存在才有意義。」
用「玩」記錄著我走過的世界，勾勒出更加真實的自己
以摩托車環遊中國，建立「人」與「動物」深切的革命友誼
旅行的過程，讓我忘卻疾病，體會真正的快樂

罕見疾病不是終點，而是夢想的起點
    台灣目前有2300多萬人口，其中罕見疾病病患者約有1萬1千多人，而每個月有將近100多人被確診為罕病患者。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性疾病，而基因缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的，然而也有部分的罕見疾病，目前還未發現致病原因。

    根據美國國家衛生院統計，全球約有7000多種罕見疾病，有95%的罕見疾病無藥可用。罕見疾病雖然「無藥可用」，但大部分的罕病，若能及早發現，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩、快速惡化等嚴重後果。

    許多罕病病友儘管因本身疾病無法治癒，但仍用盡力氣發光發熱，如患有先天軟骨發育不全症的小婷攻頂玉山；坐輪椅也要旅行的脊髓性肌肉萎縮症病友鄭鈴，克服困難出國遊遍想體驗的城市，甚至到長灘島挑戰潛水、遠到印度旅行感受不同文化；患有尼曼匹克症的巫家姊弟遠赴西非、參訪紐約自由女神，近期更合力登上合歡山等，在在顯示病友們不以疾病為藉口，而侷限自己展望世界開拓視野的機會，反而因體認生命的可貴，更積極珍惜當下、實現對自我的期許。對他們來說，罕見疾病不是終點，而是夢想的起點。

哪怕生命短暫，也要認真過好每一天
    熱愛哲學與文學的文瀚，曾在午後的呼倫湖畔旅程中，憶起某次哲學課堂裡，探討著關於「何謂最好的人生真理？」，文瀚說：「將當下視為目的地人生，是最好的人生。認真看待當下是對生活的不辜負，存有遺憾更是對生命的虛度，真能打從心底坦誠無愧地認為，自己真切實際地認真活過。」儼然已成為文瀚對於生命的態度與尊重，對未曾親身經歷的世界充滿好奇、探索與慾望，並將壯遊計畫付諸行動，是他熱愛生命的象徵。

安「生」立「命」的踏實
    母親離世後，即在醫生協助下做了基因檢測，很早便預知他有遺傳自母親的特殊基因，那年，他才上國中而已。大約在半年多前，文瀚因家族遺傳性疾病被醫院診斷出腎臟患有惡性腫瘤，他似乎已用十多年的歲月準備與等待罕病徵兆發生，在命運的催促下，讓他對生命產生一種迫切的把握，加速推動「摩托車環遊中國」的旅行計畫，從跨上摩托車踏出的第一步開始，就決定以這種方式展現面對生活的勇氣。在攀登鳴沙山丘旅途時，沙漠盡頭的日出，深深敲醒他內心的悸動，心中得到一種安「生」立「命」的踏實，體會對生命的感動。

體驗初為「人父」的責任與無可替代的牽絆
    曾獨自前往內蒙古庫布其沙漠徒步健行，足跡曾遍佈港澳、泰國等地，以為自己早已習慣了一個人的旅程，曾經覺得獨自一人的旅行，是如此自由、如此奔放，「環華旅行的前半段，獲得體驗是較為深刻的孤寂」文瀚說，但，在遇到小巴後，一切變得有些不同…自從遇見小巴後，有牠陪伴的後段旅程，是一種初為人父的責任體驗……

    小巴，是文瀚在新疆高原公路上拾獲的一隻公雞，竟也意外成為文瀚環華的重要夥伴，一同度過嚴峻的氣候環境，走遍中國許多城市如東北、內蒙古、新疆、海南島等地。他們一路穿越沙漠、高原，經歷過沙漠中斷水、山溝裡摔車、五千公尺高原反應，彼此相伴度過各式各樣的艱難考驗，不再感到寂寞與害怕「小巴存在的意義，讓我無須承受痛苦的孤獨」文瀚說，可看出他與小巴間真摯的情感無可取代。

疾病選擇了他，他選擇了世界
    文瀚國中時左眼因為血管壓迫而開始模糊、失明，上天雖然帶走了他部分的視覺，卻無阻他體驗繽紛世界的渴望。罕見疾病從未限縮文瀚的腳步，反而促使他大步邁出探索未知的境地，將一眼所見的諸多美景囊括入心底，成為他畢生難忘的回憶。自撿起小巴時，孱弱的生命跡象令他手足無措；然而，在悉心照顧後，他看見小巴展現牠猶如勇士般的堅毅生命力。

    疾病讓他看見生命裡那份可預期的有限性，面對疾病，就讀哲學的他有自己的一套看法－「疾病是命運，而命運掌控在我自己」，罕見的基因不再是阻力而是助力，催促他勇闖未知的世界，不想抱著遺憾生活的人生觀，讓他勇敢面對疾病，創造他精彩的罕病人生。罕病基金會創辦人陳莉茵說:「第一次在基金會舉辦的編採營看到文瀚，便感受到他那接受疾病挑戰的豁達，令人印象深刻。」

傳遞勇敢與善的力量，實踐夢想
    NU SKIN與罕見疾病基金會結緣逾18年，長期支持許多病友家庭，陪伴著罕病病友們一路堅毅的成長。「善的力量」是NU SKIN的企業文化，期許凝聚世界各地善的力量，號召全球夥伴一同投入公益活動，幫助更多弱勢團體及需要幫助的人。如新善的力量慈善基金會率先與罕見疾病基金會共同認購了500本《夢想，在路上》，將致贈予罕見疾病病友，希望此蘊含勇敢與堅毅的《夢想，在路上》能為病友們帶來實踐夢想的力量。基金會也計畫於十一月將此書贈送給今年所有罕病獎助學金的優秀得主，讓文瀚豐富的旅程紀錄，分享給其他病友，鼓舞他們一同走向全世界。

夢想繼續走下去
    新書發表會中，來了不少貴賓鼓勵尤文瀚，包括罕病基金會創辦人陳莉茵女士、NU SKIN台灣總裁暨大中華區域副總裁張佩玲女士、皇冠文化集團郭美慧女士及報導者楊惠君副總編輯，都是促成尤文瀚新書的助力。張佩玲表示，文瀚不希望罕病就把人生劇本都寫好，透過壯遊顯示人生仍有值得期待的事，這也讓長時間在各國各地移動的她特別有感觸。

    尤文瀚也分享這趟旅途的意義與啟發，從不同的文化背景、生活模式，都是一種認識世界的思維方式。尤文瀚父親談到出書，也感性的說，雖然自己無法給文瀚健康的身體，但是希望可以給他完整的人生。而尤文瀚下一趟旅程將前往日本，以自行車的方式，用三個月的時間環日本一周。為了鼓勵文瀚可以繼續用文字與旅行，讓更多罕病病友走出來，罕見疾病基金會也贈送阿根廷國旗及切．格瓦拉的T恤給他，讓夢想持續走下去。