活動時間：106年2月19日（週日）14：30～16：30
活動地點：台大舊體育館（台北市大安區羅斯福路四段1號）
採訪時間：106年2月19日（週日）14：00  
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位：賽諾菲股份有限公司
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
                      凃心怡 0911-730-459  黃懷寬 0966-384-227

聽見罕病孩子的吶喊歡笑聲
-2017國際罕病日，罕病樂樂棒球體驗營-
     今年2月19日(日)我們將針對罕病孩子們，舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營，當天計有18種病類、將近80名病友及家屬前來同歡，雖然長年與疾病對抗，許多病友並不放棄任何出外運動的機會，這場專門為他們而設計的樂樂棒球體驗營，處處體現對罕病身障者的貼心小設計，除了有趣味競賽小遊戲(九宮格、跑壘及全壘打大賽)之外，更有三場樂樂棒球團隊競賽，現場搭配專業的計分板、加油道具以及運動背心，營造臨場感十足的棒球饗宴，期待給病友們下場比賽的真實感受，這也是國內首場大型的罕病樂樂棒球活動。

    罹患馬凡氏症的俊彥與俊鴻，有著纖細瘦長的身高，這是典型的「馬凡身材」，除了身材的特徵外，深度的近視，眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明也是這個疾病的常見症狀，然而最嚴重的併發症造成此類病患瘁死。因此俊彥與俊鴻雖然看起來人高馬大，卻很脆弱，激烈運動更是要萬般小心。即使如此，他們熱愛棒球的心卻從未冷卻，除了熱愛職棒的球賽外，只要母親一有時間，他們就吵著要媽媽帶他們到公園練習投打，今年媽媽買給他們全新的棒球手套，更讓他們感動的說：「這是最棒的禮物！」此次結合專業又兼顧到安全的樂樂棒球體驗，除了讓媽媽能夠安心，兩個孩子們終能一塊下場較勁，揮出人生的第一支全壘打。

    有專業的設備與場地外，更要有高手助陣才能讓比賽加倍精彩，身為一位父親，一向關心著罕病病友們的新北市成棒隊曹竣崵教練，也特別來到現場義務指導小朋友，並帶來新北市成棒隊的周正雄總教練與葉詠捷、李育儒選手一同與會，不藏私地教導病友們投打小技巧，協助他們爭取高分！

  另外，自2015年即擔任罕病宣傳大使的女子團體伊梓帆中的小帆，也將代表團體出席，並邀約同門師妹泱泱，實力派女歌手解偉苓以及現任中職啦啦隊人氣隊長壯壯也受邀一同響應此次活動，下場擔任各隊的隊長，雖然邀約的時間急迫，但她們都盡量的排開工作，並於現場帶來熱力十足的舞蹈以及動人的歌曲，要跟病友們一起歡度不一樣的國際罕病日。

    在臺灣，2月28日是和平紀念日，這一天同時也是一年一度的「國際罕病日」。這個節日由歐洲罕見疾病組織於2008年發起，期待讓社會大眾對罕見疾病有更進一步的認識與理解。去年為了迎接2月28日國際罕病日的到來，罕見疾病基金會與賽諾菲股份有限公司共同舉辦首場專屬罕病朋友的籃球體驗營，當天反應熱烈，病友們的努力與歡笑也感染了現場民眾，因此今年將延續如此熱情，舉辦樂樂棒球體驗營，再度邀約病友們盡情揮灑汗水與歡笑，度過屬於他們的紀念節日。

    長期關懷罕病的賽諾菲公司罕見疾病事業部高翌翡總經理表示：「能見到病友們那麼有朝氣跟活動，讓我們覺得很開心，也覺得很有希望，期待他們能用這樣的動力跟熱情戰勝疾病。」罕病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝各界的支持與鼓勵，「或許我們的孩子生病了，但是他們的生命力跟一般人沒有不同，一樣可以很豐富很精彩。」

當日場地地圖


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罕病兒童玩樂棒 趣味競賽熱鬧  台灣醒報/2017.02.19/記者林亭妤/台北報導  https://udn.com/news/story/9/2294592
樂樂棒球體驗營 罕病童揮灑汗水與歡笑  青年日報/2017.02.20/記者馮佳鈴/臺北報導  http://news.gpwb.gov.tw/News/218865
投出人生第一球 罕病兄弟開心  青年日報/2017.02.20/記者馮佳鈴/臺北報導  http://news.gpwb.gov.tw/News/218867
壯壯人美心更美　與罕病兒一起打樂樂棒球  東森新聞雲／2017.02.20／體育中心／綜合報導  http://sports.ettoday.net/news/870366
樂樂棒球體驗營　聽見罕病兒吶喊歡笑聲  健康醫療網/2017.02.21/記者張玉櫻報導  http://www.healthnews.com.tw/news/article/31466/?act=