演說時間：105年11月11日（五）晚上11:00
                         (美國時間:11月11日上午10:00)
新聞聯絡人：
      罕見疾病基金會 執行長 陳冠如  25210717-107  0920734773
      研究企劃組 洪瑜黛組長 25210717-122
      活動公關組 黃懷寬組長 25210717-135


聯合國正視罕病 台灣躍上國際舞台
       放眼國際社會，由於各國對罕見疾病的定義不同，且醫療、經濟發展程度各異，罕見疾病患者的處境更不易被聚焦。大多數的國家更是以罕病藥物研發為主軸，能夠兼顧到病友家庭全方位需求滿足的國家鮮少看見。不同國家也因為政經環境及民間組織力量的成熟與否，各自的發展也不盡相同。由瑞典的Agrenska 基金會及歐盟的罕病組織EURORDIS所發起，今(2016)年聯合國將於11月11日在經濟及社會理事會中的非政府組織會議(CoNGO)之下，成立「罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」，以理解罕見疾病患者的現況、提升罕見疾病於聯合國的能見度為目標，打造一個橫向的、跨國的、可供罕見疾病資源交流的倡議平台。「Leave no one behind.」這意味著罕見疾病的議題已經開始受到全世界的高度關注，也預見日後的將來罕病家庭將更能透過國際的合作，無論在醫療或生活上有更多的協助與支持。

       有鑑於台灣在罕見疾病基金會的長期致力推動下，於罕病病患權益的倡議與服務成效有目共睹，甚至超越許多經濟大國，成為各國紛紛前來取經學習參訪的民間組織。「聯合國罕見疾病非政府組織委員會」特別邀請罕見疾病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長，與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson於成立大會上共同發表演說。曾敏傑董事長將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，並以本會於台灣長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

台灣罕病  世界亮點
       在台灣，經政府公告，目前有215種罕見疾病，由於人數稀少、病類繁多，不僅確診困難、醫藥資源難以取得，更有將近七成的疾病無法治療、無藥可醫。就在你我周遭就有超過10,000個罕見疾病家庭，他們的聲音往往不被聽見，成為社會極為弱勢的一群。罕見疾病基金會自1999年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立，近20年來，一直走在國家的前頭，一方面督促政府訂定全世界第五個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」，並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出，加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等，也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全；再者，罕病基金會亦積極結合民間的資源陸續規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案，自政策倡議至病友全方位的服務提供，為台灣的罕見疾病家庭撐起一把又一把的守護大傘，更讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。

代表東亞  邁向國際貢獻
       台灣罕見疾病金會代表東亞國家與歐美並列，為會議主要發言的三個單位，這對始終被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定，而能應邀為聯合國的罕見疾病政策提供建議，更是罕見疾病基金會20年來，以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。罕見並不罕見，台灣的罕見微光正要穿過政治的藩籬，敲開聯合國的大門，為了全世界的罕見生命努力發光。 

成立大會開幕時間為美國時間11月11日上午10點（台灣時間為11月11日下午11點），將於網站線上直播
        http://www.ngocommitteerarediseases.org/inauguration/