聽見病友的聲音
  -國際罕病日，罕病籃球體驗營-

活動時間：105年2月21日（週日）14：00～16：00
活動地點：松山高中體育館（台北市信義區基隆路一段156號）
採訪時間：105年2月21日（週日）13：50
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
愛心合作單位：賽諾菲股份有限公司
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
                           凃心怡專員 0911-730459  黃懷寬專員0980-409500
                          吳庭政專員 0923-855660


    在臺灣，2月28日是和平紀念日，不過這一天在國際上，同時也是一年一度的「國際罕病日」。這個節日是由歐洲罕見疾病組織在2008年發起，希望藉此讓社會大眾對罕見疾病有更進一步的認識與理解。今年2016的國際罕病日更是以「聽見病友的聲音」為主題，期盼藉由傾聽接納呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友。而為了迎接2月28日國際罕病日的到來，罕見疾病基金會將與賽諾菲股份有限公司一同攜手合作，舉辦一場專屬罕病朋友的籃球運動營，讓大家盡情揮灑汗水歡笑度過屬於他們的紀念節日。

    這場獨一無二的籃球體驗營活動，總計有十八種病類、將近八十名罕病病友與家屬前來同歡，由於長年對抗疾病，戶外運動成為許多病友望塵莫及的奢侈享受，這場專門為他們而設計的籃球體驗營，處處體現對罕病身障者的貼心小設計，除了有趣味競賽小遊戲之外，更採取籃球正式規則下進行四十分鐘全場的籃球競賽，配合專業的記分板、加油道具，營造跟NBA同等級的籃球饗宴，要給病友們一個全新不同的新感受。

    神經母細胞瘤病友洋洋:「這次我第二次參加基金會的籃球營，真得太久了，足足等了六年終於才能在盼到這樣熱血的籃球活動，我一定要下場打滿40分鐘獲得MVP。」

    軟骨發育不全病友子戰: 「雖然行動不太方便，但看電視轉播的籃球比賽是我最大的興趣之一，這一次我帶了弟弟一塊下場比賽，能夠到這個跟正式比賽一樣的環境對我來說也是一種享受，而我也絕對不會放棄參與趣味的籃球小遊戲的。」

    有專業的設備外，更要有高手助陣才能讓比賽加倍精彩，這次活動特別邀請到有籃球界「3分球美少女」之稱的傅姿伶教練與她的先生義大犀牛二軍投手教練曹竣崵分別擔任兩隊的總教練，他們也將帶來籃球子弟兵替大家爭取高分；從去年度即擔任罕病宣傳大使的女子團體伊梓帆以及同門師妹泱泱，一聽聞有這樣有意義的活動，更第一時間主動爭取擔任四個隊伍各自的隊長，並積極練習球技，甚至還進一步號召忠心粉絲們一起響應國際罕病日，當天粉絲們只要每人手持十張發票捐予罕見疾病基金會，就可以獲得入場觀賽的機會，一同發揮愛心助罕病。

    身為愛心合作單位的賽諾菲股份有限公司罕見疾病事業部總經理高翌翡       也表示：「很榮幸能夠贊助支持這樣頗具意義的罕病籃球營，我們也會將當天活動成果一同與國外各罕病組織分享，讓大家看看臺灣的病友們是這麼熱情有活力。賽諾菲在過去10年間，持續以公司資源，推動與疾病衛教相關的公益計畫，並鼓勵員工積極投入企業慈善活動，關懷各領域疾病病友，包括罕見病友及病友家庭，以實際行動展現賽諾菲同仁對這片土地的熱情及關懷。」超過80名賽諾菲同仁及他們的家人，也主動報名在活動當天換上球衣並下場陪伴病友進行趣味籃球競賽。

    這一場活動，雖然說是為了病友而舉辦，但一如「國際罕病日」之成立是想讓社會大眾更瞭解病友，因此這場活動也以同歡的形式，邀請球星、藝人，甚至是藝人的粉絲們一起到現場跟病友們同樂互動，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝各界的支持與鼓勵，「透過真切的互動相處，我們想讓大家明白，或許他們生病了，但是他們的生命力比ㄧ般人更為精彩。」

活動流程